Actualmente cerca de 10.000 pacientes se atienden en el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Credanecer); se trata de 895 personas con enfermedades raras (EERR), 83 de las cuales aún no tienen un diagnóstico confirmado porque están en estudio o porque no existe. Rosario Oiz, directora del Banco de Previsión Social, recordó ayer esas cifras en la conmemoración del Día Mundial de las EERR, en la que participó junto con María Inés Fonseca, de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), y Jorge Quian, director general de Salud Pública.
Oiz habló con la diaria y explicó que el traslado de la internación del Credanecer, que actualmente se realiza en el Hospital Canzani, al Hospital Policial responde a varios motivos. En primer lugar, este centro tiene capacidad ociosa en el sector de pediatría, porque “en muchos casos se requiere CTI pediátrico y neonatal y no hay cuidados especiales en el Canzani. Además, porque tener un promedio de 12 pacientes en el Canzani, donde hay capacidad de infraestructura y recursos humanos para internar a cerca de 40, “es carísimo”. “Tener un Sistema Nacional Integrado de Salud implica que hay que integrarse”, sostuvo Oiz. A pesar de que la decisión definitiva del traslado la tomará el ministro de Salud Pública, Jorge Basso, Oiz espera “contar con su apoyo o con alguna otra propuesta”. Tanto la Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social como madres de internados en el Credanecer están en contra del cambio.
No hay vacuna
Las EERR son diversas, crónicas y degenerativas, y generalmente ponen en riesgo la vida. De hecho, 65% de las patologías son graves e invalidantes, y se caracterizan por comenzar precozmente (dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida) y manifestarse en dolores crónicos (uno de cada cinco enfermos los padecen). En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego: se atribuye a las EERR 35% de las muertes antes del año, 10% entre uno y cinco años y 12% entre cinco y 15 años. Son raras justamente porque sólo afectan a cinco personas de cada 100.000, según estipula la Unión Europea. Según Fonseca, de ATUERU, 350.000.000 de personas en el mundo están afectadas por EERR, y existen cerca de 7.000 tipos de estas patologías. En Iberoamérica hay 42.000.000 de personas afectadas.
Fonseca indicó que “la falta de diagnóstico oportuno de una EERR tiene como consecuencia la ausencia de apoyo y tratamiento, así como el agravamiento de la condición”. En el mundo, 85% de las personas con EERR requieren tratamientos continuos o de larga duración y 56% ha sido tratado de forma inadecuada por la falta de conocimiento de los profesionales de la salud. Fonseca señaló que 41% de las personas con EERR ha perdido oportunidades laborales por su condición, y que 75% se ha sentido discriminada. A su vez, afirmó que nueve de cada diez personas con una EERR necesitan apoyo para realizar las actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, y que aproximadamente 50% de las personas afectadas son niños.