“Percibíamos que había cosas que no calzaban”, dice Andrés Pérez, padre de Joaquín, un niño de diez años que, cuando tenía más de dos años, fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Cuando Joaquín tenía alrededor de un año, su madre notó algo extraño en la interacción, por ejemplo, lo llamaban por su nombre y él no atendía, como que no los escuchaba. Descartaron problemas de audición. “El pediatra lo pesaba, lo medía, nos decía: ‘Viene bien, no se enferma, el percentil está en 80, 90’. Cosas clásicas”, cuenta el padre. Demoraron un año y medio en dar con el diagnóstico. El nuevo mundo en el que se sumergieron los llevó a crear, en 2011, la Federación Autismo Uruguay (FAU), una organización de segundo grado que nuclea a alrededor de 12 asociaciones civiles de padres de diferentes puntos del país.

Uno de los principales reclamos de las organizaciones de padres es el de asegurar la inserción social, porque “una cosa es que el niño vaya a la escuela y otra cosa es que vaya a aprender a la escuela; queremos que vaya a aprender”, planteó Pérez. Citó un caso, que ocurre en estos días, en el que la directora de la escuela le dijo a la madre de un niño de cuatro años diagnosticado con TEA que si quiere continuar tiene que ir a clase con un acompañante. El salario de un acompañante está entre 12.000 y 15.000 pesos, y la madre, que está intentando cobrar los 1.000 pesos de la asignación, porque los necesita, no tiene el dinero suficiente para pagar el acompañante. En otros casos, se les recorta el horario y se les sugiere a los padres que el resto del tiempo el niño concurra a una escuela especial, o las escuelas los rechazan “indirectamente” diciéndoles: “Miren que no tenemos portero”, como sugiriéndoles que no lo lleve. La educación es un derecho y es clave para el desarrollo de las personas, así como para asegurar el mejor futuro posible.

Acceso a la salud

En cuanto a los diagnósticos, Pérez considera que la situación es mejor de lo que era hace diez años y que se demora menos en llegar a identificar estas situaciones. “La formación específica es mejor”, agregó, señalando que actualmente todos los estudiantes de pediatría pasan por las cátedras de Psiquiatría Infantil del Centro Hospitalario Pereira Rossell. Pero plantea también que la realidad es despareja y se pregunta, sin respuesta, cuántos psiquiatras infantiles y neuropediatras hay en el interior del país, para poder actuar cuanto antes.

Los niños con TEA requieren tratamientos especializados. “La mayor parte de la lucha de las familias es para que el niño reciba la atención específica que requieren, porque si aportás al Banco de Previsión Social [BPS] tenés derecho a que tu hijo reciba tratamiento de fonoaudiología o psicomotricidad, o de un terapista ocupacional, dos sesiones de 45 minutos por semana, algo que es total y absolutamente insuficiente en cualquier país del mundo”, detalló Pérez. Se refería de este modo a las ayudas extraordinarias del BPS, que da a elegir entre el transporte para que el niño asista a un centro especializado, o que sea atendido por un especialista, con una frecuencia de dos sesiones semanales.

Joaquín asiste ahora a sesiones con una terapista ocupacional por intermedio del BPS. Además de ir a esas sesiones y a la escuela, tres días a la semana, concurre a un centro especializado, en el que hace actividades escolares y con otra terapista ocupacional profundiza en actividades diarias de autovalimiento, como vestirse, salir a hacer mandados o hacer jugos. Ese centro cuesta 31.000 pesos por mes. Una pensión ronda los 10.000 pesos, pero en los casos en que la discapacidad no es valorada como severa, el pago del beneficio está condicionado a los ingresos del núcleo familiar, cuyo tope es muy bajo, plantea Pérez.

Algunas asociaciones civiles de padres implementan, también, tratamientos integrales; para eso cuentan con el apoyo del Instituto del Niño y Adolescente del Uruguay, pero la ayuda no puede extenderse más allá de los 20 años. “Por eso esta lucha es permanente, y nuestros hijos muchas veces no están accediendo al escalón preprevio, no están accediendo a un jardín de cuatro años”, dijo Pérez, indignado.

“El sistema de salud, por intermedio del Sistema Nacional Integrado de Salud [SNIS], te cubre un período de seis meses. A los seis meses hace un paquetito contigo, te da un papelito en el que dice que ya no tiene más posibilidades de cobertura y te manda al BPS. El compromiso del SNIS con las personas es de seis meses”, reclamó, y comparó esta situación con el caso de la cobertura que se brinda en Argentina, donde “las prestaciones las cubre el Estado”.

La FAU pide que el Ministerio de Salud Pública disponga que las instituciones de salud hagan una declaración obligatoria de los diagnósticos de TEA, porque “se destina poco dinero o nulo, y si no sabés cuánto tenés que destinar ni a dónde, estos son los resultados”.

Por otra parte, Pérez planteó que hay acciones que no dependen de recursos. Dijo, por ejemplo, que en Brasil, los carteles dan prioridad (en una fila, por ejemplo) a personas mayores de 65 años, embarazadas, y también a las que tienen autismo, porque saben de la baja tolerancia a la espera. Algo tan sencillo como eso puede evitar problemas mayores, por ejemplo, cuando los niños concurren a la consulta pediátrica.

Pérez resaltó que la autonomía del niño es fundamental: de lo contrario, muchos de ellos terminan internados. “Muchos están internados hoy, con 15 años, deambulando todo el día en un campo, en clínicas privadas, en el Cottolengo [Don Orione], en el Vilardebó”, dijo. Contó el caso de un niño de 13 años que fue internado para desintoxicarse de la medicación en una clínica privada, donde estuvo días y días separado de su familia, sin la posibilidad de tener el celular –que usaba como mecanismo de entretenimiento y no para comunicarse con otras personas– y sin comer, porque le daban puré y a él no le gustaba, y no dejaban que la madre le llevara comida.

Además de las acciones estatales, la FAU apunta a la sensibilización de la sociedad. Resaltó que a eso puede aportar la serie infantil Pablo, que podrá verse a partir del 23 por el canal Nat Geo Kids: tanto los actores como quienes hacen las voces son niños con autismo. Para visibilizar una patología que muchas veces no presenta signos está también el acompañamiento del perro guía. El de Joaquín se llama Athos y, además de ser una compañía para el niño, es alguien a quien puede darle órdenes, saliendo de esa manera de un lugar en el que él suele encontrarse.

Trastornos del Espectro Autista

Son definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como “un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”. Aparecen en la infancia y suelen persistir hasta la edad adulta. Muchas veces, los niños con TEA padecen otras afecciones, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad, consigna la OMS. El nivel intelectual varía de forma importante; hay casos en que es muy bajo, mientras que en otros es muy alto. La OMS calcula que tiene TEA un niño de cada 160.