Cómo garantizar una muerte digna para todos

“Tomé pastillas hace una hora. Me habré ido para la medianoche”. Después de haberle devuelto el gusto por la vida a un joven, una sobreviviente de los campos nazis de exterminio decide, a los 79 años, que ya ha vivido suficiente. La película de culto de Hal Ashby Harold y Maude, con música de Cat Stevens, planteó en 1971 la cuestión de la libertad de elegir la propia muerte. En 1974, tres premios Nobel, entre ellos el francés Jacques Monod, hicieron un llamamiento para que “se respete el derecho a morir dignamente”.

Desde entonces, la mayoría de los países industrializados han aprobado leyes para mejorar el final de la vida, ocupándose del sufrimiento y haciendo posible acortarlo. Una “ayuda pasiva” ha pasado a ser legal por vía parlamentaria o por evolución de la jurisprudencia en muchos países; pero solamente unos 15 autorizan una “ayuda activa”, siempre sujeta a condiciones estrictas (ver el mapa que acompaña este artículo). En un contexto de envejecimiento de la población, el desarrollo de enfermedades con secuelas dolorosas y el retroceso de las religiones, el debate está siendo impulsado por asociaciones civiles, parlamentos y tribunales, de Chile a Nueva Zelanda, de Quebec a Sudáfrica [incluido Uruguay].

Con un código penal de 1942 que puede interpretarse como tolerante con la “ayuda al suicidio” en ausencia de un “motivo egoísta”, Suiza parece pionera. El número de personas afectadas ha pasado de menos de 100 antes de 2000 a 1.391 (entre los cuales más de 221 son extranjeros) en 2021, es decir, el 1,9 por ciento del total de las muertes¹. Desde la adopción de una ley sobre “la interrupción de la vida a demanda y el suicidio asistido” en 2001, el número de solicitudes aceptadas en los Países Bajos también ha aumentado cada año, alcanzando las 8.707 en 2022², es decir, el 5,1 por ciento del total de las muertes. La asistencia médica en Canadá –que, fuera de Quebec, autoriza la eutanasia y el suicidio asistido desde 2016– afectó a 1.018 personas en el primer año y a diez veces más en 2021.

En Francia, el libro Cambiar la muerte marcó la opinión pública hace más de 40 años³. Desde entonces, una gran mayoría de las personas entrevistadas sobre el tema con regularidad se pronuncia a favor de respetar la elección individual y la posibilidad de una “ayuda activa”. El Parlamento francés nunca ha seguido esta línea; la última propuesta en este sentido fue presentada por Olivier Falorni en abril de 2021 y fue bloqueada por la obstrucción de los diputados de Les Républicains. Varias historias personales desgarradoras, la evolución de todos los países fronterizos y de la profesión médica podrían cambiar la situación. En respuesta a la pregunta formulada por la primera ministra Élisabeth Borne, la Convención Ciudadana sobre el final de la vida, que reunió a 184 personas elegidas por sorteo, llegó al consenso de que “el marco actual de apoyo al final de la vida no se adapta a las diferentes situaciones encontradas”. Además, tres cuartas partes de sus miembros se mostraron favorables a la apertura de una “ayuda activa”⁴. Tras recibir las propuestas de la Convención el 3 de abril, el presidente francés Emmanuel Macron anunció que se presentaría un proyecto de ley antes de que terminara el verano boreal. En un momento en que muchos actores y organizaciones toman posición, la claridad de los debates obliga a distinguir la oposición real de la que es sólo aparente.

¿Elección personal o colectiva?

Desde los trabajos de Émile Durkheim a fines del siglo XIX sabemos que las personas mayores se suicidan con más frecuencia. En todos los continentes –incluida África–, la tasa de suicido aumenta de manera brusca a partir de los 65 años, y sobre todo después de los 75⁵. Simone de Beauvoir decía hace medio siglo: “Algunos suicidios en la vejez obedecen a estados de depresión neurótica incurable; pero la mayoría son reacciones normales a una situación irreversible y desesperada que se vive como intolerable”⁶. Muchos no pudieron esperar una ley. Numerosas personas, comunes o famosas, expresaron su deseo de hacer uso de lo que consideran su libertad (ver recuadro “Quiero poder elegir”). Parejas inseparables –como Paul Lafargue y Laura Marx (hija de Karl) en 1911 o André y Dorine Gorz en 2007–eligieron morir juntos de forma voluntaria.

¿Cómo hacer posible lo que es una elección personal en condiciones decentes? Para la comunidad, esto significa ante todo hacerse cargo de la edad o la enfermedad para que nadie se sienta nunca “una carga para la sociedad y para los demás”, como recuerda el Consejo Económico, Social y Medioambiental (CESE)⁷. Desde las primeras líneas del manifiesto que resume sus trabajos, los 184 ciudadanos de la Convención quisieron señalar: “Es más necesario que nunca reforzar nuestro sistema de salud para acompañar a todos los pacientes y, en específico, a quienes están en el final de su vida”. El 20 de marzo, 18 organizaciones –entre ellas la Liga de los Derechos Humanos, la Liga de la Educación, la Asociación por el Derecho a Morir Dignamente (ADMD) y el Comité Nacional de Acción Laica– constituyeron una “fuerza progresista y republicana” para cambiar la legislación y recordaron el 6 de abril: “Este cambio requiere un presupuesto acorde a las necesidades para permitir un acceso equitativo [a los cuidados paliativos]”⁸.

¿Ayuda pasiva o activa?

Desde 1995 en Francia se han promulgado cinco leyes sobre el tema, pero todas han sido un tanto imprecisas. De este modo, desde la primera ley, llamada “Leonetti”, del 22 de abril de 2005, aprobada por unanimidad por la Asamblea Nacional, ese país autoriza una forma de “eutanasia pasiva”, sin decirlo de modo expreso. Es lo que se conoce como “dejar morir”: el rechazo de la “obstinación irrazonable” en el caso de un paciente incurable. El artículo 2 de esta legislación estipula que determinados procedimientos pueden suspenderse o no llevarse a cabo “cuando parezcan inútiles, desproporcionados o no tengan ningún otro efecto que el mantenimiento artificial de la vida”. Mientras que los “cuidados paliativos”, tal y como los define el Código de Salud Pública (artículo L. 1110-10), solamente pretenden “aliviar el dolor y mitigar el sufrimiento psíquico”, la interrupción de un tratamiento curativo a petición explícita del paciente, o de acuerdo con sus voluntades anticipadas, conduce de un modo más o menos rápido a la muerte.

Esta búsqueda de un término medio que evite tanto la “implacabilidad terapéutica” como la “eutanasia”, pronto resultó insuficiente. Muchos informes, entre ellos el de Didier Sicard, presentado en diciembre de 2012 al presidente François Hollande, denuncian las dificultades de acceso a los cuidados paliativos. Durante la campaña electoral de unos meses antes, Hollande se había comprometido a autorizar “la asistencia médica para poner fin a la propia vida con dignidad”. Pero la llamada ley “Claeys-Leonetti”, del 2 de febrero de 2016, no llega muy lejos. Aunque facilita el acceso a los cuidados paliativos, hace más vinculantes las voluntades anticipadas y refuerza el rol de la persona de confianza, el artículo 3 se limita a reconocer el derecho, en casos muy concretos, a una “sedación profunda y continua que provoque alteraciones de la conciencia mantenidas hasta la muerte”.

No hay datos confiables sobre el número de estas sedaciones profundas y continuas. El CESE señala que muchos médicos consideran que algunos términos son “ambiguos e incluso hipócritas”, con “riesgos de interpretación y por tanto de abusos”. También señala que la ley “crea confusión entre los pacientes y las familias”, ya que algunos esperan contar con el derecho a la eutanasia, mientras que otros temen que se les imponga y tienen miedo a cualquier anestesia. Por otra parte, la Convención Ciudadana constata que esta medida sigue siendo “relativamente poco practicada”, lo que crea “una situación compleja que se hace aún más difícil de comprender por ciertas dificultades de aplicación y la heterogeneidad de las prácticas observadas en Francia”.

La Academia de Medicina considera que el marco jurídico actual es satisfactorio “cuando el pronóstico vital [está] comprometido a corto plazo debido a una patología grave e incurable”⁹. Pero reconoce sus limitaciones y también cuestiona a los legisladores que tendrán que zanjar la cuestión para aquellos cuyo pronóstico de vida no corre peligro a corto plazo: “¿Cómo negar a los pacientes que experimentan la angustia y la irreversibilidad de su condición a aspirar legítimamente a no ser espectadores de su deterioro y a no hacer sufrir a los demás?”.

¿Cuidados paliativos o ayuda activa para morir?

Durante la campaña presidencial de 2022, el tema parecía polarizarse en un eje derecha-izquierda: entre los primeros, Valérie Pécresse y Marine Le Pen, así como Éric Zemmour y Nicolas Dupont-Aignan, se centraron en la mejora de los cuidados paliativos; mientras que, por izquierda, Anne Hidalgo y Nathalie Arthaud, al igual que Jean-Luc Mélenchon, Yannick Jadot, Philippe Poutou y Fabien Roussel, abogaron por la legislación de una ayuda activa; [en el centro gobernante] Jean Lassalle y Emmanuel Macron plantearon un debate público o una convención ciudadana.

El análisis de las carencias de los cuidados paliativos y la necesidad de mejorarlos son, en cualquier caso, unánimes. El gobierno le pidió al profesor Franck Chavin, experto en salud pública, que elaborara un plan decenal para crear una red de cuidados paliativos. Pero una parte de la profesión médica, la mayoría de los funcionarios de derecha y algunos fieles a Macron, como el exministro de Salud François Braun, querrían dejar todo como está. Así lo afirma un informe del Senado: “Desde 1990-2000 se han realizado grandes avances en la medicina paliativa, de modo que es esencialmente debido a la falta de una buena cobertura en todo el territorio por lo que la gente sigue muriendo demasiado mal en nuestro país. Ahí es donde debemos centrar nuestros esfuerzos, no en un sistema de ayuda activa a morir que correría el peligroso riesgo de convertirse en una opción de emergencia por falta de una respuesta satisfactoria”¹⁰. La Conferencia Episcopal de la Iglesia Católica también defiende una “vía francesa” centrada en los cuidados paliativos: “¿La expectativa más profunda de todos no es acaso una ayuda activa para vivir, más que la ayuda activa para morir?”¹¹.

Esta posición coincide con la de la Sociedad Francesa de Acompañamiento y Cuidados Paliativos (SFASP), cuya presidenta, Claire Fourcade, asegura: “La necesidad urgente no es la legalización de una forma de muerte inducida, sino aplicar la ley actual, que garantiza los cuidados paliativos en todas partes y para todos, para que cada uno tenga el derecho fundamental de vivir con dignidad hasta el final”¹². Por otra parte, un grupo de cuidadores, reunido por iniciativa de ADMD, contrapone el sistema actual, “un proceso de muerte prolongado, lento y solitario”, a “una muerte aceptada a conciencia, compartida por la familia y los cuidadores”. Y agrega: “No hay mejor servicio que prestar al paciente consciente y capaz que responder favorablemente a su pedido de ayuda activa a morir con el fin de salvaguardar su propia dignidad”¹³.

La Convención Ciudadana ha dejado clara la importancia del acompañamiento. Muchas de sus propuestas buscan un “acceso a los cuidados paliativos para todos y en todas partes” proporcionando los medios: campañas de información, mejores cuidados, hospitalización a domicilio, creación de redes regionales, formación para cuidadores, presupuesto, etcétera. Sin embargo, la Convención reconoce un principio cardinal: “Los deseos y la libre voluntad del paciente prevalecen en todos los casos”. Esto la lleva a concluir que “no basta con garantizar la plena aplicación del marco actual”.

¿Eutanasia o suicidio asistido?

En un dictamen publicado en setiembre de 2022, el Comité Consultivo Nacional de Ética (CCNE) reconoció que “ciertas personas afectadas por enfermedades graves e incurables, que provocan sufrimientos intratables, cuyo pronóstico de vida no está comprometido a corto plazo, pero sí a mediano plazo, no siempre encuentran una solución adecuada a su desamparo en el marco de las disposiciones legislativas”¹⁴. Una vez aceptado un cambio, hay que definir el nuevo perímetro. Hoy en día, incluso el Colegio de Médicos francés contempla la posibilidad del suicidio asistido, al tiempo que rechaza la eutanasia, ya que “el médico no puede provocar de forma deliberada la muerte administrando un producto letal”¹⁵.

Muchos países, como Alemania, Austria e Italia, han seguido el ejemplo de Oregón (Estados Unidos), donde la ley autoriza desde 1997 “la autoadministración voluntaria de una dosis letal de fármacos prescritos por un médico para este fin”. Reversible hasta el último segundo, esta modalidad deja al paciente el control de su destino y ahorra a los cuidadores la responsabilidad del acto final. Las cifras de Oregón indican que un tercio de los pacientes acaban no tomando la dosis letal que se les ha prescrito, ya sea porque la enfermedad se los ha llevado antes, ya sea porque han cambiado de opinión¹⁶. Por otra parte, el suicidio asistido no se aplica a las personas que están incapacitadas de tomar una prescripción. “¿Cómo puede justificarse que el alivio del sufrimiento –si se permitiera a otros, físicamente capaces, mediante el suicidio asistido– se les niegue a causa de su discapacidad?”, se pregunta el CCNE.

Bélgica ha despenalizado sólo la eutanasia [entendida como la intervención de un profesional de salud para poner fin a la vida de un paciente sin perspectiva de cura]. Donde ambos métodos existen desde hace varios años –Países Bajos, Luxemburgo y Canadá–, la mayoría de los pacientes prefieren que se les administre una sustancia. La Convención Ciudadana no ha zanjado del todo la cuestión: el 40 por ciento de sus miembros considera que deben ofrecerse ambas formas de ayuda activa, el 10 por ciento sólo el suicidio asistido, el tres por ciento sólo la eutanasia y el 18 por ciento se opone a la ayuda activa. Por último, el 28 por ciento de los participantes apoya una “excepción para la eutanasia” en situaciones muy específicas y como complemento del suicidio asistido.

¿Proteger a los cuidadores o a los pacientes?

Durante mucho tiempo los médicos fueron la única autoridad, con la ética como garantía. Los derechos concedidos a los pacientes por las distintas leyes no son incondicionales. Hay una serie de elementos jurídicos sobre los que existe consenso a la hora de prestar ayuda activa para morir: la ley debe levantar la prohibición del código penal para los cuidadores, pero también debe reconocer que tienen una cláusula de conciencia; los deseos del paciente deben haber sido considerados de forma cuidadosa y el pedido reiterado. No debe haber presiones externas y el paciente debe tener plena capacidad de discernimiento. Si esta se ve alterada por la evolución de la enfermedad o por un accidente, las voluntades anticipadas y la persona de confianza juegan un rol fundamental. De allí la urgente necesidad de concientizar sobre la importancia de estas directivas; menos de un francés de cada cinco (un tercio de la gente mayor de 65 años) ha redactado una, y el 57 por ciento ni siquiera conoce el término¹⁷.

Algunas disposiciones varían según el país, como el grado de colegialidad del dictamen médico, las modalidades de control del sistema, los procedimientos de recurso, etcétera. Mientras que la incurabilidad y el carácter refractario del sufrimiento son requisitos previos constantes, no siempre ocurre lo mismo con el pronóstico poco fiable de la esperanza de vida. Algunos puntos son objeto de debate cuyo grado de encono es inversamente proporcional al número de personas afectadas. En 2022 en Países Bajos, donde el acceso a la eutanasia es posible en ciertos casos de demencia, estos últimos representaron el 2,8 por ciento de las solicitudes aceptadas. La mayoría de los pedidos se refieren a cáncer, males del sistema nervioso o una combinación de enfermedades. Desde que Bélgica eliminó el límite de edad en 2014, se ha practicado la eutanasia a cuatro menores, todos ellos con afecciones muy específicas. En Quebec, la cuestión de los menores o la de anticipar las solicitudes de personas diagnosticadas con un trastorno neurocognitivo grave e incurable se están debatiendo en la actualidad¹⁸.

Todavía queda construir una protección más compleja: contra las consideraciones socioeconómicas del envejecimiento de las sociedades y la denigración de quienes no trabajan. “Esta desvalorización de la vida humana puede ser asumida por las propias personas ancianas y llevarlas a autoexcluirse de la sociedad”, advierte el CCNE, que pide un cambio de mentalidad: “El deber de solidaridad y fraternidad hacia todos los miembros de la sociedad debe oponerse absolutamente a esta tendencia intolerable”.

La cuestión de la muerte atraviesa la obra del escritor Milan Kundera, fallecido el 11 de julio a los 94 años. En La despedida, Jakub está a punto de abandonar su país cuando muestra a Olga una pastilla azul: “Para mí, es una cuestión de principios. Todo hombre debería recibir veneno el día que alcanza la mayoría de edad. Debería celebrarse una ceremonia solemne para conmemorar la ocasión. No para incitarlo al suicidio, sino, al contrario, para que viva con mayor seguridad y serenidad. Para que viva sabiéndose dueño de su vida y de su muerte”¹⁹.

Philippe Descamps, de la redacción de Le Monde diplomatique, París. Traducción: Emilia Fernández Tasende.