“No es un día más”, sostiene Florencia Salgueiro en un descanso frente a un ascensor del Palacio Legislativo. Detrás de la puerta, la Cámara de Senadores debate el proyecto de ley de muerte digna, que regula y garantiza el “derecho de las personas a transcurrir dignamente el proceso de morir”. Esta vez, con la certeza de que correrá con una suerte distinta a la de hace tres años: “Hoy es el día en que sabemos que el Senado va a reconocer el derecho a la muerte digna”.
Es uno de esos días en los que el Parlamento –que a veces parece lejano a la vida cotidiana de las personas– legisla sobre asuntos que afectan directamente la vida –la muerte– de personas que “lo están esperando hoy”, a quienes “no les da lo mismo si se vota hoy o el mes que viene”, dice Florencia, una de las fundadoras del grupo Empatía Uruguay. También es uno de esos momentos en la historia en los que este pequeño país, entre Argentina y Brasil, es mirado por la región y el mundo: Uruguay aprobará la primera ley de eutanasia de América Latina.
Por todo eso, decenas de personas ocupan las barras del recinto y escuchan atentamente a los legisladores. Lo harán durante horas, porque, como ocurre con muchos derechos, genera controversia y debate –por momentos, filosófico–. “Hay que escuchar cosas… sabemos que a veces se hace pesado, por eso nos alejamos un poco, tomamos un poquito de aire y después volvemos”. Florencia comparte una técnica para sobrellevar la votación; no es su primera, pero será la última.
“Este está a favor”, le explica una chica a una amiga cuando comienza a hablar el senador suplente colorado Ope Pasquet, a quien el titular, Robert Silva, le cedió su banca este miércoles. Pasquet fue uno de los impulsores del proyecto de ley que, en la legislatura pasada, obtuvo media sanción en Diputados, pero naufragó en la Comisión de Salud Pública de la cámara alta. En su intervención, el exdiputado recordó a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que esperaron hasta su último día la aprobación de la ley, como Pablo Salgueiro, el padre de Florencia, quien hoy –sí, hoy, 15 de octubre– cumpliría 63 años.
“Es un regalo. Esperamos que sea un regalo para mi padre la votación en el día de hoy”, anhela Florencia, junto a su madre, Rosina. Explican que Pablo atravesó por tres años la enfermedad, “procesándola como podía, con los recursos que tenía, con el acompañamiento de cuidados paliativos, de su familia, que estuvimos con él todo el tiempo”; además, que “estaba lúcido y no deprimido” y que, de hecho, “le encontró un sentido” a su enfermedad. “¿Cómo va a venir alguien externo a decir ‘no, tú podés aguantar un poco más?’”, dice Rosina.
Vehemente, Pasquet sostiene: “Es libertad para elegir: eso es lo que reclamamos. Que cada cual siga los dictados de su conciencia. El que quiere eutanasia, que la pida, y el que no la quiere, que la rechace”. Pablo, cuenta Florencia, “fue quien dijo cuándo”, pero “fue el sistema el que le dijo que no; fueron los médicos quienes le dijeron ‘eso es ilegal’. Fue la ley la que estableció que hay sólo una manera de morir en Uruguay, y esa manera es esta”.
El senador colorado Pedro Bordaberry, para quien la ley “tiene problemas de redacción muy grandes y profundos”, entre otras críticas, se refirió a la dificultad para acceder a los cuidados paliativos. Por lo que, “si solamente la alternativa es la eutanasia y lo único por lo que yo puedo optar es la eutanasia, no tengo libertad”, afirmó. Para Florencia, y para quienes trabajan desde hace años para que se legalice la eutanasia, cercenar libertades es decirles: “‘Hasta que no llegues al checklist de la sedación paliativa, nosotros por vos no podemos hacer nada’”. Considera que “son bastante ignorantes [senadores como Bordaberry, o el nacionalista Martín Lema, quien consideró la eutanasia “un atajo”] de cómo funcionan los cuidados paliativos y de qué pueden hacer”. “No son mágicos, como parece que están planteando, no pueden cubrir el 100% de las situaciones”, acota.
“Yo creo que es hora de saber y ser honestos de que no hay ley perfecta que le acomode a la gente que está en contra del cometido que tiene la ley. Y esto hay que asumirlo, es así”, dijo la senadora oficialista Lilián Abracinskas. Si bien “la corrección de los textos legislativos siempre tiene que tener rigurosidad”, continúa, “no se puede denostar este proyecto de ley como se lo ha denostado; siempre es perfectible”. “Hay senadores acá que ya saben que van a votar en contra y no importa qué proyecto de eutanasia o si los cuidados paliativos están al 100% o al 99%, van a estar en contra de la eutanasia”, dice Florencia, quien señala que es importante tener eso en cuenta para “no hacer más modificaciones y más concesiones que hagan imposible después la aplicación del proyecto”.
“Viví encerrada y a oscuras con mi ELA a cuestas 18 años, ahora tengo la posibilidad de contar que la misma, más que enfermedad, es un disparate. Que por más fuerza que tengamos, hay un momento en que no podemos más, seriamente y no a lo loco, se piensa en terminar con tanto dolor y es de una tranquilidad muy merecida saber que está la eutanasia y que vamos a morir dulcemente”, le escribió Beatriz Gelós a Florencia en un mail, que está recogido en el corto documental Detrás de la zanahoria.
Detrás de las barras está Beatriz, en su silla de ruedas. Tiene 71 años y fue diagnosticada con ELA en 2006. Como Pablo Salgueiro, es otra de las personas mencionadas por Pasquet, una de las que “aún esperan”. Está hablando con Verónica Peña, integrante de la organización Tenemos ELA. La prensa se le acerca a Beatriz, la graban, le toman fotos, la entrevistan. El cuidador que la acompaña le dice que no sabía que era famosa; Beatriz se ríe y dice que es su “minuto de fama”. Tiene dificultad para hablar, y el ruido de lo que sucede abajo dificulta más la escucha, pero dice sentir “paz y tranquilidad” por la aprobación del proyecto. “Yo no sé si la voy a usar, pero estoy luchando por aquellos que no tienen voz y no pueden venir acá”, sostiene.
Cámara de Senadores, el 15 de octubre de 2025.
Foto: Gianni Schiaffarino
Verónica se unió a Tenemos ELA luego del fallecimiento de su madre por causa de esa enfermedad, que es degenerativa y no tiene cura. Está hoy acompañando la causa de la eutanasia porque “es una buena herramienta para una decisión que solamente la toma el paciente” y que “tiene que estar ahora”. “Todos los pacientes tienen distintos procesos dentro de la enfermedad, pero no hay necesidad de que llegues a la asfixia, de que te quedes sin aire para que te calmen”, sostiene, y recuerda lo que vivió con su mamá. “Para mí, tenés que morir dignamente y tomar una decisión a tiempo, y no por ahogamiento tener que padecer la muerte”, añade. Verónica subraya que la eutanasia es una opción –“no es algo obligatorio”–, es una “herramienta para tomar una decisión” sobre una situación irreversible y de agonía.
Pasadas las diez horas de sesión, la senadora frenteamplista Patricia Kramer, presidenta de la Comisión de Salud Pública, pidió la palabra por una alusión y aprovechó para contar un encuentro que tuvo al salir un momento de la sala. “Raquel, una mamá que tiene un hijo con ELA, que se llama José, me vino a hablar. Hablé con ella mirándole a los ojos, llorando. Me contaba de lo agradecida que estaba con los cuidadores del [Hospital] de Clínicas, las cuidadoras del Clínicas que acompañan a su hijo en los [cuidados] paliativos”, comentó.
“Está avanzando, está avanzando. Y la pidió”, le dice Raquel Alonso a otro familiar de paciente con ELA.
José Alberto, Jose, tiene 39 años. Tenía 36 cuando fue diagnosticado con la enfermedad, en 2022. Trabajaba en la construcción y era herrero. Hoy vive con Raquel en su cabañita de Neptunia. “Tiene dificultad para hablar, se cae mucho, y como que se acelera de repente y se ahoga”, dice Raquel, y se excusa por su llanto, que la acompaña durante toda la conversación y sólo cesa por momentos cuando habla de las personas que la han ayudado a lo largo de la enfermedad, como aquellas gracias a las cuales consiguió una silla de ruedas a batería, la motito”.
Ella trabaja haciendo limpiezas. “No como, no duermo, pero no me importa, yo voy a seguir haciendo las limpiezas, porque quiero que él tenga su calidad de vida” –acá no llora, lo dice convencida–. Cuando le diagnosticaron ELA a su hijo, trabajaba en el Hospital Maciel. “Venía teniendo algunas cuestiones de que se me iba cayendo de un lado, del lado derecho, y yo lo comentaba en el hospital con las doctoras”, relata sobre las primeras señales de la enfermedad, que avanzó rápido. “Un día libré y vi en la televisión una familia que estaba comentando de la enfermedad, y él estaba sentado en el sillón, y le digo: ‘Mirá, Jose, son los síntomas tuyos’”. “No, no”, respondió su hijo. Hasta que un día, la visitó en su cabaña y Raquel no le dejó opción: “Te llevo al Clínicas”. “Lo subieron a piso, y ahí ya le dieron el diagnóstico enseguida, fue una cosa de tres días”, cuenta.
Raquel les pide a los senadores respeto. Expresa que “es dolorosa” la manera en la que algunos senadores se expresan sobre la ley que su hijo le pidió. “Es muy triste verlo sufrir y verlo en esa situación, que no podés hacer nada, saber que se te ahoga, que pide ayuda con la mirada”, comparte. “Los ojos son los últimos que quedan vivos”, decía Verónica Peña al explicar que los pacientes con ELA están en su sano juicio y se pueden comunicar.
“Yo pienso que tiene que haber algo allá arriba que me ilumine. Dicen que Dios no te da más fuerzas de las que uno no puede recibir. Yo no puedo entregarme; yo tengo que estar bien, yo tengo que seguir golpeando puertas por Jose y para que el día de mañana otra mamá sepa que no hay que entregarse, que hay personas buenas, que no todos son malos”.