Sara Buchelli (62 años), Dieva Larrosa (47), Adriana Paciel (55) y María del Carmen Zas (60) son mujeres profesionales en diferentes áreas y, además de ser amigas, comparten espacios de militancia por los derechos de las personas en situación de discapacidad desde hace muchos años. Lo han hecho desde diferentes grupos y organizaciones que trabajan en este ámbito y también de forma independiente. Hoy, las cuatro integran el Consejo de Participación de Personas con Discapacidad de la Intendencia de Montevideo.

Una de sus principales batallas tiene que ver con reivindicar el derecho a ser reconocidas, antes que nada, como mujeres con plenos derechos, por encima de su situación de discapacidad. Esto se une estrechamente con otro aspecto principal de su actividad, que es visibilizar la “doble discriminación” que sufren: por su género y por tener una discapacidad.

En entrevista con la diaria, las activistas sostuvieron que la intersección entre género y discapacidad se manifiesta en “varios ámbitos” y que las diferencias que existen entre las vivencias de mujeres y hombres con discapacidad son notorias. Asimismo, plantearon la falta de una “comunicación fluida” con colectivos y organizaciones feministas y sus diferencias con el movimiento producto de la “discriminación” que sufren por parte de otras mujeres, que condiciona su participación en las distintas luchas.

El vínculo con los feminismos

Todas adhieren a las reivindicaciones y luchas feministas, aunque –excepto Zas– no se definen como tales. Prefieren autodenominarse “profeministas”, porque, si bien comparten muchas de las luchas y preocupaciones del movimiento, mantienen sus diferencias con la “manera” en que los feminismos plantean algunos reclamos. Su principal reparo está en la “discriminación entre las propias mujeres”, una situación en la que dicen haberse visto envueltas por su discapacidad.

Zas y Buchelli consideraron que las mujeres en situación de discapacidad no son contempladas desde los colectivos y las organizaciones feministas. “Estamos más que invisibilizadas, no existimos”, señaló Zas, y añadió: “Somos nosotras las que salimos cuando hay algo para participar, para informarnos, pero no hay iniciativa de compartir”.

No obstante, Zas también consideró que es responsabilidad de las propias mujeres en situación de discapacidad decir “presente”. “Somos nosotras las que nos tenemos que visibilizar, porque la sociedad invisibiliza a todo aquello que por diferentes motivos no quiere tener presente. Lo importante es que nosotras podamos salir y hacer presencia, para que la sociedad vea que existimos”, comentó.

Por su parte, Buchelli planteó que entre las militantes, los colectivos y los grupos feministas “no hay conocimiento del número tan importante de mujeres en situación de discapacidad”. Si bien en instancias como las marchas del 8 de marzo y en encuentros puntuales han intercambiado con organizaciones feministas y consideran que han sido escuchadas, “el resto del año no hay una comunicación fluida”. “Dentro de algunos colectivos, como Mujeres y Discapacidad, que pertenece a la Intersocial Feminista, tuvimos encuentros con otros colectivos de mujeres y talleres de capacitación que estuvieron interesantes, por ejemplo, en el marco del proyecto Fortalecidas. En esos casos fuimos escuchadas, pero luego no encontré que hubiera otras instancias de intercambio”, expresó.

Además, Buchelli planteó que en los grupos de Whatsapp y otras redes sociales que se conforman a partir de encuentros entre mujeres se ve “claramente” que no hay “una corriente que nos tenga incluidas” desde la perspectiva de la accesibilidad comunicacional. “Los posters que se hacen para promocionar actividades y demás tienen, en general, un formato PDF, y ahí dejás afuera a todas las mujeres con discapacidad visual que usan lector de pantalla. Si se usan sólo audios, se deja afuera a las mujeres con discapacidad auditiva, y para incluir a las mujeres que tienen discapacidad psicosocial hay que usar frases cortas”, explicó. “Todo eso es lo que hay por aprender, todo lo que tenemos que enseñar, para empezar a tener intercambios más fluidos. Por todas esas razones, me parece que estamos a años luz de que haya una buena comunicación, pero debería haber”, agregó Buchelli.

De todas formas, Buchelli reivindicó la diversidad de los feminismos y dijo que al trazar una historia del desarrollo de la lucha feminista en Uruguay se encuentran antecedentes desde el siglo XIX, aunque en ese momento las mujeres que luchaban por sus derechos no se definieran como feministas. Entre los ejemplos de pioneras que mencionó citó a las hermanas Clotilde, Luisa y Paulina Luisi. “Una de ellas, Luisa, pasó muchos años en situación de discapacidad motriz”, dijo. Es más, Clotilde, la primera mujer en estudiar en la Facultad de Derecho de la Universidad de la República y en recibirse de abogada en el país, tuvo un rol destacado y pionero en la educación de personas en situación de discapacidad, específicamente de niñas y niños sordos. A través del “legado” de estas hermanas se puede comenzar a delinear el vínculo entre el activismo de las mujeres y la discapacidad.

Adriana Paciel.

Adriana Paciel.

Foto: Alessandro Maradei

La intersección entre género y discapacidad

Uno de los principales objetivos de los grupos de mujeres con discapacidad es visibilizar la “doble discriminación” que padecen, por su género y por tener una discapacidad. La intersección entre ambos aspectos se hace visible en muchos ámbitos de desarrollo y espacios sociales. Una de las manifestaciones de violencia que destacaron las entrevistadas es el despojo de su condición de mujer por su situación de discapacidad. “Muchas veces las personas no relacionan el ser mujer con plenos derechos con ser una persona en situación de discapacidad. En ese sentido, lo que siempre tratamos de plantear es que primero somos personas, mujeres con plenos derechos, y después en todo caso vendrá la característica o la particularidad de la discapacidad”, señaló Larrosa, y agregó: “Cuesta ver a la mujer antes de la discapacidad y eso es por lo que yo, al menos, trato de dejarlo bien claro cuando me planto desde la lucha de ser mujer profeminista”.

Cuando empezó a militar por los derechos de las personas en situación de discapacidad, alrededor de 2014, Larrosa se encontró con la dificultad de que no había colectivos en los que el género se transversalizara con la discapacidad. A su entender, eso aún ocurre. Incluso apuntó que aún “cuesta” encontrar información sobre mujeres y discapacidad, por ejemplo, en temas vinculados a la sexualidad o a las tareas de cuidado, así como material que contemple las distintas etapas de la vida. “Una mujer, tal vez, en su vida más de mayor puede llegar a cursar una discapacidad por el simple hecho de haber vivido. Todas las personas vamos perdiendo determinadas características que teníamos en un momento: podemos empezar a ver menos, a tener dificultades en la marcha o en lo cognitivo también”, señaló Larrosa. Otro elemento para destacar es la importancia de investigar y profundizar sobre la situación de las mujeres en situación de discapacidad en el país.

“La doble discriminación que sufrimos está explicada en la teoría y lo vemos en la realidad”, manifestó Paciel. Este concepto lo trabajó en profundidad con otras compañeras cuando integró la Asociación de Mujeres Uruguayas con Discapacidad, a inicios de la década del 2000. “Lo desarrollamos al punto de que en los 8 de marzo realizábamos nuestra propia proclama, porque en las de los colectivos y las organizaciones feministas no lo veíamos reflejado para nada”, comentó, y opinó que se trata de una doble opresión que las mujeres en situación de discapacidad viven “intensamente” a diario.

Paciel y Larrosa coincidieron en que uno de los espacios en que esta discriminación es más tangible es en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, en el que no sólo son sometidas a múltiples cuestionamientos cuando plantean que quieren maternar, sino que enfrentan barreras en cuestiones “básicas”, como poder hacerse estudios. “Cuidar nuestro cuerpo se hace muy difícil. Te dicen que el PAP y la mamografía son algo obligatorio a determinadas edades, pero muchas de nosotras no nos lo podemos hacer porque el sistema de salud no está preparado desde un punto de vista de la accesibilidad física y un montón de cosas que se extienden al trato y la actitud de las y los profesionales”, señaló Paciel. “Si no podemos ni siquiera ejercer nuestro derecho a hacernos un estudio básico para la salud, ya arrancamos mal”, agregó.

Los derechos sexuales de las mujeres con discapacidad son un punto de preocupación importante. Para las entrevistadas, se les “desconoce” desde el derecho a vivir la sexualidad como cualquier otra persona hasta la exploración, el conocimiento y el goce de su propio cuerpo. “Ni hablar de tener pareja o plantearse la maternidad, se nos niega explícitamente tener hijas o hijos. Hubo avances, es cierto, porque nosotras mismas nos hemos encargado de luchar por nuestros derechos, pero la resistencia es enorme”, afirmó Paciel.

Dieva Larrosa.

Dieva Larrosa.

Foto: Alessandro Maradei

En distintos ámbitos

Buchelli sostuvo que la unión entre género y discapacidad “va por distintos ámbitos”, pero para complementar la participación de sus compañeras decidió centrarse en el acceso al sistema educativo y el mercado laboral. Sostuvo que “dentro de los hogares” permea una “percepción social” con determinadas “connotaciones” que hacen que el “proyecto de vida de una mujer en situación de discapacidad esté más ligado al ámbito del hogar”. “Hay una sobreprotección que limita totalmente el desarrollo de la autonomía como persona”, dijo. Esa visión sobre las personas en situación de discapacidad “moldea” todo el esquema de desarrollo vital de esta población.

De acuerdo con los datos del último Censo de Población, de 2011, 17% de las y los habitantes del país se encuentra en situación de discapacidad. Las mujeres con discapacidad son, en promedio, “más del doble” que los varones, sostuvo Buchelli. Para la activista, ese porcentaje mayor “ya complejiza la situación” y se hace visible desde edades tempranas, por ejemplo, en el sistema educativo. “Desde la educación primaria ya hay dificultades. Aún hay escuelas especiales, que refuerzan la idea de segregación y comienzan a iniciar un camino de invisibilidad de las personas en situación de discapacidad”, planteó.

La cantidad de mujeres en situación de discapacidad que acceden a una educación completa (primaria, secundaria y nivel terciario) “es bajísima”, apuntó Buchelli. “En casos como Montevideo, que las mujeres en situación de discapacidad llegan casi a 50% del total de la población en situación de discapacidad y se encuentran en su mayoría en torno a los 60 años, vemos que todo ese recorrido educativo fue muy mínimo e inmediatamente se refleja en el acceso al mercado laboral y las chances de obtener un ingreso y así poder luego aportar a la seguridad social”, manifestó. “Todo eso genera una situación social y económica muy reducida y deprimida en comparación con situaciones de mujeres con otras posibilidades”, expresó. “Se mezcla esa imagen de invisibilizar por la discapacidad con el poco acceso a la educación, con menor posibilidad de tener un trabajo, y todo eso hace que se teja un entorno del cual es muy difícil salir”, añadió.

“Las mujeres en situación de discapacidad hemos tenido tanto palo... Por suerte ahora estamos hablando más, tratamos de estar informadas y formar grupos. Pero fue tanto el tiempo en que eso no sucedió que hace que el cambio sea muy difícil. Hay muchísimas barreras para nuestro desarrollo a nivel social, económico, arquitectónico, entre otros”, sostuvo Zas.

También dijo que la discriminación hacia las personas en situación en discapacidad, y en particular hacia las mujeres, debe cuestionarse entre las propias personas con discapacidad. “Muchas veces somos nosotras mismas las que nos discriminamos y nos subestimamos. Cuando rompemos nuestros propios obstáculos, empezamos a funcionar de otra manera. Todo lo que dijeron las compañeras es real, la discriminación social, en el ámbito educativo, laboral y en el sistema de salud. El puntapié inicial para que todas esas cosas no sucedan es que las mujeres en situación de discapacidad se impongan y se hagan reconocer como personas”, manifestó.

Sara Buchelli.

Sara Buchelli.

Foto: Alessandro Maradei

Diferencias entre mujeres y hombres con discapacidad

“Sin duda existen”, respondió Paciel al pensar en las diferencias que hay entre mujeres y hombres en situación de discapacidad. Para la activista, uno de los aspectos en los que las mujeres tienen mayores dificultades que los varones es en la sexualidad. “Los hombres están como más ‘habilitados’ y tienen derecho a tener una vida sexual como cualquier varón, más o menos plena, con limitaciones, pero está bien porque son hombres. Se ve bien que tengan pareja y vivan su sexualidad. De hecho, se los anima a eso”, apuntó Paciel.

En cambio, la “sobreprotección” que recae sobre las mujeres en situación de discapacidad no permite el desarrollo de una sexualidad como la de otras mujeres. “Se nos limita y nosotras también lo hacemos porque damos por sobreentendido que está bien que sea así. Nosotras no tenemos derecho a una sexualidad plena porque se va a ver mal, por la educación que hemos tenido, porque se nos enseña que no podemos porque tenemos una discapacidad. Las que físicamente podemos tenemos que hacernos cargo del resto de la familia, de hermanos y otros familiares, y ser amas de casa y nada más”, manifestó.

Larrosa aseguró que esta sobreprotección e “infantilización” de las mujeres en situación de discapacidad genera una “tendencia” a que otras personas tomen decisiones sobre sus vidas. A modo de ejemplo, comentó que las mujeres con discapacidad auditiva no cuentan con intérpretes de lengua de señas en los servicios de salud y “muchas veces quedan con información a medias y dependen de que otra persona pueda o quiera transmitirles”.

La activista sostuvo que esto no se limita al ámbito de la salud sexual y reproductiva, sino que también sucede en la educación, donde suelen recibir comentarios como “tendrías que hacer un curso de pastelería”. También en el campo del trabajo, “primero te miran de determinada manera por ser una persona en situación de discapacidad” y “está muy presente el supuesto de que la persona no puede, en lugar de ver todo lo que sí puede”, algo que tiene un mayor peso sobre las mujeres que sobre los varones con discapacidad.

Principales planteos

Los espacios de lucha son numerosos y aún queda un largo camino por recorrer en muchos sentidos. Es difícil dar todas las batallas al mismo tiempo. En ese sentido, hay algunos puntos que para las cuatro mujeres son primordiales en esta lucha.

Para Larrosa, la principal preocupación es la sexualidad y la salud sexual y reproductiva. Manifestó que es necesario impulsar la educación sexual integral para todas las personas, indistintamente de su género y sus características. “Necesitamos una educación para conocernos a nosotras y nosotros mismos, para después en el encuentro con el otro poder decidir, tomar decisiones responsables para cuidar y cuidarnos”, planteó.

Por su parte, Paciel instaló el tema de la accesibilidad “en todos sus aspectos”. En ese sentido, dijo que no se debe reducir a hablar de acceso en aspectos físicos y arquitectónicos, sino que se debe pensar en un sentido amplio que incluye la “accesibilidad actitudinal”, es decir, el trato que las personas en situación de discapacidad reciben de otras y otros, y la “accesibilidad comunicacional”, en relación a los formatos y las formas en que debe divulgarse la información para que todas las personas puedan informarse y estar integradas.

En tanto, Buchelli hizo hincapié en la necesidad de que las personas puedan conocer sus derechos, que son “herramientas para la autonomía social”. “Eso daría lugar a la transformación social”, agregó.

Zas, por su parte, planteó que un aspecto “fundamental” de esta causa es trabajar con el “entorno” de niños, niñas, adolescentes y mujeres en situación de discapacidad como “puntapié inicial para los cambios sociales”. “Los entornos, en especial la familia, hacen que una arranque como frenada”, manifestó, y agregó que otro punto importante es que las mujeres en situación de discapacidad “tomen conciencia” de que “involucrarse es la mejor manera de cambiar la realidad y reivindicar los derechos. Lo importante es estar presente”.