Una madrugada, un hombre que se acababa de enterar de que tenía VIH llamó a Juan Manuel Antognazza. Él llamó a Sebastián Carballo y los tres se fueron a conversar a un bar. Hoy forman parte de la Red Uruguaya de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RUJAP), que se reúne todos los sábados a las 13.00 en Casa Tomada (Soriano 762). Juan Manuel, uruguayo que vivió en Argentina y se volvió, impulsó la organización con la mochila de su experiencia en la versión de allá, RAJAP. Aunque hay debes, como acercarse a adolescentes, trans y hombres heterosexuales, el grupo trabaja sobre necesidades tan importantes como la medicación: despejar dudas y, a veces, ofrecer un abrazo, en sentido literal.
-Estamos en un momento de cambios constantes en las formas de referirse a las minorías. ¿Cómo se definen?
Sebastián Carballo (SC): -Yo digo que vivo con VIH. “Vivo”, para sacarle la parte negativa, porque se asocia al sida con muerte.
Juan Manuel Antognazza: -El sida es una etapa de la enfermedad, que podés experimentar o no, o salir de ella. No hay una forma clara de definir si tenés sida: si vos tenés determinados valores de las defensas CD4 hacia abajo y una carga viral hacia arriba, y además te agarra una infección pulmonar y terminás internado, eso es estar en etapa sida.
-¿Está la necesidad de decirlo cuando se presentan?
JMA: -Yo llegué a la RAJAP porque necesitaba contención, y me sirvió ver gente con VIH que estaba bien. Después entendí que si estaba luchando por una causa para cortar con la discriminación y la estigmatización, había que poner la cara. De todas formas, uno se puede mostrar como superado, pero hay un montón de fantasmas. El VIH, más que en lo físico, tiene mucho que ver con la cabecita.
-¿Físicamente qué se siente?
SC: -Yo empecé a sentir cosas cuando empecé con el tratamiento, porque es más fuerte el impacto de la droga que entra a tu cuerpo. Depende: hay distintos esquemas, o “cócteles” -distintas combinaciones de pastillas-, y con tu infectólogo determinás cuáles son las más convenientes. Al principio te produce sudores, muchísimos mareos. Me sentía más fatigado, y la que yo tomo produce sueños vívidos, confusiones en las que no sabés si estás despierto o soñando. Hoy en día no me pasa nada.
JMA: -Hay muchas que por ahí te hacen sentir dolor de estómago, porque te joden el hígado. La primera que tomé a veces me daba náuseas; me acostaba y me ponía a llorar, me reía. Le dije a mi viróloga: “Sacame de esto. Yo no voy a vivir así”, y entonces me cambió el esquema. Hay días que soy más amigo del virus que otros. Hay días en los que estoy re amigo y hay días en los que estoy más enojado.
-¿Cómo lo vivieron cuando se enteraron?
SC: -Yo había tenido por un año y medio una pareja que vivía con VIH. Acompañé a una amiga a hacerse un test y de paso me lo hice. Hacía más de un año que había terminado con esa pareja y llevaba seis meses sin hacerme el test. A la media hora me llamaron para que pasara al fondo, y cuando vi que venía alguien con una túnica y me acercaba una silla, ya supe. No me dio miedo por mi salud, pero sí por terceros: por mi familia, por mis amigos, por la sociedad en sí, porque capaz que no iba a tener nunca más una pareja.
JMA: -Yo estaba informado, tenía amigos y relaciones sexuales con gente que yo sabía que tenía VIH, pero a mí no me iba a pasar. Me enteré por una amiga que trabaja en un laboratorio, que me hizo el análisis “por abajo”. Me enteré del resultado a las 12 de la noche, caminando para la calle Córdoba. Me llamó mi amiga y me dijo: “Te lo tengo que decir”. Me puse a llorar; me dijo “Juanma, no sé qué”, y le dije “respetame, porque es el peor día de mi vida”. Justo mi madre me había ido a visitar a Buenos Aires. La llamé, me tomé un taxi y me fui hasta el hotel donde estaba. Me miraba al espejo y pensaba que me estaban pasando cosas físicas. Hasta me llegué a fijar si un mosquito que me picaba podía transmitir el virus, y no, porque vive en los humanos. Tuve culpa hasta por el mosquito. A ese extremo llegué.
-¿Cómo viven lo que ahora se llama “serofobia”, que en verdad son prácticas que vienen de hace tiempo? Hay un montón de mitos viejos que siguen operando, como eso de no compartir un mate...
JMA: -Si estoy con mucha gente no me pongo a ver quién es el que no agarra el mate que yo estoy cebando. Sé que hay algunos que no lo agarran. Y sé, por ejemplo, que tenía un montón de pibes que por Facebook me chamullaban a diario para salir conmigo y yo no daba cabida. Cuando visibilicé mi diagnóstico de VIH, desaparecieron.
SC: -Yo no lo percibo tanto; es la ventaja, por así decirlo, de no ser tan visible. Si lo tengo que contar, porque estamos teniendo una charla con amigos y sale el tema, noto que la primera reacción es “¿en serio tenés VIH?”. No siento una discriminación, pero sí esa reacción de “no me lo hubiera imaginado nunca”.
-¿Qué se imaginaban?
SC: -Por ahí imaginaban que tendría ojeras. Hay tanta desinformación... Se dice que la información es accesible, pero lo es hasta cierto punto. Yo estoy igual o incluso mejor que antes de tener el virus. Ahora, de hecho, tengo una pareja que no tiene VIH.
-Capaz que esa aceptación tiene que ver con los ámbitos donde se mueven: universitarios, clase media o media-alta...
SC: -Donde yo me muevo hay muchas personas que tienen VIH pero no se animan a decirlo. Recuerdo que la primera vez, después de que me enteré de mi diagnóstico, que me lastimé y vi salir mi propia sangre, fue en una clase. Fue la primera vez que me sentí vulnerable. No había nada más que sangre. Me entró pánico.
JMA: -En mi trabajo saben todos, o la mayoría; si sos mi amigo y estás un rato conmigo no hay mucha chance de que no lo sepas, porque me encargo de hablar del tema constantemente, o muestro cuando tomo la medicación.
-Juan, ¿cómo llegaste a RAJAP?
JMA: -Llegué cuando RAJAP tenía nueve meses y eran sólo tres chicas. Hoy es un monstruo: en el primer encuentro de la red éramos 15 o 20 y hoy hay más de 1.000. Las personas se acercan con miedo. Una de las primeras cosas que hicimos fue armar un grupo secreto de Facebook para que la gente no se sintiera invadida. Ahí cada uno comparte su experiencia: “Hoy me duele el dedo del pie derecho, ¿a alguien le pasa cuando toma la medicación?”. A veces pasa eso: se te pela la nariz y le echás la culpa al VIH. Sí hay que tener más cuidado, estar más abrigado, no ser tan boludo. Si yo me meto en la playa después de las siete de la tarde y me quedo mojado, al otro día amanezco enfermo, pero no sé si tiene que ver con el VIH.
-¿Como funciona el grupo?
JMA: -Está dividido en dos: el grupo semanal de pares de contención y el equipo de trabajo en derechos humanos. Pero cuando yo llegué, lo primero que necesitaba era un abrazo, no tanto ponerme una camiseta para ir al Ministerio de Salud Pública a exigir la medicación del compañero de Salta.
-¿Hay diferencias entre los modelos de atención de Argentina y Uruguay?
JMA: -Depende de si tenés mutualista o no; hay algunas que te ofrecen determinados esquemas porque lo tienen arreglado con un laboratorio, y también pasa en salud pública. En Argentina hay una medicación que consiste en una pastilla diaria, que tiene todas las drogas que necesitás, que no llega a Uruguay.
SC: -Acá hay toda una burocracia. Tenés que ver al infectólogo, después a un asistente social, después a un psicólogo, y cuando están los primeros análisis de sangre, la infectóloga ve cuál es la medicación adecuada. Entonces se eleva a una comisión integrada por ese equipo multidisciplinario, que evalúa si estás apto o no.
-¿Cómo se componen los grupos?
SC: -Más que nada los componen hombres homosexuales. Tenemos solamente una mujer y un varón que se identifican como heterosexuales, y la mujer es un caso de transmisión vertical, o sea, nació con VIH. Es muy difícil asumirse en ese aspecto, porque la nuestra es una sociedad muy especial. Todos tenemos un amigo puto, negro, gay, judío o con VIH y está todo bien, pero no está todo bien. La discriminación por ahí no es visible como capaz que lo es hacia un indigente, pero es mucha, y hay mucho para laburar.