La epilepsia refractaria es un tipo de epilepsia que no cede ante los tratamientos farmacológicos. Hace 15 años que el Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas (Facultad de Medicina, Universidad de la República) comenzó a estudiar a los pacientes para desarrollar tratamientos quirúrgicos; hasta ahora ha hecho 89 cirugías –alrededor de 20 en niños– y un alto porcentaje de los pacientes ha quedado totalmente libre de crisis. La novedad que se conoció ayer es que, mediante un acuerdo con el Hospital de Clínicas, el Fondo Nacional de Recursos (FNR) financiará estas cirugías, que se incorporan al Plan Integral de Atención en Salud (PIAS). El convenio lo firmaron la directora del Clínicas, Graciela Ubach, y el titular del Ministerio de Salud Pública (MSP), Jorge Basso.
Según anunció Alicia Ferreira, directora general del FNR, el organismo invertirá 15 millones de pesos para financiarlo; se estima que se harán 40 cirugías por año. Hasta ahora, el Clínicas operaba sin costo a usuarios de la Administración de los Servicios de Salud del Estado, y les cobraba a pacientes de instituciones privadas. Ahora el tratamiento será gratuito y universal.
En conferencia de prensa, Basso explicó que esta cirugía estaba en la lista de prioridades a incorporar en el PIAS que definió el Ministerio de Salud Pública (MSP) en 2018, tras consultar a 30 cátedras de la Facultad de Medicina y a 60 organizaciones de usuarios por enfermedad. Basso subrayó que este tratamiento pudo incorporarse porque lo hace un prestador público, “porque no hay fines de lucro, porque no hay otro negocio”. Ferreira explicó a la diaria que los equipos contables del FNR y del Hospital de Clínicas trabajaron durante más de un año para establecer cuál es el costo de cada una de las fases, y que el pago que hace el fondo cubre “los costos exactos” que hace Hospital de Clínicas. Agregó que este tratamiento no puede ser hecho por ninguna institución privada porque sólo el Clínicas cuenta con el equipamiento.
No es para todos, pero es una solución
La epilepsia refractaria puede comenzar a cualquier edad, aunque aparece con mayor frecuencia en la niñez y en edades avanzadas, explicó el neurólogo Alejandro Scaramelli, director del Programa Integral de Cirugía de Epilepsia, del Instituto de Neurología del Clínicas.
En diálogo con la diaria, el docente detalló que el equipo está compuesto por distintos especialistas, entre ellos neurólogos especializados en epilepsia, neurocirujanos, neuropsicólogos, especialistas en medicina nuclear, asistentes sociales, técnicos y licenciados en neurofisiología. Comentó que se hace un monitoreo videoelectroencefalográfico (para el cual el paciente debe estar internado varios días), un estudio de resonancia magnética con protocolos específicos para epilepsia, un estudio imagenológico funcional –que incluye el llamado SPECT (tomografía computarizada de emisión monofotónica) y la tomografía por emisión de positrones (PET), que se hace en el Centro Uruguayo de Imagenología Molecular–; con toda esa información más la valoración clínica, neuropsicológica, de la asistente social, el grupo intenta definir “cuál puede ser la zona responsable del origen de las crisis”, puntualizó.
Scaramelli informó que a nivel mundial la epilepsia afecta a una persona cada 100, lo que en Uruguay representaría unas 35.000 personas. Se estima que 70% de las personas con epilepsia responden adecuadamente a la estrategia terapéutica medicamentosa; el 30% restante son casos de epilepsia refractaria, que en Uruguay serían entre 8.000 y 10.000.
Según Scaramelli, el tratamiento más eficaz es la cirugía, pero esta no se cubre a todos los pacientes –en Uruguay ni en otros países– porque no está indicada para todos, y porque la valoración lleva mucho tiempo. La segunda opción es la dieta cetogénica, que es muy eficaz aunque no tanto como la cirugía; detalló que “tiene una proporción relativamente alta de lípidos o grasas en comparación con proteínas y glúcidos, se hace de una manera especial con restricción calórica ajustada a cada persona”. La tercera opción es la terapia de estimulación vagal, que “coloca un dispositivo que estimula el nervio vago a determinada frecuencia y esto tiende a promover el control de las crisis”, pero no es tan eficaz como los dos primeros tratamientos.
La cirugía es “a cielo abierto”. De acuerdo a la patología, se hacen distintas técnicas quirúrgicas: la resectiva, que reseca la parte donde está el foco, y la de desconexión, que desconecta áreas afectadas “para que la descarga epiléptica no llegue a todas las zonas”, explicó el profesor.
Scaramelli aclaró que no toda persona con epilepsia refractaria es candidata a cirugía por varios motivos: puede ser que la epilepsia tenga formas que no a respondan al tratamiento quirúrgico; que la zona epiletógena responsable de las crisis se asiente en un área elocuente y se corra el riesgo de dejar secuelas (motoras o del lenguaje); o que la patología sea demasiado extensa como para ser resecada quirúrgicamente o no exista seguridad de que resecando una parte el resultado sea positivo.
El docente destacó que los resultados de equipo “son muy satisfactorios” comparados con las estadísticas que obtienen otros centros de Latinoamérica y del mundo. En todos estos años, el equipo ha trabajado con apoyo académico internacional, y sigue formándose; participa, por ejemplo, en reuniones regionales “donde se trata el tema de cirugía y epilepsia, y se discuten casos de distintos países que resultan difíciles para todos”, transmitió.