“Nos movilizamos porque desde mayo de 2021 ingresó al Palacio [Legislativo] el proyecto de ley presentado por la diputada Silvana Pérez Bonavita, y al día de hoy aún no se ha tratado”, dijo a la diaria Camila Olivera, una de las pacientes que participó en la movilización, fundadora del grupo Endo Uruguay. El proyecto tomó en cuenta uno que había presentado en 2019 el nacionalista Pablo Abdala, pero que fue modificado. “El original era más escueto y lo asesoró la doctora Rita Vernocchi; el que presentó Bonavita es el mismo, con algunas aclaraciones”, especificó Olivera.
La endometriosis es la presencia de tejido similar al endometrio, pero en verdad es diferente; se aloja en las cavidades extrauterinas y genera dolor, sangrados abundantes, náuseas, desmayo y hasta pérdida de embarazos. “Es una enfermedad multisistémica, crónica y progresiva; no tiene cura, aspectos que son muy importantes de considerar”, explicó Olivera. En Uruguay no hay médicos especialistas en endometriosis, afirmaron las manifestantes, y relataron que el diagnóstico suele demorar entre cinco y siete años y experiencias desagradables que sufrieron dentro del sistema de salud. “Nos afectan mucho las situaciones de violencia ginecológica que sufrimos cuando vamos a consultar, no entienden el grado de dependencia que nos genera esta enfermedad”, lamentó Olivera.
En Uruguay se estima que sufren de endometriosis una de cada diez mujeres; en el mundo suman 190.000.000 y es considerada una de las 20 enfermedades más dolorosas que existen, según las integrantes de Endo Uruguay.
“La enfermedad se desarrolla dentro de una cultura que normaliza el dolor femenino. Desde que me desarrollé sufro dolores, mi madre me decía que era normal y que ella también los padeció”, contó Olivera sobre su experiencia y acota que siempre ha tomado las pastillas anticonceptivas calculando que la menstruación le llegue los fines de semana, porque el dolor le impide ir a trabajar, estudiar y hacer cualquier actividad rutinaria. Tiene 26 años, la diagnosticaron en 2019, cuando tenía 23 años, pero, como menciona, los dolores empezaron muchos años antes. “Muchas veces me mandaban a mi casa con un ibuprofeno y nada más”, agrega, y recuerda la cantidad de veces que se tuvo que enfrentar a ginecólogos que no estaban dispuestos a contribuir con su diagnóstico. “Para que finalmente me hicieran una laparoscopía [intervención que permite observar el abdomen por dentro] tuve que pasar por una psicóloga y una internista que validaron lo importante que era para mí pasar por ese procedimiento”, ejemplificó Olivera.
El asunto no termina cuando se tiene el diagnóstico, hay un después con más interrogantes. “Me dijeron que si quería quedar embarazada tenía que ser ya; en ese momento tenía 22 años, no se tiene en cuenta lo que deseamos y lo que nos pasa”, agregó. “Lo que más pedimos es que se capacite al personal de la salud, eso evitaría un montón de cosas”, concluyó.
Lucía Cuba tiene 31 años, sus primeros dolores también comenzaron con su primera menstruación, a los 15. “Siempre sufrí mucho dolor, en un momento llegué a pensar que era lo que me había tocado”, relató a la diaria. A sus 19 años comenzó con problemas digestivos y “el dolor se volvió cada vez más incapacitante: no podía ir a facultad, a trabajar, determinados días no podía hacer nada”. Luego de muchos años de consulta, la diagnosticaron con intestino irritable y comenzó a tratarlo como tal, pero no mejoró, porque ese no era su diagnóstico en realidad. “En 2020 una amiga leyó una nota sobre la endometriosis, me pasó el enlace y me dijo que para ella yo tenía eso”, agregó. A partir de esa nota, Lucía se contactó con la médica que dio esa nota, coordinaron una cirugía exploratoria y finalmente le diagnosticaron esa enfermedad.
Luego de saber qué tenía, Cuba empezó tratamientos que no funcionaron y le generaron un daño hepático que aún persiste. Al igual que Olivera, contó que sufrió muchas situaciones desagradables muchas de las veces que fue a pedir asistencia. “Iba a la emergencia doblada de dolor y la mayoría de las veces me mandaban para mi casa con un paracetamol o me decían que tenía depresión o ansiedad”, recordó. Ahora va a terapia especializada en estrés postraumático y está por irse a operar al extranjero por sus propios medios porque su mutualista no le cubre ningún tipo de gasto. “No es una enfermedad que se considere de vida o muerte, es algo que mejora la calidad de vida”, explicó Lucía reproduciendo la explicación que recibió. “Es muy difícil ser mujer, padecer ese dolor y que no te tomen en serio; no siempre se tienen los recursos para afrontarlo”, lamentó. En el grupo Endo Uruguay, del que es cofundadora, encontró “el alivio y el apoyo que jamás había tenido”, expresó. Lucía desea que el proyecto de ley se apruebe, porque va a ser “la piedra fundamental”.
La importancia de la ley
La modificación del proyecto impulsado por Pérez Bonavita declara “de interés nacional el estudio y tratamiento de la endometriosis, lo que incluye la investigación de sus agentes causales, promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento oportuno y rehabilitación”. Además determina que el Ministerio de Salud Pública, en el marco del Sistema Nacional Integrado de Salud, “impulsará un programa referido a la endometriosis, con la participación de los prestadores de salud públicos y privados, que incluirá la difusión, detección y atención” de esta enfermedad.
Rita Vernocchi, médica que asesoró la redacción del proyecto de ley, dijo a la diaria que el proyecto de ley, tanto en la redacción propuesta por Abdala como en la de Pérez Bonavita, “busca que se trate con la importancia que tiene la enfermedad, que es benigna y se asocia a importantes dolores en la paciente”. “Buscamos dar apoyo a mujeres que están, de alguna manera, abandonadas y que necesitan una atención que contemple las particularidades de la endometriosis, por ejemplo, que aún no se sabe su causa”, agregó. Según Vernocchi, contemplar las certificaciones y la edad jubilatoria, en los casos que lo ameriten, también es de suma importancia.
La médica, que es especialista en reproducción asistida, remarcó la importancia de tener “un diagnóstico oportuno y precoz” y dijo que si la mujer desea quedar embarazada, es fundamental que lo haga antes de los 35 años de edad, ya que “en quienes tienen la enfermedad, con los años disminuye la calidad de los óvulos”, detalló. “Son chicas que han sufrido toda la vida; los días de la menstruación, además de los fuertes dolores, no pueden tener un ritmo de vida habitual y muchas terminan en una colostomía [una abertura en el vientre]”, concluyó Vernocchi.
Consultada sobre el estado actual del proyecto, Lucía Etcheverry, integrante de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados en representación del Frente Amplio (FA), dijo a la diaria que la comisión retomó la semana pasada la actividad y que esta semana “debe cerrar las prioridades”. Agregó que en los dos primeros años de este período legislativo trataron “proyectos de mayor complejidad que involucraban necesariamente la comparecencia de varios y diferentes colectivos” y que tenían “mayor celeridad”, pero que cuando la agenda de este año esté acordada se podrán manejar plazos.
Las manifestantes fueron recibidas por las secretarias de las diputadas Carmen Sanguinetti (Partido Colorado) y Cristina Lustemberg (FA) y por el diputado cabildante Martín Sodano. Según comentaron, en todos ellos encontraron buena receptividad.