Desde hace 32 años ando por espacios que todavía siguen siendo invisibles para la mayoría de la sociedad. Sin embargo, desde hace unos diez años tengo la percepción de que ya no sigo construyendo “surcos en el agua” y que el cambio, en lo personal, se ha dado desde que empecé a participar en un espacio político con un colectivo de personas en situación de discapacidad, de familias, técnicos, profesionales, jóvenes políticos y de todas las edades.
En ese espacio, comenzamos a apropiarnos y a construir insumos para que quienes están en el gobierno en espacios de diseño, de decisión, de ejecución de políticas, los incluyeran, porque en esa dimensión, lo producido tenía un valor agregado: “el todo es más que la suma de las partes”. Eso de que hablen y hagan por nosotros ya no es posible, lentamente se va haciendo carne el postulado de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Participar ha sido la clave para que hoy esta temática esté en la agenda política, y una muestra de eso es la última ley sobre el “voto accesible”, que a iniciativa de una persona en situación de discapacidad, el doctor Rafael Ponce de León —quien colaboró en la redacción de un proyecto de ley conjuntamente con el Comité Funcional de Discapacidad del Frente Amplio— consiguió la adhesión de todos los partidos políticos con representación parlamentaria. En estas elecciones nacionales, ya podrán ejercer su derecho al voto las personas con discapacidad motriz.
Es común que desde la dimensión de la vida de todos los días, uno considere que la política es una realidad ajena que nada tiene que ver en las vidas de las personas con discapacidad. Nos han convencido de que vivir en situación de discapacidad es un problema de la persona y su familia. Estamos acostumbrados a que nos hagan ver que esta realidad es un gasto para el Estado. Quedamos librados a la caridad con la que año a año nos machacan desde los medios de comunicación masiva con una campaña de recaudación económica, en la que los comunicadores repiten que “la rehabilitación es el paso ineludible para la inclusión educativa”. Nuestra sociedad llora, colabora y se cree solidaria. Permítanme decirles que nada puede estar más alejado de la realidad: ¡La educación es un derecho!
Sin embargo, con los y las niñas en situación de discapacidad seguimos escuchando a maestras que todavía nos dicen “yo no estoy preparada”.
El barrio, la escuela, la plaza son los lugares donde se encuentran los niños y las niñas, juegan y se divierten, interactúan y comparten. Pero la realidad de la discapacidad es muy diferente, los lugares comunes de estos niños y niñas son los pasillos de los hospitales donde una y otra vez escucharán los dolores y miedos de sus madres y padres compartiendo con otros en la misma situación. Desde el vamos, un diagnóstico los lleva por derroteros diferentes. ¿Es posible desandar ese dispositivo? La realidad nos muestra que en esos primeros años en la vida de los niños, las decisiones que tomemos podrán ser en un futuro liberadoras o reproductoras del mismo dispositivo.
El margen no es mucho, el tema es cultural, los miedos paralizan, la conciencia critica y muchas veces falla según el lugar desde donde se ejerza el poder.
Mi propia medicina
Como dije, hace 32 años que tuve a mi hijo, él nació prematuro con 1,770 kilogramos y quedó solo para que pudiera engordar en la sociedad médica. Una bacteria intrahospitalaria, no detectada a tiempo, causó una infección generalizada que le provocó dos paros respiratorios; la secuela fue una parálisis cerebral espástica que le afecta los cuatro miembros del cuerpo. Parece un lugar común que cuando uno vive esta realidad, es como que antes nadie la hubiera vivido, como que estuviéramos descubriendo la pólvora. Por consiguiente, la mayoría de las veces te quedás muy sola. Solo el amor y las ganas de ser madre podrán mitigar un poco el dolor, pero a medida que pasa el tiempo y nadie tiene respuestas, empezás a derribar todas las barreras que se te ponen adelante. ¡Pero cuidado! Podés confundirte y creer que todo lo lográs, que alcanza con la voluntad, que tu hijo puede y depende de cada individuo y del empeño que ponga para salir adelante. Esto es solo una falacia.
En estas elecciones, la democracia se ha ampliado y podemos valorar muy positivamente que personas en situación de discapacidad se postulen para llegar al parlamento y lleven la voz de este colectivo que todavía sigue siendo invisibilizado.
Aún superando que los demás crean que estás loca por estar convencida de que los y las niñas tienen que crecer juntos, en los espacios comunes, para saber quiénes son y cómo son, cómo se apoyan unos con otros, cuando se llega a un lugar legitimado en la educación aparecerá la barrera más difícil de derribar: los prejuicios.
Las personas con discapacidad no son consideradas como tal, son nombradas y categorizadas desde su patología, miradas desde el supuesto déficit, y esto ya genera un estigma, un estereotipo negativo y se hace cuesta arriba para todos nosotros ejercer los derechos como cualquiera.
La dura realidad
Recuerdo cuando en una institución privada, un profesor dejó de tomarle a mi hijo las pruebas orales, que es como él puede responderlas (no puede leer ni escribir convencionalmente), y cuando se le preguntó por qué respondió: “sabe mucho del tema, pero no queremos generarle expectativas, después la sociedad no le va a dar trabajo... a una persona como él no lo van a dejar estar en los medios”.
Ahí creímos que se truncaban todos sus sueños de ser periodista pero decidió seguir por la educación pública. Allí también se les planteó el mismo interrogante a los docentes y, aún cuando nunca pensé que la política podría ser la herramienta, él solicitó hacerle una entrevista al diputado más joven, “él debe saber de discriminación” dijo mi hijo, “él fue expulsado de un boliche por su aspecto” —usaba cabello largo—, expresó su secretario, también muy joven, hoy un referente en la construcción de políticas públicas para una sociedad más accesible y digna para todas las personas.
Si en las mujeres se habla del techo de cristal, en las personas en situación de discapacidad ese techo también existe pero tiene una maya acerada difícil de atravesar. Desde ese momento, fuimos comprendiendo que no había héroes y que la política como herramienta, junto con la construcción colectiva, eran las posibilidades de empezar a pensar en la construcción de una sociedad donde nadie es más que nadie y todos tenemos el mismo derecho de habitarla si generamos las condiciones necesarias para todos y todas. En estas elecciones, la democracia se ha ampliado y podemos valorar muy positivamente que personas en situación de discapacidad se postulen para llegar al parlamento y lleven la voz de este colectivo que todavía sigue siendo invisibilizado.
Noelia Ferreira es militante por los derechos de las personas en situación de discapacidad y madre de un hijo con parálisis cerebral.