Marcelo Acosta conoce de cerca lo que significa sostener una familia cuando la discapacidad visual atraviesa varias generaciones. En su casa del barrio Ituzaingó, en la zona del hipódromo de Maroñas, conviven siete personas: su pareja, Rosana, también con discapacidad visual, y sus cinco hijos, tres de ellos con baja visión. Hasta hace un año, uno de los más pequeños, Jonathan, de 12 años, recibía una pensión por discapacidad que cubría gran parte de sus tratamientos en la Fundación Braille del Uruguay, pero se la cortaron.
La ayuda fue retirada en octubre de 2023, luego de una nueva evaluación del Banco de Previsión Social (BPS), que, según la familia, se basó sólo en informes médicos y sin evaluación presencial. Desde entonces, el hogar de los Acosta enfrenta un doble golpe: el económico y el emocional. Las terapias que antes garantizaban avances en autonomía y aprendizaje se volvieron inalcanzables, y Jonathan quedará “a la deriva” hasta los 15 años, cuando recién podrá acceder al Centro de Referencia Tiburcio Cachón, señaló Acosta en diálogo con la diaria.
Lo que vive esta familia no es un caso aislado: según un estudio reciente, titulado “Hogares con niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad: estrategias de cuidado”, las desigualdades que atraviesan las familias uruguayas se vuelven más nítidas cuando en el hogar hay un niño o niña con discapacidad.
“Absolutamente en todos los indicadores que analizamos la situación de los hogares con niños en situación de discapacidad era peor”, señaló la economista Gabriela Pedetti, una de las autoras de la investigación. “No importa si miramos la economía, la conciliación trabajo-familia, el bienestar, la salud o los vínculos de pareja: sistemáticamente encontramos un sesgo en el que estos hogares tenían peores resultados”, indicó.
El estudio, que fue elaborado por el Programa de Población de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de la República (Udelar), en colaboración con el Banco Interamericano de Desarrollo (BID) y Unicef Uruguay, a partir de la Encuesta de Género y Generaciones de 2022, muestra que el 67% de estos hogares declara tener dificultades para llegar a fin de mes, frente al 57% de los hogares con niños sin discapacidad. Asimismo, el 27% de las personas encuestadas en hogares con niños con discapacidad manifestó haberse endeudado en los últimos meses.
El plano emocional
En el plano emocional, las personas encuestadas en hogares con niños o jóvenes con discapacidad experimentaron con mayor frecuencia sentimientos de tristeza, depresión, miedo y fracaso. El 14% reportó sentirse triste, el 13% afirmó estar deprimido, el 9% señaló que no pudo dejar de “estar triste incluso con ayuda de familiares o amigos”, el 8% manifestó sentirse “temeroso” y el 7% dijo haber sentido que su vida “ha sido un fracaso”.
Según el último censo, cuyos resultados fueron publicados en diciembre de 2024, la población con discapacidad de 5 años o más representa el 6,6% del total en Uruguay. Desagregada por sexo, las mujeres representan el 7,8% de esta población, en tanto en el caso de los hombres esa cifra asciende al 5,3%. Las principales dificultades declaradas se vinculan con la visión (3,1%), la movilidad (2,8%), la cognición (1,3%), la audición (1,2%), el autocuidado (1,0%) y la comunicación (0,9%). En cuanto a la edad, por otra parte, la información indica que, entre quienes tienen de 5 a 14 años, la población que presenta al menos una discapacidad (moderada o severa) representa el 5,9%, siendo del 6,5% en el caso de las personas de entre 15 y 29 años.
“Cuesta llegar a fin de mes”
Entre los hallazgos más preocupantes está el impacto económico directo que implican la crianza y el acompañamiento de un niño con discapacidad. “Estos hogares enfrentan mayores dificultades para llegar a fin de mes. Las terapias, los apoyos y los asistentes personales tienen un costo alto, y eso se suma a los gastos cotidianos”, explicó Pedetti, que además es magíster en demografía y estudios de población y se desempeña actualmente como asistente de investigación y docente del Programa de población.
Según el estudio, la situación laboral también exhibe una brecha profunda. En los hogares sin discapacidad, el 68% de las personas se encuentra empleada, el 8% desempleada y el 5% realiza quehaceres del hogar. En cambio, en los hogares con niños con discapacidad, el 57% está empleado, el 11% desempleado y el 8% se dedica a tareas domésticas no remuneradas.
Además, el 37% de las personas ocupadas en hogares con niños con discapacidad tiene contratos laborales temporales, frente al 29% en los hogares sin discapacidad, lo que evidencia una mayor inestabilidad e informalidad en el ámbito laboral.
Cansancio y sobrecarga
Las condiciones laborales también se ven atravesadas por el cansancio y la sobrecarga. Según el estudio, el 48% de las personas ocupadas en hogares con hijos con discapacidad afirmó que llega del trabajo “demasiado cansado” para realizar las tareas del hogar, frente al 32% en los hogares sin discapacidad. En el sentido inverso, el 41% declaró haber llegado al trabajo demasiado cansado por las tareas domésticas realizadas previamente, en comparación con el 29% de los hogares sin personas con discapacidad.
Por otra parte, el 33% de las personas en hogares con niños con discapacidad señaló además que le resulta difícil concentrarse en el trabajo debido a sus responsabilidades familiares, frente al 27% en los hogares sin niños con discapacidad.
Entre las personas que conviven con niños o adolescentes con discapacidad, cerca del 70% se encuentra en pareja, aunque se observó una mayor proporción de intención de finalizar la relación respecto de los hogares sin personas con discapacidad. Este indicador, aunque no permite establecer causalidad directa, sugiere niveles más bajos de satisfacción con la relación de pareja en estos contextos.
Sobre la metodología de la investigación
Pedetti explicó que para la investigación se utilizó un estudio “bastante novedoso” en Uruguay, ya que no se había usado hasta el momento; se trata de la Encuesta de generaciones y género, un reporte que se hace en varios países europeos y nórdicos.
A este respecto, indicó la investigadora, el estudio no buscó cuantificar la cantidad de niños con discapacidad en el país, sino observar y analizar cómo se configuran las condiciones de vida en esos hogares. La comparación se realizó entre familias con al menos un niño o adolescente con limitaciones graves o severas y aquellas con niños sin esas condiciones.
“Analizamos las posibilidades de actividad y la situación económica que tienen los hogares con un niño con discapacidad, el trabajo remunerado y cómo se concilia el trabajo y la crianza cuando en el hogar hay un niño con una limitación; también cuál es la situación de la satisfacción de las parejas y algunos indicadores sobre salud y bienestar”, explicó.
La experta señaló, por otra parte, que en la Encuesta Continua de Hogares se sabe “mucho” sobre los ingresos en la familia, pero no se tienen variables sobre discapacidad. Remarcó, además, que la misma situación ocurre con el censo. Para solucionar este problema, los investigadores agregaron la pregunta “¿usted puede llegar a fin de mes?”, y dividieron las respuestas en cinco categorías.
Archivo, diciembre de 2024.
Foto: Rodrigo Viera Amaral
La situación de las mujeres
A la presión económica que enfrentan estos hogares se suma la carga de cuidados no remunerados, que recae mayoritariamente sobre las mujeres. “Muchas madres dejan el mercado laboral porque no pueden sostener el trabajo y el cuidado, ya que, si deben pagar a alguien para acompañar al niño a la escuela, con salarios bajos, eso se torna inviable. Entonces, terminan renunciando”, describió la especialista.
Naturalmente, esta renuncia forzada al empleo tiene consecuencias que van más allá de lo económico. “Cuando miramos la satisfacción de las parejas o la distribución de las tareas de cuidado, las mujeres de estos hogares son quienes asumen casi todo. Es una carga que afecta su bienestar, sus vínculos y su autonomía”, agregó la investigadora.
Según el estudio, en las familias con niños y jóvenes con discapacidad, sólo un tercio (31%) de las personas declara compartir equitativamente con su pareja tareas cotidianas como preparar comidas, pasar la aspiradora (32%), lavar la ropa (28%), hacer pequeñas reparaciones (12%), pagar facturas o llevar las cuentas del hogar (38%) y organizar actividades sociales (53%).
Cuando se observan las tareas directamente vinculadas al cuidado infantil, la brecha es todavía más amplia: el 61% de las mujeres viste a los niños, el 56% se queda a cuidarlos cuando están enfermos, el 59% los ayuda con los deberes, el 44% los acuesta, y el 22% participa en actividades recreativas o de juego. Estas cifras confirman, en línea con investigaciones previas sobre el uso del tiempo en Uruguay, que la participación femenina en las tareas de cuidado es siempre mayor, pero se acentúa aún más en los hogares con niños o jóvenes en situación de discapacidad, según describe el documento.
Un problema de todos
Para Pedetti, una de las principales conclusiones del estudio es que el sistema de protección social no logra adaptarse a las realidades específicas de estos hogares. “El Sistema Nacional de Cuidados tiene un rol clave, pero no puede actuar de forma aislada. Se necesita articular con salud, educación y políticas laborales. Lo que más falta es flexibilidad”, subrayó. La realidad es que, a pesar de que Uruguay tiene varias ayudas que dependen “mucho” del nivel de discapacidad, siempre termina siendo “insuficiente” a la hora de dar oportunidades a los niños y adolescentes en los distintos ámbitos, indicó.
Según explicó, las familias no sólo necesitan dinero o transferencias, sino apoyos integrales: acompañamiento profesional, espacios educativos inclusivos y horarios compatibles con la vida familiar. “A veces lo que hace falta no es sólo plata, sino que una normativa sea más flexible o que las madres puedan elegir mejor la escuela”, planteó.
La investigación también pone sobre la mesa una discusión cultural: la falta de conciencia colectiva sobre la magnitud del desafío que enfrentan estos hogares. “Sólo cuando alguien cercano vive una situación así se comprende lo que implica. Estos niños ya están acá y necesitan apoyos reales”, enfatizó Pedetti. La especialista insistió en que la respuesta no puede limitarse al Estado. “Los recursos públicos son finitos, pero hay un papel que deben jugar las empresas, las escuelas, los centros de salud y la propia comunidad. Si una madre no encuentra condiciones laborales flexibles, termina fuera del mercado, y eso afecta a toda la familia”, advirtió.
Sostuvo, a su vez, que el tema se habla “muy poco” en la sociedad y remarcó que se debe dejar de pensar que es un problema privado del hogar. “Si vivimos en sociedad, tenemos que actuar como tal y reconocer que estos hogares enfrentan más dificultades; no es para victimizar, sino para comprender que con un poco de apoyo, flexibilidad e inversión se puede mejorar la calidad de vida de todos”, reflexionó.
La historia de Marcelo
Cuando habla de los problemas que enfrenta su familia, Marcelo Acosta (52 años) siempre busca hacerlo de la forma más positiva posible, remarcando que conoce casos peores que el suyo. De profesión portero, Acosta vive junto con su pareja, Rosana (51 años, con discapacidad visual), y sus cinco hijos: Lucía (31, con discapacidad visual), Matías (27), Santiago (21), Jonathan (12, que tiene discapacidad visual) y Thiago (9).
Hasta hace un año, su hijo Jonathan recibía una pensión por discapacidad que cubría gran parte de sus tratamientos en la Fundación Braille del Uruguay, donde accedía a apoyo psicológico, estimulación psicomotriz, clases de música, orientación y movilidad, psicopedagogía y atención oftalmológica. Todo eso se perdió cuando, en octubre de 2023, el BPS le retiró la pensión tras una nueva evaluación técnica. “Nos dijeron que no alcanzaba el porcentaje de discapacidad exigido. Si necesitaba 70% y tenía 69%, no se la daban. No sé si ese es el número exacto, pero fue algo así. El problema es que, por un punto, mi hijo se quedó sin todos los apoyos que tenía”, explicó Acosta.
El impacto negativo fue inmediato. “En la Fundación Braille estaba muy contento, progresaba, se movía mejor, aprendía a manejarse solo. Ahora no podemos pagar esas terapias. Como él tiene 12 años, tiene que esperar a los 15 para poder ir al instituto Cachón. Durante esos tres años, mi hijo queda a la deriva. Para una familia grande como la nuestra, es imposible pagar la Fundación Braille, que al mes ronda cerca de los 16.000 pesos”, lamentó.
Acosta señaló que a otros compañeros de su hijo, de la escuela pública 279 Especial Discapacidad Visual, también les habían quitado su pensión en 2023. “En nuestro caso, mi hijo tiene baja visión, pero hubo otro niño no vidente al que también le quitaron la ayuda”, añadió. Consideró que la situación de su familia refleja la de otras que también enfrentan recortes en las pensiones o asignaciones por discapacidad tras revisiones médicas que no siempre incluyen una evaluación presencial.
“Nos rebotaron la renovación varias veces sin ver al niño. Nosotros queríamos que lo evaluaran en persona, porque una cosa es leer un papel y otra ver cómo se maneja, cómo ve, cómo se desplaza. Pero nos negaron esa posibilidad”, contó. Acosta aseguró que junto con su pareja logran llegar a fin de mes con esfuerzo, pero sin margen. “Hemos estado con la cuerda bajo el cuello, pero no nos endeudamos, porque ajustamos todo a lo que podíamos pagar”, explicó.
“La situación es compleja. Ahora pudimos conseguir un tipo de lupa rectangular, y se pone el teléfono atrás con un soporte a la pantalla. Tenía un costo bastante elevado para nosotros, pero se pudo conseguir con sacrificio. También compramos un aplique que lleva los lentes con un aumento cuatro veces superior a la graduación que le corresponde. Cada tanto tenemos, además, el gasto en un nuevo bastón, porque como va creciendo hay que ir cambiándoselo”, contó.
Como padre, sabe que cuando su hijo pase al liceo la situación será más “compleja” porque habrá que sumar el traslado en caso de que no se consiga el transporte por medio del BPS, según relató. “Habría que llevarlo y traerlo; en ese caso alguien debería acompañar a mi señora, que también tiene discapacidad. Yo puedo llevarlo siempre que no coincida con mi horario laboral”. Por último, Acosta se permite la única crítica que se le escuchó a lo largo de la entrevista: “Yo pienso que, a veces, el Estado nos deja un poco a la deriva”, finalizó.