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Las personas en situación de discapacidad deben participar en la creación de políticas públicas

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Ante la noticia de la próxima creación de un sistema de apoyos para la crianza a mujeres en situación de discapacidad,1 y como militante por los derechos de estas personas (entre las que me incluyo por ser persona con discapacidad motriz, usuaria de silla de ruedas), es que me surge la interrogante de a qué organizaciones y a qué personas se consultará e invitará a participar en el diseño del mencionado sistema. ¿O pasará, como muchas veces antes, que tengamos que enterarnos por la prensa sobre las políticas que hacen a nuestra vida y pretenden mejorarla?

De esta última manera, por un artículo publicado por este mismo diario, fue como me llegó a mí la información de este futuro sistema. Según palabras de Karen Sass, directora de Discapacidad en la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad del Ministerio de Desarrollo Social (Mides), en mayo de este año se presentará un estudio sobre maternidad y discapacidad realizado con apoyo del Fondo de Población de las Naciones Unidas. A este fondo sólo unos/as pocos/as elegidos/as pueden acceder, y si hablamos de personas en situación de discapacidad, la cantidad disminuye exponencialmente. Otra característica de las personas con discapacidad que participan en estas organizaciones de carácter mundial es que no son los/as militantes de todos los días y todas las horas, los/as militantes en territorio quienes nos representan, sino que pertenecen a organizaciones con alto poder económico y suelen ser personas que han podido acceder a altos niveles en su recorrido educativo, lo que deja en claro que es imposible que puedan hablar por todos/as, cuando la mayoría de las personas en situación de discapacidad en nuestro país son pobres y no han terminado el nivel secundario de educación.

En épocas en que la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo está citando a las diversas organizaciones que trabajan para que los derechos de las personas en situación de discapacidad no sean vulnerados, con vistas a presentar el informe sombra ante Naciones Unidas y dar cuenta de cuánto se ha cumplido y cuánto aún no en materia de discapacidad en nuestro país, teniendo como guía la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ratificada por Uruguay en 2008), y tal cual versa dicha Convención instando a los estados partes a promover la más amplia participación de las personas con discapacidad en los ámbitos de decisión, entiendo que resulta muy necesario el respeto y cumplimiento de la Convención que vela por cada uno de nuestros derechos.

Sin la consulta y participación de diversas organizaciones que trabajan diariamente en la temática de la discapacidad, ese sistema nunca logrará ser efectivo y siempre alguna mirada le estará faltando.

La creación del mentado sistema la veo de manera positiva y puede contribuir sustancialmente a mejorar la vida de las mujeres en situación de discapacidad, sobre todo de discapacidad severa, además de contribuir a poder transitar la vida de la manera más autónoma posible. El punto es que sin la consulta y participación de diversas organizaciones que trabajan diariamente en la temática de la discapacidad, ese sistema nunca logrará ser efectivo y siempre alguna mirada le estará faltando.

El artículo donde se menciona la creación de este sistema de apoyos en la crianza a mujeres con discapacidad también menciona que la línea telefónica 0800 4141, de denuncia por violencia de género, actualmente cuenta con accesibilidad para mujeres en situación de discapacidad auditiva, es decir que cuenta con una intérprete de lengua de señas uruguaya para que las mujeres sordas puedan también tener la misma oportunidad de denunciar que cualquier otra mujer. Se menciona que se “viene trabajando mucho con Inmujeres [Instituto Nacional de las Mujeres] y los servicios que atienden violencia de género”; lo que no se dice es que la directora de Inmujeres, Mónica Botero, nunca atendió el reclamo de un colectivo llamado Mujeres y Discapacidad, nunca accedió a brindarnos una entrevista. Ante esa ausencia de respuesta, a sugerencia de dos compañeras de Extensión de la Universidad de la República (Udelar), fue que presentamos un recurso de acceso a la información pública sobre cómo venía funcionando la línea 0800 4141 en lo que concernía a mujeres en situación de discapacidad, poniendo énfasis en la atención a mujeres sordas y con dificultades en el habla.

La respuesta que obtuvimos fue muy insuficiente, y debido a ello respondimos marcando los puntos que no fueron respondidos o no quedaron lo necesariamente claros. Parece como si la iniciativa de respetar los derechos de nuestras compañeras hubiera nacido desde Inmujeres y la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad. El discurso dice una cosa y los hechos, claramente, otra. Sin el constante reclamo del cumplimiento de nuestros derechos por parte de las organizaciones de la sociedad civil no hay políticas públicas que logren cubrir la totalidad de nuestras necesidades.

En otro orden, seguimos esperando que se concrete la aplicación del baremo único, proceso al que sí fuimos invitados/as a participar. Este baremo único, que facilitaría nuestra vida en todo lo que tiene que ver con trámites ante organismos públicos, fijó un horizonte de culminación de diseño y principio de aplicación para setiembre de 2022, pero aún seguimos esperando.

Desde mi posición de militante en el día a día, en los territorios y desde las diversas organizaciones que integro, es que exijo firmemente que seamos consultados/as e invitados/as a participar también en la creación de este próximo sistema. Sin nuestra participación cae en saco vacío el lema de la Convención. Hoy, más que nunca, decimos bien alto: “Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as!”.

Dieva Larrosa es militante por los derechos de las personas en situación de discapacidad e integrante de Fuerza Renovadora, Frente Amplio.

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