La demencia es un síndrome causado por una enfermedad del cerebro que produce múltiples alteraciones en las funciones cognitivas (memoria, atención, lenguaje, comprensión, entre otras), así como en el manejo de los afectos, los vínculos y la conducta social. La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia, afectando al 9% de las personas de más de 60 años en general, cifra que se eleva al 40% para las mayores de 85. Se trata de una afección crónica, que se va instalando de forma paulatina a lo largo de varios años, llevando a que la persona vaya perdiendo su independencia funcional y autovalidez.
Se estima que estas patologías afectan directamente a más de 55.000 personas en nuestro país. Al tratarse de una enfermedad altamente discapacitante, nunca afecta a una sola persona, sino que sus efectos se viven también en al menos otra persona que oficia de cuidadora (una pareja, hija, familia, etcétera) y que en general es una mujer. Estos efectos negativos tienen que ver con la gestión de la dependencia, con el manejo de los afectos y los vínculos, y con los procesos de duelo que se instalan. Por eso es común que se vea afectada la salud mental de la persona con alzhéimer y de su cuidadora-familiar.
A su vez, si analizamos estas afecciones desde la perspectiva económica, vemos que implican un alto coste para las familias, el sistema de salud y la sociedad toda. En 2023, la Organización Panamericana de la Salud estimaba en 13.448 dólares los costos anuales por cada persona con demencia en América del Sur. Estos costos están vinculados a la atención médica (medicamentos, consultas, etc.), a la atención social (por ejemplo, asistencia en domicilio o cuidados en hogares) y a costos indirectos de los cuidados informales prestados por familiares no remunerados (como horas de trabajo perdidas). De esta forma, los gastos originados por las demencias implican al país casi el 1% de su Producto Bruto Interno.
Teniendo en cuenta la cantidad de personas afectadas (personas con demencia y familiares cuidadoras principales), así como los costos asociados, es posible afirmar que actualmente las demencias son la causa de afecciones de salud mental que involucran a más personas en nuestro país, e implican un alto costo de atención. ¿A qué se debe entonces la poca visibilidad que tienen estas problemáticas en las políticas de salud y cuidados, así como en la agenda informativa?
Posiblemente, los prejuicios y estigmas sociales y profesionales asociados a las demencias faciliten esta invisibilización en las políticas públicas de salud mental. Estigmas que erróneamente llevan a identificar estas afecciones como algo normal del envejecimiento y no como una enfermedad específica. Prejuicios y falta de formación actualizada que están en la base del pesimismo que muchos profesionales transmiten sobre el tratamiento. Ambas situaciones tienden a instalar o reforzar la sensación de soledad, angustia y sufrimiento subjetivo de las personas con demencia y sus familiares, a quienes se les termina exigiendo desde el sistema de salud –por acción o por omisión– que gestionen el cuidado de forma individual, como un tema personal del ámbito privado-familiar, y no como un problema de salud pública, lo que cierra un nefasto cerco de desesperanza y aislamiento.
Estos enfoques pesimistas son los que actualmente orientan la atención a las personas con demencia en nuestro país. Al respecto, los estudios disponibles sobre el tema señalan que el sistema de salud es accesible, pero totalmente ineficiente, pues presenta una casi nula propuesta de prevención y promoción; un diagnóstico limitado y poco trabajado en cuanto a sus efectos, así como una propuesta terapéutica exclusivamente farmacológica, sin ningún tratamiento psicoterapéutico o psicosocial disponible. En los hechos, esto lleva a que la propuesta terapéutica actual se termine limitando al encierro y la exclusión social, ya sea por medio de contención física de carácter mecánico, químico o residencial.
Las demencias son la causa de afecciones de salud mental que involucran a más personas en nuestro país, e implican un alto costo de atención. ¿A qué se debe entonces la poca visibilidad que tienen estas problemáticas?
Ante esta situación, es necesario comenzar a cambiar la forma en que se abordan estas afecciones. Para ello, hay que trabajar para desmontar los estigmas y prejuicios sobre la vejez y las demencias, implementando en los servicios de salud y cuidados un enfoque de salud mental humanizado, basado en derechos. Experiencias internacionales demuestran que estas perspectivas abren todo un nuevo horizonte de esperanza, donde hay mucho para hacer en el tratamiento de estas patologías, no para lograr una cura —cosa que aún no es posible—, sino para mejorar la calidad de vida de las personas involucradas. Un cambio en la gestión de las políticas públicas en ese sentido permitiría reforzar con razón el mensaje esperanzador, que en algunos países se ha resumido como “se puede vivir bien con demencia”. En esta línea es que va el reporte 2025 de la Asociación Internacional de Alzheimer (Alzheimer's Disease International), titulado “Reimaginar la vida con demencia: el poder de la rehabilitación”.
Entonces, ¿qué aspectos deberían contemplar las políticas públicas de salud y cuidados en torno a la demencia? Las principales guías internacionales señalan tres componentes clave: 1) prevención y promoción (estudios recientes señalan que hasta 55% de los factores de riesgo se pueden prevenir, pero hay que implementarlo a lo largo de la vida, comenzando por la niñez); 2) diagnóstico oportuno y eficiente –cuanto más temprano se detecte la enfermedad, más margen de tratamiento existe–, que debe incluir una política de comunicación diagnóstica y apoyo psicológico a las personas afectadas y sus familiares; 3) tratamiento de la enfermedad, que incluye tratamientos farmacológicos y no farmacológicos (psicoterapéuticos y psicosociales). Respecto a los tratamientos farmacológicos, si bien actualmente se están probando nuevos fármacos que buscan frenar el desarrollo de la enfermedad en fases tempranas –tratamientos con anticuerpos monoclonales–, posiblemente aún falten varios años hasta que sean seguros y accesibles. Mientras tanto, las actuales terapias farmacológicas disponibles siguen siendo sintomáticas, de limitado alcance y con varias contraindicaciones. Por su parte, los tratamientos no farmacológicos refieren a toda una gama de intervenciones psicoterapéuticas y psicosociales no químicas, focalizadas en la mejora de diferentes aspectos de la enfermedad. Estos tratamientos han demostrado ser efectivos en mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares, disminuyendo lo que se conoce como “exceso de discapacidad”, y mejorando los aspectos afectivos, vinculares, el dolor subjetivo y aspectos cognitivos.
No cabe la menor duda respecto a que la atención a las personas con demencia en Uruguay requiere de una profunda transformación. Abandonar la gestión exclusivamente farmacológica y de encierro para adoptar un enfoque integral que incluya de forma intersectorial los tres componentes recién señalados es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias. Una propuesta de cómo viabilizar estos cambios en nuestro sistema de salud fue presentada hace ya algunos años a las autoridades, a través de un Plan Nacional de Demencias que elaboramos en conjunto organizaciones de la sociedad civil, de familiares y la Universidad de la República. Si bien aún no se ha podido implementar ninguna de esas propuestas, algunas de sus acciones puntuales fueron incluidas en el Plan Nacional de Salud Mental 2020–2027, pero, en los hechos, tampoco se han logrado implementar. Por lo tanto, el Plan Nacional de Demencias presentado sigue aguardando para tener visibilidad, o al menos una discusión seria. Producir cambios en ese sentido no solo beneficiaría a quienes padecen demencia y sus familias, sino que también fortalecería el sistema de salud en su conjunto, haciéndolo más eficiente, más humano y, posiblemente, menos costoso económicamente.
Robert Pérez Fernández es psicólogo, magíster en Salud Mental y doctor en Salud Mental Comunitaria. Fue profesor titular en la Facultad de Psicología de la Universidad de la República.