La Cámara de Senadores aprobará este martes un proyecto de ley titulado “Empoderamiento del diagnóstico prenatal y posnatal del síndrome de Down”, que presentaron las senadoras Carmen Asiaín (Partido Nacional), Liliam Kechichian (Frente Amplio), Carmen Sanguinetti (Partido Colorado) y el senador Raúl Lozano (Cabildo Abierto), y que tiene por objetivo mejorar el proceso por el cual el sistema de salud informa el diagnóstico de síndrome de Down a madres y padres, con una perspectiva “objetiva y actualizada”.
En su primer artículo, la iniciativa establece el derecho de “toda persona cuyo hijo en gestación o recién nacido reciba un pronóstico o diagnóstico de síndrome de Down” a ser informada “por un profesional idóneo sobre las características relacionadas con este síndrome desde una perspectiva objetiva y actualizada”. Para esto, los servicios de salud que brinden atención en maternidad deberán contar con un profesional o equipo de profesionales de la salud “debidamente capacitados y sensibilizados en el modelo social de la discapacidad” para informar a los padres “desde un lugar de empatía”.
“Es un derecho de los progenitores acceder a información de calidad, basada en los principios de dignidad inherente de todos los seres humanos y de respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana”, sostiene el proyecto en vía de ser ley.
En la exposición de motivos se afirma que “la forma, el tono, el lenguaje verbal y no verbal, así como la información brindada a los padres una vez que se confirma un diagnóstico prenatal o posnatal de síndrome de Down son decisivos en relación a cómo los progenitores procesan la noticia” e impacta, cuando el diagnóstico es prenatal, en la decisión sobre el embarazo en curso. Según un estudio de 2006 citado en el texto, 89% de los embarazos diagnosticados con síndrome de Down se interrumpen.
Se agrega allí que los padres “toman esta decisión trascendente, en muchos casos, sin haber recibido información actualizada vinculada a este síndrome, sobre la calidad de vida de las personas con síndrome de Down ni sobre la percepción que las propias personas tienen sobre sí mismas ni la que tienen sus familias”.
El Ministerio de Salud Pública deberá crear y difundir un sitio web especializado donde se proporcionará información sobre “datos fidedignos y científicamente probados sobre esta condición genética y las posibilidades de desarrollo de las personas con esta condición genética”; orientación terapéutica y educacional; derechos y prestaciones para las personas con discapacidad y asociaciones civiles que brindan orientación a padres, tutores, familiares y colaboradores voluntarios.
En diálogo con la diaria, Kechichian afirmó que la “primera característica” que une a los cuatro firmantes es que son “familiares directos de personas con síndrome de Down”. “Eso nos ha dado una experiencia de vida que en ese tema puntual nos une”, apuntó, y señaló que “esa propia experiencia de vida nos dice que a veces cuando se tiene ese diagnóstico lo que se transmite es todo muy negativo, y después la vida te demuestra que hay muchas cosas que se pueden hacer; hay un desarrollo mucho más pleno”.
Para Kechichian, cuando el personal de la salud explica “cuál es el futuro de esos niños que nacen con síndrome de Down o qué cosas podrán hacer o no, todavía no hay una transmisión correcta”, sino “muy negativa”, que es lo que se busca cambiar con esta norma. “Cuando hay un diagnóstico antes de nacer, sería bueno que se transmitieran todas las enormes posibilidades que se han ido ganando en el desarrollo de esos individuos”, consideró.