El español José Carlos Bermejo fue el principal expositor en el seminario Humanizar el Alzheimer, que contó con la participación de autoridades nacionales y profesionales vinculadas con el tema. Bermejo es magíster en bioética, experto en humanización de la salud y en duelo, y es el director del Centro de Humanización de la Salud San Camilo, en Madrid. La actividad que se llevó a cabo el miércoles en el hotel Radisson fue organizada por la Fundación Astur, que preside Enrique Iglesias, quien ofició como moderador del evento.
Durante su intervención Bermejo enfocó su disertación en tres grandes ejes: una perspectiva psicológica, desde la que abordó varios aspectos de la enfermedad; una perspectiva relacional, en la que brindó algunos consejos prácticos sobre el relacionamiento que se debe tener con las personas afectadas por Alzheimer; y una perspectiva ética.
Remarcó la idea de capacitar a profesionales para el cuidado de los afectados por esta enfermedad, pero también hizo hincapié en la importancia de incluir en la capacitación a los familiares, ya que muchas veces son los que se encargan de manera exclusiva del cuidado de sus seres queridos. En este sentido, apuntó a la necesidad de un cambio cultural en el abordaje del Alzheimer y habló de los cuidados en la dirección opuesta: hizo referencia a la participación de los nietos en el cuidado de sus abuelos, algo que no se ve con frecuencia en la actualidad –por el contrario, los niños y adolescentes suelen ser excluidos en estos casos–. También se refirió a la codependencia, una situación frecuente, que suele darse cuando hay familiares que dedican por entero su vida al cuidado de un ser querido afectado por el Alzheimer, circunstancia que genera una situación poco saludable. “La idea de que estar 24 horas por día al servicio del familiar enfermo es lo ideal está muy lejos de ser correcta”, sentenció. Con respecto a este punto, señaló la importancia, en estos casos, de prestar ayuda a quienes están a cargo, ya que el cuidado de este tipo de pacientes implica, además de una gran demanda de tiempo, una enorme carga emocional.
Bermejo dedicó parte de su charla a dar consejos sobre cómo dialogar con los enfermos de Alzheimer. En este aspecto, remarcó varios aspectos básicos: hablarles como adultos, sobre temas adultos, y utilizar frases sencillas; no preguntarles lo que ya saben, sino afirmarlo, y jamás reprochar los olvidos. También destacó la importancia de darles seguridad a los enfermos, sonreírles y tomarlos del brazo o de la mano. Subrayó la necesidad de no perder el control cuando haya reacciones violentas, algo que sucede con frecuencia con este tipo de pacientes.
En cuanto a los aspectos éticos, Bermejo destacó el derecho del paciente a conocer su diagnóstico y a manejarlo según su criterio: “El diagnóstico de una persona no es propiedad de quien primero lo conoce, sino de su dueño. Qué hacer con el diagnóstico debería decidirlo su dueño”, sostuvo. Por otra parte, señaló que “el mundo del Alzheimer, particularmente en su fase más avanzada, necesita ser alfabetizado desde el punto de vista ético”. “En particular, esto debe ser así para ajustar lo que en bioética se denomina limitación del esfuerzo técnico. Es decir, hay que reconocer que en fases avanzadas de la enfermedad no hay que hacer todo lo que se puede, sino plantearse qué se puede hacer para paliar los síntomas y acompañar a la persona, sin entender que la vida es un valor absoluto, sino el sustrato sobre el que se apoya el resto de los valores; por ejemplo, en el caso de una persona que ya no quiere recibir alimento ni bebida por vías naturales, que es algo que sucede con cierta frecuencia. Nos puede parecer que si esa persona no recibe alimentos o bebidas por cualquier medio se va a morir, pero en realidad habría que pensar de otra manera: no es que se muere porque no come, sino que no come porque se está muriendo. Entonces a veces en las fases avanzadas del Alzheimer hay que cuestionar si dar de comer y beber es lo más indicado, o hay que aceptar que la persona está llegando al final de su vida. Gracias al desarrollo de la cultura paliativa y de la geriatría, estamos avanzado en la conciencia de que no todo lo que es posible tenemos que hacerlo”, sentenció.
También participó en el encuentro Julio Bango, secretario nacional de Cuidados, quien destacó la importancia de la humanización en la implementación del Sistema Nacional Integrado de Cuidados. “No hay humanización sin formación y sin profesionalización”, dijo Bango, que además señaló que “la construcción de un sistema de cuidados supone la decisión del Estado uruguayo de implementar políticas públicas que ayuden y alivien la carga en el cuidado de las familias, en particular de las mujeres, permitiendo, por ejemplo, resolver el problema de la culpa, frecuente en el caso de las personas afectadas por Alzheimer, que necesitan cuidados permanentes”.
Por su parte, el psicólogo Robert Pérez, profesor grado 5 de la Universidad de la República, destacó la presencia de Bermejo y agregó su visión sobre el tema:“Soy un convencido de la consigna de que se puede vivir bien con demencia. Hay que tener presente que la salud y la enfermedad en general, y la salud y la enfermedad mental en particular, no son estados absolutos; no son entes, son procesos. Todos tenemos aspectos más saludables y aspectos más patológicos. En ese marco, los cuidadores también tienen estos dos aspectos. Quizá, entonces, la intervención y las políticas deberían apuntar a donde se juntan los aspectos más saludables de ambos”.
¿Qué es el Alzheimer?
Es una enfermedad neurológica encuadrada en el grupo de las neurodegenerativas, que son aquellas que producen degeneración de las células esenciales del sistema nervioso –las neuronas–, y la que más frecuentemente causa demencia senil. La enfermedad de Alzheimer tiene un pico de aparición creciente a partir de los 70 años de edad, y es relativamente raro su diagnóstico en menores de 65 años. Esta dolencia se manifiesta básicamente por deterioro cognitivo y trastornos conductuales, ya que durante el desarrollo de la enfermedad se produce una degeneración neuronal que afecta principalmente a neuronas altamente especializadas, encargadas de las funciones elementales del ser humano. Sus síntomas más frecuentes son la pérdida de memoria a corto y largo plazo, la alteración en las capacidades de razonamiento, los cambios bruscos de carácter y la afasia, que es la pérdida de vocabulario o incomprensión ante palabras comunes.
Se estima que en Uruguay la enfermedad de Alzheimer afecta a más de 50.000 personas y cada año se diagnostican aproximadamente 3.500 nuevos casos, siendo una de las principales causas de discapacidad. Esta dolencia, además de afectar a quien la sufre, afecta al núcleo familiar y plantea muchos dilemas morales que atañen a la capacidad de decidir y el manejo al final de la vida, por lo que a la complejidad desde la perspectiva médica se le agrega la familiar y social.
En Uruguay, desde 1991 funciona la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares, entidad que se encarga de brindar a apoyo a los familiares de las personas afectadas por el Alzheimer. (www.audas.org.uy).