La crisis originada por la pandemia de covid-19 y las estrategias de los gobiernos para reducir sus efectos han tenido grandes impactos económicos y sociales, y organismos internacionales han constatado que afectan principalmente a los derechos de las poblaciones más vulnerables. En ese contexto, las personas en situación de discapacidad constituyen un colectivo doblemente vulnerable; además de las barreras y obstáculos que enfrentan para estudiar, trabajar y acceder a la salud, son un grupo de riesgo ante los daños del coronavirus porque un “alto número de personas con discapacidad presentan comorbilidades”, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En Uruguay el gobierno decretó la emergencia sanitaria el viernes 13 de marzo. Entre las primeras medidas decretadas por las autoridades para contener la propagación del virus se instó a la población a mantener una cuarentena voluntaria y distanciamiento social. Se suspendieron los espectáculos públicos, se adoptó una serie de medidas para los trabajadores, empresas y servicios públicos. Además, se suspendieron las clases en todos los niveles de enseñanza, cerraron escuelas y centros de atención y cuidado. Durante los primeros meses las medidas lograron contener el nivel de contagios, pero con consecuencias económicas y sociales inmediatas. ¿Cuáles fueron los efectos de la pandemia y de estas medidas sobre las personas en situación de discapacidad?
El estudio “Efectos del covid-19 en la población con discapacidad: Un análisis de los puntos de partida y las medidas focalizadas adoptadas en Uruguay y Argentina desde un enfoque de derechos” ensaya una respuesta a esa pregunta. Fue elaborado por Erika van Rompaey Giuria, doctora en Sociología e investigadora de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales de Argentina, y Karen van Rompaey Giuria, estudiante de la Maestría en Discapacidad, Autonomía Personal y Atención a la Dependencia de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo. Las dos investigadoras uruguayas, que además son hermanas, partieron del análisis de cómo las políticas anteriores a la pandemia dirigidas a este colectivo protegen dos derechos establecidos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad: el derecho a un nivel de vida adecuado y a la protección social, y el derecho a la salud. El estudio aborda los primeros meses de la pandemia, desde marzo hasta setiembre. Sobre las conclusiones a las que llegó, la diaria habló con Karen van Rompaey.
Contexto en Uruguay
Antes de analizar los efectos de la pandemia, las autoras hicieron un resumen de las prestaciones públicas dirigidas a las personas con discapacidad en cada país que se vinculan con estos dos derechos. Entre las principales prestaciones que hay en Uruguay para garantizar el derecho a un nivel de vida adecuado y a la protección social, las autoras mencionan la pensión por invalidez que, tal como la define el Banco de Previsión Social en su sitio web, es “una prestación no contributiva que se abona mensualmente a personas con discapacidad, según dictamen médico del sector Evaluación de Incapacidad”. Los beneficiarios de esta prestación son personas con discapacidad común que no cuentan con recursos económicos suficientes, o personas con discapacidad severa. El valor económico de la prestación, a partir del 1° de enero de 2020, equivale a 11.795 pesos, es decir, 72% del salario mínimo actual.
Las personas que perciben pensión por invalidez pueden acceder a las Ayudas Extraordinarias de BPS, una prestación económica, principalmente para niños y jóvenes con discapacidad o alteraciones en el desarrollo, que tiene el objetivo de aportar a su proceso de estimulación temprana, habilitación o rehabilitación para favorecer su inclusión social, educativa y laboral. Asimismo, las personas con discapacidad, si no perciben pensión por invalidez, tienen derecho al cobro de una asignación especial o doble de por vida. De lo contrario, “podrán acceder a una asignación simple hasta los 15 años”, indica el BPS. El monto de la asignación está definido por el tope de ingresos familiares: hasta 36.040 pesos el valor equivale a 995 pesos y si los ingresos llegan a 60.080 pesos, la asignación es de 477 pesos por mes por beneficiario. Para las autoras estas asistencias económicas son importantes pero no permiten la “subsistencia material o económica autónoma”, ya que no toman en cuenta que las personas con discapacidad suelen tener más gastos por razón de su situación.
Con respecto al derecho a la salud, las investigadoras plantean que la Ley 18.651 de “Protección integral de las personas con discapacidad” consagra “la prevención de la deficiencia y de la discapacidad como un derecho y un principio rector que formará parte de las obligaciones prioritarias del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS)”. No obstante, Van Rompaey señaló a la diaria que si bien el SNIS “avanzó mucho sobre el acceso universal a la salud de todos los habitantes”, en los hechos el derecho a la salud de las personas con discapacidad “no está del todo garantizado” porque persisten “múltiples barreras para hacerlo efectivo”.
Esas barreras incluyen desde obstáculos físicos –dijo que “hay hospitales y centros de atención sin rampa, ascensores adecuados, pasillos libres de obstáculos, donde faltan camillas ginecológicas o mamógrafos adaptables para la atención de mujeres con discapacidad motriz”– hasta dificultades en “la comunicación y en la información, por ejemplo, en los tratamientos y diagnósticos de salud para personas con discapacidad intelectual o la falta de intérpretes de lengua de señas para usuarios sordos”, sostuvo. “Todo esto es parte de una situación que no sólo afecta al sistema de salud, sino que atraviesa todas las políticas y servicios estatales”, manifestó.
Otro problema que destacó Van Rompaey es que en el país “no hay datos de la población con discapacidad que es usuaria de los distintos centros de salud”. “En los registros administrativos de salud todavía no se identifica qué usuario tiene discapacidad, de qué tipo y qué necesita para tener una buena atención”, dijo, y señaló que la falta de datos desagregados por discapacidad se repite en otros ámbitos, como la educación, el mundo del trabajo y las políticas sociales.
En relación con los registros en salud, la autora señaló que hace dos años la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE) comenzó un proyecto para incorporar la variable de discapacidad en formularios de afiliación con apoyo del Sistema de Naciones Unidas. De todas formas, comentó que las iniciativas para mejorar la calidad de datos “son trabajos muy relevantes e incipientes” y que “necesitan de continuidad y de coordinación interinstitucional, que debe hacerse con la participación de las propias personas con discapacidad”.
El impacto en las personas con discapacidad
Las personas con discapacidad y sus familias se vieron expuestas a los impactos generales de la pandemia, pero también a impactos particulares de la crisis sanitaria y económica. En base a estudios internacionales, las autoras señalan que las personas en esta situación enfrentaron problemas para “continuar con normalidad sus controles de salud y sus tratamientos de rehabilitación”, lo que puede haber “empeorado sus condiciones de salud y calidad de vida”. Asimismo, “las pocas personas con discapacidad que cuentan con un empleo formal tienen más riesgo de ser despedidas o de enfrentar mayores dificultades para regresar a su trabajo durante la recuperación económica”, y “los niños, niñas y jóvenes con discapacidad tienen mayor riesgo de quedar rezagados o desvinculados del sistema educativo”, plantea el estudio.
A raíz de las medidas de distanciamiento social, muchas personas vieron interrumpidas sus terapias, talleres de habilitación o de formación y, de mantenerse esta situación, advierte el documento, se puede “generar un rezago en su desarrollo y en sus posibilidades de inclusión en las diversas áreas de la vida en sociedad”. Además, las personas en situación de discapacidad con dependencia severa que necesitan del cuidado de un acompañante o asistente personal para las actividades básicas de la vida cotidiana son “más vulnerables al contagio porque no tienen posibilidad de mantener la distancia social”, apuntan las autoras. Eso, en los casos en que ese tipo de atención no se vio interrumpida.
Finalmente, las autoras advierten que el impacto económico que tiene el coronavirus puede conducir a “cortes permanentes o parciales en los servicios y prestaciones existentes para las personas con discapacidad”, lo que “incidirá negativamente en los hogares”.
Las respuestas del gobierno
Sobre las medidas adoptadas por el gobierno uruguayo con foco en las personas con discapacidad, lo primero que mencionan las autoras es que la información sobre la situación de la pandemia en las primeras conferencias de prensa de las autoridades gubernamentales no tuvo interpretación en lengua de señas, lo “que constituyó una forma de discriminación para las personas con discapacidad auditiva signantes”. Luego, esto se subsanó con la incorporación de interpretación y el Ministerio de Salud Pública (MSP) “puso a disposición de la población con discapacidad información para la prevención de la transmisión del virus en formatos accesibles en su sitio web”, sostienen las autoras.
Sin embargo, Van Rompaey dijo a la diaria que estas acciones son aún insuficientes: “Falta hacer accesible la totalidad de la información sobre covid-19 para todo el espectro de personas con discapacidad: lectura fácil, interpretación de lengua de señas, formatos accesibles para personas ciegas, etcétera”, comentó.
En el estudio, las investigadoras plantean que la implementación de la telemedicina o asistencia telefónica para disuadir a los usuarios de concurrir a los hospitales no contempló las dificultades de acceso para la población sorda y “no se habilitaron canales de comunicación específicos” en las instituciones de salud. El Programa Nacional de la Discapacidad (Pronadis) tomó algunas medidas al respecto. Por ejemplo, el servicio del Centro de Intérpretes de Lengua de Señas pasó a atender por videollamada por celular. La autora dijo que también hubo respuestas focalizadas desde otros organismos del Estado, la academia y la sociedad civil, en particular la Intendencia de Montevideo y la Universidad de la República, así como cooperación de Naciones Unidas.
Para hacer frente a los efectos indirectos del confinamiento, Pronadis coordinó la entrega de canastas alimentarias a unas “64 personas con discapacidad que el programa atiende”, y en los casos de personas que no podían cocinar o hacer uso de la canasta por sí mismas, se contactaron redes de apoyo. Asimismo, los ocho centros de alojamiento que gestiona Pronadis (tres en el interior del país y cinco en Montevideo) “adoptaron las medidas sanitarias dispuestas por las autoridades, lo que permitió dar continuidad a dichos servicios sin alteraciones”, establece el artículo.
Las autoras plantean que la declaración de emergencia sanitaria y la recomendación de parte del gobierno de realizar confinamiento voluntario también tuvo repercusiones en el Programa de Asistentes Personales del Sistema Nacional Integrado de Cuidados, debido a que muchas cuidadoras y cuidadores tuvieron que permanecer en sus hogares para cuidar a sus hijos e hijas y en algunos casos lo hicieron por pedido de las familias con personas en situación de dependencia por temor al contagio del virus.
Van Rompaey comentó que esta es una de las prestaciones más importantes para la población con discapacidad y dependencia severa que se puede ver “restringidas” en el país por la crisis económica y las determinaciones del gobierno en el presupuesto quinquenal para el período, “lo que sería un retroceso en materia de derechos conquistados”.
En materia de habilitación y rehabilitación, algunos centros aplicaron modalidades de trabajo mediante teleasistencia, con videos o sesiones por zoom para dar continuidad a los tratamientos, y luego fueron retomando gradualmente la presencialidad con protocolos sanitarios, establece el documento.
Para la autora, las medidas adoptadas por el gobierno fueron “un poco dispersas” y se fue actuando “en la medida en que se iban detectando necesidades” de la población. “Hubo desafíos para dar una respuesta robusta e integral. Los distintos organismos fueron haciendo en la medida de lo que pudieron”, expresó Van Rompaey. Asimismo, sostuvo que “las prioridades del gobierno están puestas en atender la pandemia para la población en general y las personas con discapacidad quedaron relegadas, como ha sido históricamente”, porque todavía “no se comprende bien el alcance y la dimensión” del tema y por lo “inédito del fenómeno”.
En comparación con las medidas adoptadas en Argentina, dijo que en Uruguay “se podrían haber hecho más cosas”, por ejemplo, implementar un protocolo de atención en los prestadores de salud para las personas con discapacidad, “para orientar al personal de salud, garantizar los apoyos y evitar situaciones de discriminación”, como ha ocurrido en otros países que han visto sus sistemas de salud colapsados. Señaló que frente a la falta de capacitación y regulación antidiscriminatoria, “empiezan a operar los prejuicios y estereotipos que hoy por hoy tenemos en nuestras sociedades y que van en detrimento del derecho a la vida de la persona con discapacidad”.
El estudio concluye que “las políticas públicas orientadas a las personas con discapacidad y sus respectivas prestaciones no alcanzan a garantizar el derecho a la salud y a un nivel de vida adecuado y protección social”. Van Rompaey aclaró que “no es que las medidas adoptadas por los gobiernos frente a la covid-19 no alcancen para garantizar los derechos a la salud y protección social”, sino que desde el contexto previo a la pandemia eran derechos que “no estaban efectivamente garantizados para buena parte de este colectivo”, y “es muy difícil corregir esta situación en seis meses de pandemia, aunque es muy necesario”. Lo que ocurrió es que estas situaciones se vieron agravadas por los impactos de la pandemia y “no se pudo articular una respuesta integral para las personas con discapacidad”. Para la autora, si se vuelven a implementar medidas más restrictivas es posible que “esta foto cambie” y se profundicen las dificultades “si no se toma conciencia y no se implementan medidas adecuadas”.
En ese sentido, las autoras plantean en el estudio que es necesario “fortalecer y ampliar la malla de protección social para asegurar un nivel de vida adecuado” y “garantizar la continuidad de los sistemas de apoyos para las personas con discapacidad y sus familias con todos los protocolos sanitarios, así como derribar barreras para acceder efectivamente a la salud”.
Van Rompaey subrayó la necesidad de que Uruguay tenga “buen sistema de información sobre población con discapacidad para poder tomar buenas decisiones sobre qué políticas son necesarias”. “Eso tiene un impacto en la política de salud, en la educativa, en la laboral. Hay todo un trabajo que ya se inició, pero es necesario seguir profundizando”, dijo. También resaltó la necesidad de “fortalecer la institucionalidad de la discapacidad, que tenga la jerarquía y los recursos humanos y materiales adecuados para que pueda articular y coordinar a otros organismos, porque la discapacidad es transversal a todas las políticas públicas”. Además, planteó que es necesario “fortalecer y brindar un espacio de participación real al movimiento de la discapacidad, que es el que mejor conoce las necesidades de este colectivo tan heterogéneo y que, por lo tanto, tiene un papel clave en el diseño y monitoreo de las políticas públicas para que se respeten todos sus derechos”.
Uruguay frente a Argentina
Al comparar las medidas adoptadas por ambos países, las autoras sostienen que las acciones del gobierno uruguayo han sido “menos abarcativas” que las de Argentina. Mientras que en Uruguay se definieron acciones desde diversas instituciones estatales que brindaron “algunas respuestas aisladas y con alcance limitado”, en el país vecino el gobierno logró articular “un plan de contingencia integral para las personas con discapacidad”. Las dificultades en Uruguay reflejan “la fragmentación y la debilidad de la gobernanza de las políticas en materia de discapacidad” en el país, afirma el artículo.
En Argentina se implementó un “subsidio económico adicional” y la tarjeta AlimentAR “destinada a la compra de alimentos para esta población durante la cuarentena obligatoria”, que constituyen, para las investigadoras, “respuestas más efectivas para apoyar la subsistencia material de estas personas y sus familias frente al contexto de crisis económica provocado por la pandemia”. Estas medidas, como el subsidio económico para las poblaciones vulnerables, son un reclamo reiterado de la oposición y las organizaciones sociales, y no ha tenido respuesta desde las autoridades uruguayas. A su vez, la Agencia Nacional de Discapacidad de Argentina elaboró un protocolo específico para la atención de personas con discapacidad que padecen coronavirus, estableció un sistema de interpretación de lengua de señas y un servicio de información accesible sobre covid-19.
Otra diferencia que marcan las autoras entre los países es la disposición de información general sobre personas en situación de discapacidad. Según indican en el documento, Argentina tiene “mejores datos sobre la población con discapacidad a través de la realización de un módulo de discapacidad en la ECH [Encuesta Continua de Hogares], lo que permite informar a las políticas públicas y monitorear el cumplimiento de los derechos de este grupo de la población”.
Artículo: “Efectos del covid-19 en la población con discapacidad: un análisis de los puntos de partida y las medidas focalizadas adoptadas en Uruguay y Argentina desde un enfoque de derechos”.
Publicación: Faro Científico (Vol. 2, Nº 32, 2° semestre de 2020).
Autoras: Erika Van Rompaey Giuria y Karen Van Rompaey Giuria.