Dos jóvenes con síndrome de Down fallecieron de covid-19 en estos días: una chica de 30 años y un varón de 23, según lo divulgó el viernes la Asociación Down del Uruguay, en un tuit en el que saludó a sus familias. Días antes, la asociación había planteado, también por medio de esa red social, que “las personas con síndrome de Down que presenten comorbilidades y personas con síndrome de Down mayores de 40 deben tener prioridad en la vacunación”.
En diálogo con la diaria, Estela Brochado, secretaria de la Comisión Directiva de la Asociación Down del Uruguay, contó que el 3 de diciembre de 2020 y a mediados de marzo les hicieron llegar dos notas a las autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP) para pedirles que las personas con síndrome de Down fueran priorizadas en la vacunación. Según relató, acompañaron la última carta con un informe de la Asociación Down de España en el que se señalaba que las personas mayores de 40 años con esa condición debían ser consideradas personas de riesgo. Pusieron como ejemplo el caso de España, en donde el Ministerio de Sanidad catalogó como personas con patologías de alto riesgo a los adultos mayores, a personas trasplantadas o en lista de espera para recibir trasplante, en tratamiento de hemodiálisis o diálisis peritoneal, a personas con cáncer, inmunodeprimidas y con síndrome de Down mayores de 40 años. A su vez, informaron que en países como Francia, Italia, Portugal, y en algunos estados de Estados Unidos y de Brasil, las personas con esta condición ya habían sido vacunadas por ser consideradas personas de riesgo.
Brochado aclaró que no significa que tener síndrome de Down implique, por sí solo, un factor de riesgo; de hecho, dijo que conoce del caso de un niño que tuvo covid-19 y no sufrió mayores complicaciones. Pero comentó que el problema está en las comorbilidades que padecen muchas personas con síndrome de Down, “como diabetes, obesidad, problemas pulmonares, cardiopatías congénitas”, a lo que se le suma, a partir de los 40 años, que varias personas tienen un “envejecimiento precoz”.
El MSP les respondió en enero que las personas con síndrome de Down “iban a estar contempladas dentro de su franja etaria”, transmitió Brochado. A la carta de marzo respondieron “lo mismo: que nos tendrían en cuenta, que nos iban a avisar”. “La respuesta no nos satisface, porque lo que nosotros necesitamos es que las consideren de riesgo”, reiteró.
Fuentes del MSP respondieron a la diaria que “el síndrome de Down no es una variable de investigación que se tuviera en cuenta” al momento de analizar casos graves y fallecimientos. Aclararon que prefieren usar el término “variable de investigación” en lugar de “factor de riesgo” porque la evidencia sobre el coronavirus todavía es muy reciente, y prefieren hablar de variables, en lugar de factores.
Se desconoce cuántas personas con síndrome de Down hay en Uruguay, pero Brochado estima que sean entre 700 y 800 adultas y menos de 3.000 si se cuenta también a las menores de 18 años. Reafirmó que la propuesta que hacen “no debería ser tan difícil de instrumentar” porque el MSP y los prestadores de salud tienen información sobre esta población, porque tanto niños, niñas y adolescentes como personas adultas tienen un carné de salud específico.
Ajustes por hacer
En cuanto a la afectación de la pandemia en personas con esta condición, Brochado dijo que ha impactado “como a todos”, pero comentó que en 2020 hubo casos en los que no se logró la adaptación necesaria para que pudieran continuar con las actividades escolares o de apoyo. Recordó que las instituciones deben hacer “ajustes razonables” para garantizar la continuidad de actividades mediante la virtualidad, tanto en liceos y escuelas como en algunos centros, que discontinuaron los tratamientos de fonoaudiología, psicomotricidad y psicopedagogía que son cubiertos con ayudas extraordinarias del Banco de Previsión Social.
“La dificultad que tenía el maestro o el profesor para hacer los ajustes razonables en Zoom tendría que haber sido la misma que para cualquier otro niño o niña; si no, otra vez la discriminación, otra vez el dejarlos de lado, justamente cuando más lo necesitaban. No es que hayan sido todas las instituciones educativas ni todas las clínicas, pero aunque hayan sido pocas, esos niños y niñas lo sintieron”, afirmó. Dijo desconocer cómo se está instrumentando la virtualidad este año, que recién comenzó.
A nivel laboral, dijo que muchos de quienes tenían trabajo “han dejado de ir, por miedo al contagio”, y que al igual que quienes no pudieron asistir a actividades virtuales “han quedado muy desvinculados de sus pares”.
Letalidad en jóvenes
En los informes del Sistema Nacional de Emergencias que divulgan las edades de las personas fallecidas por covid-19 demuestran que la letalidad alcanza también a personas jóvenes. Consultadas por la diaria, fuentes del MSP respondieron que “por el momento no hay evidencia científica que implique otra cosa que no sea la propia expansión del virus” y que “a más contagiados y casos, más probabilidades hay de que más jóvenes tengan necesidad de intervención médica y más chances de que mueran”.