Modelos de atención temprana en TEA: “aprovechar las oportunidades más humanas para aprender”

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A Gerardo Herrera lo presentan como una de las referencias más importantes a nivel mundial en relación con el Trastorno del Espectro Autista (TEA); no es para menos si se tiene en cuenta que es uno de los creadores de Pictogram Room, una de las herramientas más usadas por niños con TEA para identificar un esquema corporal y aprender a señalar y a imitar expresiones culturales. El especialista de la Universidad de Valencia, España, fue el invitado central de las actividades de la Semana del Autismo, que comenzaron el lunes y cierran con conferencias hoy y mañana (ver recuadro), organizadas por el Instituto Psico Pedagógico Uruguayo (IPPU). En su paso por Uruguay, Herrera conversó con la diaria sobre los últimos avances tecnológicos en el área, las ventajas y las consecuencias de la exposición tecnológica en estos casos y los distintos roles que cumplen los especialistas de la salud, la educación y la propia familia.

La estimación para Uruguay es la misma que para el resto del mundo: uno de cada 160 niños tiene algún grado de TEA, que puede ir desde leve hasta severo: los más conocidos son el autismo y el síndrome de Asperger. La Organización Mundial de la Salud explica que estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicación y la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo. Las causas aún no están determinadas, aunque se estima que están relacionadas con diversos factores, genéticos y ambientales, que influyen en las primeras fases de desarrollo del cerebro. Los especialistas afirman que la detección temprana y la intervención en el núcleo familiar es sustantivo para mejorar la calidad de vida de las personas. En esta etapa de detección temprana, en la infancia, es en la que se encuentran más herramientas del área tecnológica. Sin embargo, Herrera detalló que los avances tecnológicos acompañan a la persona con TEA hasta su vida adulta y la ayudan en procesos como la obtención de trabajo.

Fernando Sierra, director del IPPU, aseguró a la diaria que aunque el avance tecnológico en Uruguay no se puede comparar con el español, estamos en un camino de actualización. En el país están las herramientas y se trabaja en la formación de los profesionales en esta área, algo que es fundamental para empezar a aplicar nuevas técnicas y acompañar en nuevos procesos para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Por eso Herrera tiene una agenda cargada de actividades, con el objetivo, subrayó el director del IPPU, de llegar a la mayor cantidad de personas posible con esta información. Los profesionales destacaron que los costos no son elevados, ya que el acceso a tablets y teléfonos inteligentes está muy generalizado y la mayoría de las aplicaciones se utilizan en estos dispositivos.

Una de las cosas a las que apunta Uruguay es la incorporación de tecnología para el acompañamiento de los casos de TEA. ¿Por dónde se debería empezar?

No soy un experto en la realidad uruguaya, pero creo que las tecnologías que ayudan a la vida del día a día son las primordiales, sobre todo las que mejoran las vías de comunicación: primero ayudan a que los niños aprendan lo que es comunicarse y luego son el dispositivo mediante el cual logran efectivamente comunicarse. La otra parte fundamental son las tecnologías relacionadas con la educación: las personas con autismo aprenden muy bien con las tecnologías que median con lo audiovisual, es decir, cuando se les ofrecen los contenidos en una grabación de video en la que se ven las cosas. También podemos pensar en las tecnologías que ayudan a la autonomía personal, a la vida laboral; hay distintos ámbitos en las que se pueden aplicar.

Uno de los avances que venís a comentar es el Pictogram Room.

Es una herramienta que hicimos hace unos cinco años y cuenta con más de 11.000 usuarios. Es una herramienta de realidad aumentada, para la que hace falta un televisor más o menos grande, una computadora y un sensor kinect, que es el que venía junto con la consola Xbox. Lo que hemos hecho es desarrollar un software de 80 videojuegos que se descargan de forma gratuita y que se pueden utilizar para que las personas con autismo puedan desarrollar la idea del esquema corporal, aprender a señalar y aprender a imitar expresiones culturales.

¿Cuáles son las características que lo hacen útil para las personas con autismo?

En este caso utilizamos la realidad aumentada como una especie de espejo en el que uno se ve a sí mismo en tamaño real, capturada por una cámara de video, con una serie de elementos aumentados que ayudan a favorecer la comprensión. En concreto, trabajamos mucho con lo que son los muñecos, verse a uno mismo con un círculo alrededor de la cabeza, unos palitos en las manos y otros en las piernas, y ser uno el propio muñeco que luego se representa en los pictogramas. El origen de esto fue habernos dado cuenta de que muchas personas con autismo, a pesar de que utilizan muchísimo los pictogramas, no veían en esas figuras lo mismo que nosotros. Por ejemplo, si nosotros vemos un muñeco de palitos, hecho de un círculo que representa la cabeza y unos palos que representan el cuerpo y las extremidades sujetando un vaso de agua que se lleva a la boca, interpretamos la acción de beber. Lo podemos interpretar así porque en el conjunto de palitos vemos un ser humano, pero muchas personas con autismo lo que hacen es aprender de memoria esos símbolos, sin realmente ver allí una persona dibujada. Es como si nosotros memorizáramos una grafía japonesa para pedir cosas. Pictogram Room es una instancia importante que permite trabajar para que ellos se sientan identificados con esos pictogramas y después, en un segundo paso, empiecen a entender mejor lo que los pictogramas quieren decir.

También hablás de la realidad virtual como otra herramienta innovadora.

Hablamos de la realidad virtual inmersiva, la que se usa con un casco y con un sistema que permite usar los movimientos de las manos y así poder manipular el entorno virtual utilizando las propias manos, sin usar control. Ahí estamos en un punto anterior al Pictogram Room, porque no tenemos aún soluciones que puedan ser utilizadas de manera flexible y con un buen nivel de acabado; tenemos un prototipo y estamos en un proceso en el que esperamos recibir ayuda. La principal ventaja de la realidad virtual es que es una simulación muy realista del mundo; se espera que los aprendizajes puedan ser fácilmente transferidos del entorno virtual al entorno real. Cuando utilizamos tecnologías menos inmersivas, menos realistas, es más difícil. Ahí también se juega con modificar esos entornos virtuales para que en un primer momento sean muy simplificados, con muy poca carga social y escasa estimulación, de forma que gradualmente se vayan complejizando para aproximarse más al mundo real; la idea es que el salto de la virtualidad a la realidad sea muy pequeño.

Remarcás que estas tecnologías siempre funcionan como complemento.

Claro, este tipo de tecnologías están planteadas como un complemento a otras estrategias, son complementos a los profesionales. Siempre pensamos que las tecnologías que desarrollamos son herramientas para una caja de herramientas de un profesional que las sabe utilizar. No son cuestiones que por sí solas van a resolver nada; permiten hacer cosas que sin ellas sería muy difícil hacer, pero nada más.

¿Los profesionales tienen un conocimiento tan profundo sobre el mundo tecnológico?

Es fundamental que estas herramientas sean utilizadas por personal que se desenvuelva bien con las tecnologías, que le guste, que se implique en el mundo tecnológico, que tenga Facebook, Twitter y Whatsapp por ejemplo, que sean personas que tengan facilidad y curiosidad para instalar cosas y probar. Eso es un requerimiento fundamental para trabajar con estas tecnologías, porque se van a tener que involucrar y si tuvieran una actitud negativa sería un problema; una vez que se está en ello es importante acceder a formación específica.

Una de las críticas que se le hacen a estas aplicaciones es que a veces provocan mayor aislamiento de los niños.

Es una crítica muy justificada, de hecho. Las asociaciones de pediatría recomiendan que los niños menores de dos años tengan cero contacto con pantallas y que los niños de entre dos y cinco años tengan poco contacto. Esto es una cuestión fundamental y en muchos casos se ve un mal uso: vemos niños muy pequeños, de tres años, que se pasan el día pegados al celular, y esto les hace perderse oportunidades de interacción con otras personas, por lo tanto es verdad que puede tener un efecto negativo. Para desarrollarse bien un niño tiene que interactuar con los demás, y si al final lo que la tecnología provoca es una limitación de esa interacción termina siendo contraproducente; eso es lo mismo en cualquier niño, con desarrollo típico o con autismo. Sin embargo, si las personas con autismo utilizan las tecnologías de manera velada por adultos el uso puede ser muy positivo, porque ahí es donde se le va a sacar partido de verdad.

¿Cómo afectan estas tecnologías las dinámicas de clases? ¿Es un desafío para los demás niños aceptar que el compañero con TEA pueda tener su tablet todo el día?

Es todo un tema. Hay ventajas e inconvenientes. Muchas veces los sistemas convencionales de comunicación alternativa basados en tarjetas plastificadas con pictogramas pegadas con velcro a una libreta no son un elemento muy normalizador, es una especie de mochila que lleva el niño y que no todo el mundo entiende. En cambio, un teléfono es algo normalizado, y en realidad cuando hablamos del uso de comunicación alternativa no hay problema si todo el mundo ha entendido que ese niño se comunica utilizando un teléfono. La cuestión es que se pueda explicar a todas las personas, se entienda y se generalice.

Se tiende a centrar estas tecnologías en los bebés y niños. ¿Cómo cambia la tecnología la vida en el ámbito laboral, por ejemplo?

En el ámbito del empleo se están utilizando muchos robots de legos para evaluar las destrezas de las personas: se les ofrecen unos pequeños robots y se les pide que desarrollen ejercicios. Eso funciona como una evaluación que nos permite ver las destrezas que tienen las personas con autismo en la edad adulta. Después las tecnologías son en sí mismas un marco de trabajo para muchas personas con autismo, sobre todo en el ámbito del testeo de software, muchas veces en este sector entran las personas con autismo porque hacen muy bien el control de calidad, tienen esa capacidad de centrarse en los detalles y es muy importante para detectar errores en los programas.

Las tecnologías también cambiaron el ámbito familiar.

Va más allá de la tecnología; lo que cambió es la información que hay sobre los modelos de atención temprana. En esa área el foco está puesto en el aprendizaje por parte de la familia, para que aproveche esas oportunidades de comunicación que tiene el niño. Hasta hace poco el modelo de atención temprana del autismo se centraba en apoyos uno a uno: los profesionales reciben al niño en su consultorio y tienen una sesión, luego les dan unas pautas a los padres y nada más. Entonces no se estaba aprovechando el tiempo: por mucho, es la familia la que pasa más tiempo con el niño. Hace ya varias décadas que se identificó que este podía ser un buen camino, y ahora ya hay evidencia científica de que lo es, hay muchos estudios que dan aval a modelos de atención temprana basados en el acompañamiento activo de las familias, y estos modelos lo que hacen es enseñar a los padres, de manera más o menos formal, cómo interactuar con sus hijos de la forma correcta.

¿Cuál es la forma correcta?

Es aprovechar cualquier situación cotidiana para intentar que tu hijo desarrolle la comunicación. Aprovechar situaciones pequeñas, como cambiarle el pañal, para que haya un contacto cara a cara, cantarle una canción para que se motive con ese estímulo, hacerle cosquillas para llamar su atención. Es esos momentos cotidianos en los que más partido se le puede sacar a la atención temprana de la familia, aprovechar las oportunidades más humanas para aprender.

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