En setiembre del año pasado, el colectivo Pertenecemos, de familias activistas por los derechos de niños, niñas y adolescentes autistas en edad escolar, denunció ante el Parlamento que hacía dos años que el Sistema de Cuidados del Ministerio de Desarrollo Social (Mides) no otorgaba asistentes personales para niños y niñas con discapacidad, y que había personas esperando desde 2020.
A pesar de la asunción de un nuevo equipo del Mides, el contexto presupuestal actual no permite que la lista de espera para acceder a un asistente personal se reduzca, dijo a la diaria la nueva directora del Sistema de Cuidados, Valentina Perrotta.
Según explicó Perrotta, el programa “no avanzó, se redujo en cobertura y fue generando que la demanda ciudadana aumente”. En concreto, según los datos que registra el Sistema de Cuidados, en enero de 2020 los usuarios del programa eran 6.189 y casi al terminar el período de gobierno pasado, a enero de 2025, la cantidad de usuarios se redujo a 5.800.
En tramos etarios, en enero de 2020 los usuarios de 29 años o menos eran 3.155, y a enero de este año eran 3.941. Los de 80 años y más comenzaron el período de gobierno pasado siendo 2.576 y terminaron siendo 1.315. La cantidad restante refiere a los usuarios de entre 30 y 79 años que continuaron obteniendo el servicio, no obstante, en ese tramo vital el programa no habilita la inscripción.
El panorama presupuestal
“La situación actual del programa de asistentes es que nosotros recibimos en marzo una lista de espera de 6.800 casos aproximadamente; lo más grave de esa lista es que tiene alrededor de 600 casos de 2022, unos 2.400 de 2023 y personas que se inscribieron luego y jamás tuvieron una intervención”, continuó Perrotta.
Considerando ese contexto, la directora de Cuidados aseguró: “No tenemos la posibilidad ni el presupuesto para asumir a esas 6.800 personas”. Y aclaró que las visitas para designar asistentes tampoco se están haciendo, porque la intención de las visitas es poder asignar un asistente posterior a ello, ya que “es el derecho de las personas una vez que se confirma que tienen el perfil del programa”.
El presupuesto actual es aún el determinado por el gobierno pasado, hasta que se vote la próxima ley presupuestal en el Parlamento. La jerarca aclaró que desde 2020 el presupuesto “está congelado y va perdiendo valor, porque no se va ajustando, entonces, todos los años requiere un refuerzo presupuestario para sostener a los usuarios que ya están, ni siquiera para sumar nuevos”.
Perrotta agregó que si bien no están los fondos para continuar expandiendo el programa, la intención es, aun con el presupuesto actual, “darles prioridad a los casos que vienen más relegados en el tiempo, sobre todo los de 2022 y 2023, y particularmente los Montevideo y el área metropolitana”, ya que en el resto del país existe una mayor satisfacción de la demanda.
Si bien señaló que todas las direcciones del Mides y los organismos del Estado necesitan y pedirán aumentos de presupuesto, dijo que el Sistema de Cuidados solicitó no sólo los refuerzos presupuestarios para sostener el programa, sino también para que “en la medida de lo posible” pueda crecer.
El objetivo de que el presupuesto aumente no es sólo para cumplir con la lista de espera y garantizar que las personas accedan al programa, sino también para que alcance todo el ciclo vital, ya que la focalización en personas mayores de 80 y menores de 30 “no tiene ninguna razón conceptual detrás”, sino que se trata de “una cuestión de presupuesto”.
¿De qué se trata el programa?
El Programa de Asistentes Personales se creó en 2016 y apunta a personas en situación de dependencia severa, menores de 30 y mayores de 80 años, que necesiten de asistencia personal y un cuidado para las actividades cotidianas. Las personas que cumplan tales condiciones y residan en sus domicilios pueden postularse; una vez anotados, el Mides envía un equipo técnico para evaluar el nivel de dependencia y también el contexto económico.
De cumplir con las condiciones, el Sistema de Cuidados habilita la lista de asistentes personales para que la persona elija el de su preferencia, bajo dos modalidades distintas: la de “provisión individual”, que implica un contrato entre la persona usuaria o su representante y la asistente, o la modalidad de “provisión colectiva”, en la que el contrato es mediado por una cooperativa habilitada para prestar el servicio. La primera es la modalidad creada desde el inicio y la segunda está operativa desde 2022.
Así, la figura de asistente personal tiene habilitadas 80 horas mensuales para ir al hogar de la persona beneficiada, con horarios acordados y también con las actividades a realizar. La situación económica de la persona en situación de dependencia condicionará el porcentaje que el Estado subsidie: 100%, 66% o 33%.
Modificaciones al programa
Más allá de las aspiraciones presupuestales, el Sistema de Cuidados tiene “como línea de trabajo revisar” el Programa de Asistentes Personales. “Pasaron varios años desde su implementación; vamos a evaluar todo: desde el funcionamiento de las postulaciones hasta la formación de los asistentes y la población objetivo”, detalló Perrotta.
De acuerdo a la jerarca, el hecho de que desde 2016 se esté aplicando hace que haya “mucha experiencia de implementación” y, por tanto, consideró que “es bueno poder revisar si está dando los resultados que se pretendía y cómo se debería ajustar”.
Uno de los puntos a revisar es la modalidad de contratación. Para Perrotta, la contratación del asistente personal a través de una cooperativa habilitada, es decir, la modalidad de “provisión colectiva”, “puede ser una experiencia a escalar”, ya que tiene “muchos beneficios”. Aun así, también están evaluando otras formas de “provisión colectiva”, como a través de organizaciones sociales y empresas.
“No sólo por los derechos laborales y el despido –de los que con la modalidad ‘individual’ tiene que hacerse cargo el usuario–, sino para brindar un servicio más efectivo, porque si el asistente no puede ir a trabajar o no se adapta a la persona, tiene a otra persona más adecuada al perfil; además de que es mejor lo colectivo que trabajar de forma aislada”, especificó.
¿Y los facilitadores de autonomía?
Durante el gobierno pasado se anunció una nueva figura dentro del Sistema de Cuidados en vínculo con la Administración Nacional de Educación Pública (ANEP), que tiene puntos en común con el asistente personal, pero también diferencias.
“Facilitadores de autonomía” se le llamó a la figura que se enfoca no sólo en las personas en situación de dependencia severa, sino también moderada, y que asisten a escuelas públicas del país. En concreto, la figura prevé estar a disposición de estos niños, niñas y adolescentes dentro de un centro educativo, pero no de manera individual, sino que para hasta tres estudiantes, para “los cuidados básicos de la vida diaria en el centro: ir al baño, comer la merienda, ir al recreo, acompañarlo en un grupo”, explicaba la exdirectora de Cuidados Florencia Krall.
Según anunciaron en ese entonces, en 2025 serían 100 las escuelas con facilitadores, como plan piloto. “Es un instrumento que vamos a implementar”, aseguró Perrotta. Según la nueva jerarca, la administración pasada dejó presupuesto habilitado para plasmar este plan. De acuerdo a cómo está pensado, serían 300 estudiantes atendidos bajo esta dinámica. No obstante, explicó que su concreción no es sencilla: “Se tiene que abrir un llamado, las personas tienen que seguir con las condiciones para ser contratadas bajo esta modalidad, que estén en el lugar del país donde las precisamos, ir a ver los acuerdos con la ANEP del período pasado y ver [los de] ahora”. “Estamos empezando a tener contacto y tomando decisiones”, señaló.
En este contexto, dijo: “Ojalá lleguemos a ejecutarlo y a tener las 100 facilitadoras este año; estamos haciendo todo lo posible para eso”. En tanto, dijo que actualmente sólo 19 facilitadoras están trabajando y que luego de que finalice el plan piloto harían una evaluación de la experiencia para ver si será una figura a implementar, si se llamará de esta forma, ya que aseguró que no le hace mucho “sentido”.
En otro orden, la jerarca señaló que la inscripción y permanencia de los niños y niñas en los centros educativos “no puede depender” de las facilitadoras y el asistente personal, porque “se trata de un derecho que el Estado uruguayo garantiza”. Aclaró, aun así, que “esto no quiere decir que desde el programa no se hagan los máximos esfuerzos para articular y brindar apoyos e instrumentos para esa permanencia en el aula, pero la educación inclusiva es muchísimo más amplia que eso, y son cuestiones que dependen del organismo rector”.
La visión de las familias
Irene Peluso es integrante de la directiva de Aletea, una asociación civil que trabaja en la inclusión social de las personas con trastornos del espectro autista. En diálogo con la diaria, Peluso apuntó que la figura del facilitador es “absolutamente insuficiente”, un “retroceso”, y que una de las mayores preocupaciones de estas familias o de las de quienes se encuentran en otras situaciones de discapacidad es el “atraso de la visita para otorgar asistentes personales”, dado que son “muy importantes para la escolarización” de esos niños, niñas y adolescentes.
De acuerdo con Peluso, “la educación inclusiva se basa en darle al estudiante los apoyos necesarios para que pueda estudiar en aulas comunes, entre ellos, que tenga una persona que le permita mediar con el entorno, con la maestra, que le ayude a reinterpretar las consignas, que preste atención, que tenga comportamientos abiertos a la enseñanza en el aula”.
Asimismo, dijo que para la comunidad autista es “esencial” tener un acompañamiento uno a uno en el aula, “porque, si no, no podrían estar en clase o estarían mirando a la nada, dibujando, y harían una crisis”.
En ese sentido, remarcó que la figura de facilitador no cumple esa función, ya que el acompañamiento es para “desarrollar actividades de la vida cotidiana”, que no necesariamente es lo que requieren todas las personas en situación de discapacidad, y que, además, “no apoya el proceso de aprendizaje”.
Por otra parte, Peluso criticó que la formación de asistentes personales no se enfoca en el trato en el aula y que, por tanto, tampoco es la opción ideal, más allá de que en el contexto actual es la única que subsidia el Estado. Respecto de la lista de espera, dijo que muchas familias recurren a pagar acompañantes, pero que “para la mayoría es impensado” y que, en otros casos, los centros educativos les piden a los niños, niñas y adolescentes que asistan menos horas a clase.
“Reclamamos que se cubran las faltas de asistentes personales, porque es la única alternativa subsidiada, pero también reclamamos que se cree la figura de acompañamiento de aula, que no sea sólo del Sistema de Cuidados, sino que sea también con intervención de la ANEP”, finalizó.