Cerca de 500 personas habían completado hasta este viernes la Encuesta Nacional Sobre la Situación de las Personas con Síndrome de Down, que lanzó la Asociación Down del Uruguay (ADDU). En diálogo con la diaria, Bruna Berterretche, presidenta de la asociación, explicó que estiman que en Uruguay hay alrededor de 3.000 personas con síndrome de Down. Ese cálculo lo hacen a partir de información interna que han obtenido del Banco de Previsión Social (BPS) y a estimaciones internacionales de la incidencia de esta condición genética que, según dijo, expresan que cada 600 a 700 nacimientos, hay uno de un bebé con síndrome de Down.
Saber cuántos son, dónde y cómo viven, es el cometido de este relevamiento. Este viernes, el Ministerio de Salud Pública (MSP) publicó en su sitio web una noticia sobre la realización de la encuesta e informó que el Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras mostró, entre 2011 y 2014, una incidencia de 3,6 casos de síndrome de Down cada 10.000 nacidos vivos; hablando en números absolutos: 70 casos cada 191.820 nacimientos o, dicho de otra manera, un caso cada 2.740 recién nacidos. Berterreche acotó que ese registro muestra números inferiores a los que maneja la asociación y lo atribuyó a que muchas veces los datos del informe médico que alimentan el registro no llegan a incluir el estudio genético que corrobora que el bebé tiene síndrome de Down, que demora alrededor de un mes.
La otra orientación sobre la cantidad de personas con síndrome de Down en Uruguay la tienen a partir del primer relevamiento que había hecho la asociación, en el 2000, cuando mediante El Correo les enviaron el formulario a 2.500; por ese mecanismo recibieron 1.179 respuestas y otras 200 llegaron a la asociación; aquel estudio incluyó, entonces, cerca de 1.400 personas, sobre un universo estimado de 2.500, expresó Berterreche.
“Esta encuesta surge a raíz de la necesidad de contar con datos actualizados que expresen cuál es la realidad presente de las personas con síndrome de Down, nos oriente sobre cuáles son sus situaciones de vida, su inclusión educativa y laboral, el acceso a la salud, su afiliación a asociaciones, apoyos/beneficios sociales, tanto a nivel nacional como en los distintos territorios”, expresa la gacetilla de prensa de la asociación. Berterreche informó que tienen datos mayoritariamente de Montevideo, que es la base territorial de ADDU, y que también mantienen contacto con asociaciones de personas con síndrome de Down del interior del país, pero quieren reunir más datos a nivel nacional.
Esta encuesta es “más robusta” en contenido y más amplia en dimensiones que el relevamiento que habían hecho en 2000. Explicó que para diseñarla contaron con el apoyo de una consultora externa, Laura Noboa, quien es la responsable técnica de la encuesta; para hacer el muestreo y la proyección de los datos recibieron el asesoramiento técnico del Instituto Nacional de Estadística, y el trabajo de campo está a cargo de Equipos Consultores. Berterreche señaló que muchas familias pueden tener temores de que si revelan información les puedan quitar la pensión, pero aclaró que eso no será posible, porque la información que se recoja es confidencial y sólo será usada con fines estadísticos.
Principales barreras de acceso
Además de conocer la realidad, la encuesta apunta a mostrar las barreras de acceso y la falta de oportunidades que tienen las personas con síndrome de Down, dijo Berterreche. Según la información que maneja ADDU hasta el momento, una de las principales barreras que tienen niños, niñas, adolescentes y jóvenes con síndrome de Down es en el acceso a la educación. A nivel escolar, dijo que en las escuelas privadas “hay cupos por inclusión” y que si ya hay un grupo con uno o dos niños con algún tipo de dificultad, no tienen posibilidades de incorporar más. Luego de que son aceptados suele haber más barreras: dijo que muchas veces, si desde la escuela ven que el niño no se adapta a las propuestas o a las actividades, en lugar de hacer adaptaciones, les reducen el horario, o los dejan “fuera de algunas actividades”.
En las escuelas públicas el principal problema está relacionado con la masividad, porque una maestra sola no puede con 30 niños, entonces se pide que el niño o niña concurra acompañado, algo que también dijo que ocurre a nivel privado y en los CAIF, apuntó Berterreche. Expresó que la responsabilidad de conseguir un acompañante “recae en las familias”, y no es sencillo, porque si bien hay cobertura por el Sistema Nacional de Cuidados, deben ir al BPS a buscar la lista de asistentes personales que están registrados: “Nos encontramos con montones de personas que no conocemos, no sabemos qué herramientas ni estudios tienen, y hay que hacer entrevistas y ver si funciona”, dijo, para mostrar el desgaste al que se enfrentan.
Por otra parte, comentó que muchas veces en las escuelas comunes les piden que, además, concurran a escuelas especiales, para tener “formación compartida”, pero expresó que desde ADDU rechazan esa propuesta porque apuestan a que “el niño tenga las mismas oportunidades que otros en la educación común”. Acotó, además, que muchos niños asisten a tratamientos con psicomotricistas, fonoaudiólogos y maestras especializadas en clínicas particulares.
Con la encuesta, “queremos ver si al encontrarse con tantas barreras realmente pasa eso de que empiezan a migrar a la escolaridad especial”, dijo Berterreche. Por otra parte, dijo que “algunos no terminan”.
Estos problemas se dan también a nivel de educación media, nivel que muy pocos terminan. “Queremos corroborar qué está sucediendo y poner ese problema a nivel público, qué hacemos con estos jóvenes que no logran terminar estudios, es toda una cadena”, expresó.
La escolarización repercute en las posibilidades de acceso laboral. Dijo que hay llamados en los que se piden determinados estudios y quedan fuera. Una de las líneas de trabajo de ADDU es el apoyo a la inclusión laboral, y hacen el vínculo con empresas que están interesadas en incorporar personas con discapacidades; si no tienen los puestos, asesoran a las empresas en su definición y, en función del perfil laboral que se buscan, hacen la conexión con personas con síndrome de Down.
Más datos
La encuesta buscará, también, relevar cómo fue el nacimiento, cómo se enteró la familia de que el bebé tenía síndrome de Down, si tuvo afecciones de salud al nacer y si mantiene algunas, y qué prestaciones recibe. Según el estudio de datos del Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de 2011 a 2014 que difundió el MSP, el parto prematuro, el bajo peso al nacer y la depresión neonatal en bebés con síndrome de Down es entre tres y cuatro veces más frecuente que en el total de la población. Esos datos mostraron que 53% de los niños con síndrome de Down nacidos en ese período presentaron una cardiopatía congénita.
El relevamiento también buscará conocer aspectos sociales, entre ellos datos de la vivienda y con quién vive la persona con síndrome de Down, si los padres trabajan, cuántas horas. Hasta ahora, la experiencia que conocen es que durante la primera infancia las madres tienen que dejar de trabajar por las afecciones de salud que suelen tener los niños, pero quieren ver cuál es la dimensión real de estos factores.
Podrán contestar la encuesta el cuidador, cuidadora o referente adulto de la persona con síndrome de Down; ADDU también sugiere que se responda en forma conjunta entre la persona con síndrome de Down y su referente adulto.
La encuesta se completa en el sitio: http://encuestas.equipos.com.uy/s3/fe0cae258529. En un principio, el plazo para completarla iba del jueves 7 al jueves 21 de octubre, pero como se atrasó un día el lanzamiento, se agregó un día, para mantener su disponibilidad a lo largo de 14 días.
Por más información, los interesados pueden contactarse con ADDU a través del teléfono 2924 39 08 o por Whatsapp al 093 974 601, de lunes a viernes de 14.00 a 18.00, o visitar la sede, ubicada en la calle Minas 2046, esquina Nicaragua, en Montevideo.