Inversión para el futuro: sistemas de información para la protección de la infancia y la maternidad

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Esta nota forma parte de un ciclo de artículos que está publicando la diaria sobre dinámicas de población y su vínculo con el desarrollo, en una iniciativa conjunta con el Fondo de Población de Naciones Unidas.

Cuando Andrea quedó embarazada asistió a su primera consulta médica y los datos iniciales fueron recogidos en el sistema de información perinatal. Cuando nació su hija, Susana, se generó un certificado electrónico de nacimiento. Dicha información viajó en forma virtual al sistema de identificación civil, en el que le fue asignado un número de identificación también virtual, en perpetuidad. Susana creció y con ello llegaron las vacunas, mientras Andrea transitaba su licencia por maternidad. Pocos años después, los inicios emocionantes de asistencia a un centro CAIF, hasta el día de la moña y la túnica.

Todo ello quedó registrado de una u otra forma en los anales administrativos del Estado. El Sistema Integrado de Información del Área Social (SIIAS) del Ministerio de Desarrollo Social (Mides) consolida esta información, lo que permite analizarla. Pero lo hace de manera no automática. Los servicios de cada parte del Estado —la Administración Nacional de Educación Pública (ANEP), el Banco de Previsión Social (BPS), el Ministerio de Salud Pública (MSP), los CAIF, etcétera— vuelcan esta información con cierta periodicidad al sistema y allí es integrada.

Uruguay está en condiciones de dar un salto cualitativo y cuantitativo con base en los avances anteriores que el Estado ha desarrollado. Podemos plantearnos, como país, un sistema interoperable en tiempo real que integre estos diferentes registros de las personas, iniciando con las madres gestantes y siguiendo con los niños y niñas entre cero y cinco años. El capital más importante de nuestro país son sus niños y niñas, y también el que se vuelve más escaso. Sin embargo, un país que tiene trazabilidad en tiempo real de su ganadería, no la tiene de su capital más importante para el futuro: la infancia. Ello es posible, no es complejo tecnológicamente, y requiere básicamente superar los silos administrativos en los que operan los registros de las madres y la infancia. Los beneficios de dicho sistema son claves para que el país pueda basar en evidencia sus decisiones de políticas de infancia, maternidad y paternidad, además de garantizar un adecuado seguimiento y acción oportuna del Estado para proteger los derechos de la infancia y de las madres y potenciar sus capacidades.

Capacidades humanas, infancia y parentalidad

Las mayores capacidades de un nuevo ser se desarrollan en los momentos iniciales de su vida. La gestación y la niñez temprana condicionan, en un breve período, todo el curso de vida. Lo que no se adquiere en ese período crítico limita lo que se adquiere después, y los daños en esos momentos son frecuentemente irreversibles. La protección de ese capital humano requiere políticas públicas y gestión de servicios que actúen en forma oportuna y efectiva con visión integradora de la salud y protección social en esos momentos.

El progreso de las ciencias de la atención a la salud ha identificado las mejores condiciones para concebir y engendrar, y los riesgos pueden ser reducidos si se detectan y se actúa oportunamente. Los métodos anticonceptivos y las técnicas de asistencia a la fertilidad permiten decidir el mejor momento para concebir, engendrar y criar. Existen evidencias científicas para guiar la prevención, diagnóstico y tratamiento de la salud desde la etapa preconcepcional, durante el embarazo y después, así como la adaptación del bebé al nacer y las enfermedades de la niñez temprana. También son necesarias medidas de protección social de la familia y el hogar, ya que luego del nacimiento, y en ese ámbito, se desarrollan las características esenciales de la condición humana. Después del nacimiento se gesta la vida afectiva y social.

La reducción de las tasas de mortalidad materna e infantil ya logradas en Uruguay son la consecuencia del abordaje de los determinantes sociales y el impacto de los servicios de salud modernos que actúan oportunamente.

Durante la gestación y la niñez temprana los factores que favorecen o comprometen la salud se exploran, registran y analizan detalladamente en cada contacto con los servicios de salud, y orientan a comprender y reducir las desigualdades existentes. Además de la oportuna acción de los servicios para reducir la carga de enfermedades, las ciencias de la salud continúan investigando los orígenes tempranos, antenatales y perinatales de enfermedades y condiciones de crianza que en forma más tardía afectan la salud en el curso de vida. La salud mental, la diabetes, la obesidad, las afecciones cardiovasculares y la pérdida de calidad de vida adulta pueden tener sus orígenes, se programan, en este breve período de la gestación y la niñez temprana.

En la medida en que se conozcan mejor esos condicionantes, las políticas y los servicios podrán reorientarse y focalizarse en aquellas determinantes de mayor riesgo. Estas investigaciones requieren conocer las trayectorias individuales que evolucionan a condiciones crónicas de afección adulta y la pérdida del potencial de desarrollo humano con el que se nace.

El bienestar social tiene su matriz inicial en la intensa y prolongada etapa de dependencia del bebé de quienes lo crían. Esta es la característica evolutiva que nos diferencia como humanos y es consecuencia de la selección natural delineada por un proceso de convivencia cooperativa, densamente social.¹

La interacción parento-filial inicial influye positivamente en el comportamiento social posterior de esa criatura con otros adultos o sus pares en la niñez temprana. Recientes estudios de la neurobiología del comportamiento han comprobado que las continuas y urgentes necesidades del bebé activan redes neurales en los adultos que se disponen de inmediato a atenderlas. Esa trama de comportamientos de demanda urgente y casi continua y provisión inmediata, así como las emociones de recompensa que el adulto experimenta al satisfacerlas, activa áreas selectivas del cerebro de quien cría. Dado que el bebé es un ser totalmente dependiente de quienes lo crían, desarrollan esas conductas de alta dedicación (casi adictivas) que son exclusivas hacia ese bebé, lo que crea el vínculo de apego parental humano.²

Aun en condiciones extremas, cuando quienes engendraron a un bebé no lo pueden criar, aquellas personas que lo crían adquieren comportamientos parentales, siempre y cuando los cuidados sean íntimos y continuos. Por el contrario, los reportes de niños internados en instituciones “sustitutivas” del hogar, privados de las condiciones normales de crianza en su hogar, muestran la irreversibilidad con que se pierden capacidades psicoemocionales necesarias para el desarrollo social. Esto sucede en las primeras semanas y meses de vida, y se pierden para siempre.³

En el período posnatal también se expresan con mayor intensidad los determinantes sociales. Existe una enorme diversidad de situaciones, y los instrumentos de protección social deben ser adecuados a cada una de ellas. La diversidad de organismos que los prestan y la complejidad de su integración los hace frecuentemente anacrónicos para la prevención o urgencia necesaria para resolverlos.

En ambas etapas, gestación y niñez temprana, la información generada por los servicios tiene una importancia singular, pues a la vez que puede mostrar la continuidad de las trayectorias individuales y conocer más de sus consecuencias en la vida adulta, permite monitorear la efectividad de los servicios y es insumo para la evaluación de las políticas públicas.

Un sistema de información inteligente al servicio de los derechos y las capacidades humanas

Uruguay ha implementado una estrategia de política digital inclusiva y sostenible que lo ubica hoy como líder en desarrollo digital y tecnologías de la información.

El país tiene las condiciones y una enorme ventaja estratégica —a partir del desarrollo alcanzado— para consolidar un sistema de información integrado e integral de seguimiento y monitoreo de la atención a las madres gestantes y de la niñez temprana que pueda acompañar trayectorias de vida para el diseño de políticas públicas centradas en las personas.

La nueva Agenda Digital Uruguay 2025,⁴ el último documento marco de política digital de Uruguay, en su línea estratégica “Transparencia, eficiencia y rectoría del sector público”, fundamenta que: “La transformación digital es una responsabilidad de gobierno, base para la construcción de una sociedad libre, abierta e inclusiva. Se ha convertido en un factor imprescindible para garantizar los derechos de las personas en el mundo digital, la adopción de mecanismos que habiliten la transparencia y la rendición de cuentas, el uso eficiente de los recursos dentro del Estado, así como para desarrollar todas las actividades esenciales para brindar servicios de calidad”.

De acuerdo a lo planteado por la propia Agencia de Gobierno Electrónico y Sociedad de la Información (Agesic): “El uso de los datos constituye una herramienta fundamental para avanzar en la transformación digital del Uruguay, en especial, del Gobierno Digital”. Entender los datos como un “sistema” posibilita una gestión de datos eficiente que se basa en dos principios: integración (datos unificados e interoperables) y explotación (uso de los datos para la política pública).

El desarrollo de los sistemas de información sobre las políticas públicas referidas a salud y protección social en Uruguay se inscriben en la política de transformación digital desarrollada.

En las últimas décadas, Uruguay ha realizado importantes avances en la construcción de la matriz de protección social de las familias y los sistemas de información que dan cuenta de ella. La casi totalidad de los nacimientos en Uruguay ocurren en una institución de salud vinculada al Sistema Nacional Integrado de Salud. La asignación de un número de identidad único desde el nacimiento, establecida en Uruguay desde el año 2010, permite unir la información del mismo individuo desde su concepción-nacimiento a lo largo de su ciclo de vida. En este sentido, permite vincular datos provenientes de todas las áreas que recogen información pertinente al análisis de políticas sociales de protección de la infancia y la familia. Esta información, disponible ya en el momento de generar la identidad al nacer, puede ser complementada, a través del tiempo, con otra relevante en el transcurso de su vida; a modo de ejemplo, la relativa a situación de salud (MSP), desempeño educativo (ANEP) y prestaciones sociales a las que accede (BPS, Mides).

Como ha sido demostrado por múltiples estudios en el mundo, las condiciones de vida intrauterina y los primeros años de vida influyen significativamente en los potenciales de desarrollo de las personas. Teniendo en cuenta esto, podemos sostener que el resultado de las políticas dirigidas a esta población condiciona en gran medida el éxito o fracaso del resto del sistema de protección social. Intervenciones tempranas que logren buenos resultados acarrean notorios beneficios en el desarrollo, asociados a mejoras en la educación, salud y convivencia social durante la vida adulta, que mejoran todo el sistema.

El diseño de las políticas públicas desde el enfoque basado en ciclos (trayectorias) de vida que posibilite realizar la trazabilidad del recorrido de los niños, las niñas —y en un futuro de los y las adolescentes— permite la definición de estrategias más adecuadas y la monitorización de su impacto inmediato y futuro, considerando la protección del individuo a través de sus necesidades y circunstancias progresivas.

A partir de la integración de los sistemas de información ya existentes (CNV, SIP WEB, GURI, BPS, SIIAS, etcétera) podría realizarse, en tiempo real, el monitoreo y análisis de esta población. En una primera etapa podría abarcar a madres gestantes y niños y niñas en edades tempranas, y paulatinamente también sumar a niños, niñas y adolescentes, lo que posibilitaría gestionar de una manera innovadora los servicios y programas comprendidos, porque habilitaría la efectividad de los procesos de seguimiento, monitoreo y evaluación de las políticas involucradas.

Sistemas de información como los que se sugieren para el monitoreo de políticas públicas habilitarían la detección y atención temprana de situaciones, para que las brechas en el desarrollo del capital humano puedan reducirse, a partir de la implementación de programas y servicios públicos, tanto universales como focalizados, acordes y pertinentes.

A su vez, supone una importante economía de escala, porque un dato recabado por un organismo para un fin puede ser utilizado por otro organismo de manera tal que todos los organismos de gobierno sean proveedores de información y a la vez usuarios.

Por último, pero no menos importante, es preciso hacer énfasis en un aspecto clave a atender, ya desde el diseño, tomando en consideración los avances significativos que el país ya ha realizado, las condicionantes y necesidades de desarrollo normativo para la efectiva integración y uso de estos sistemas. Se trata de los aspectos relacionados a la privacidad, seguridad, consentimiento digital, anonimización, de-identificación de datos, etcétera.

Análisis posibles

Para finalizar, y únicamente a modo de ejemplo, sin pretensión de exhaustividad, se mencionan algunos ejemplos de estudios y análisis poblacionales para el diseño y ejecución de políticas públicas que podrían comenzar a realizarse a partir de la integración de estos sistemas con los datos administrativos que los organismos ya poseen.

» Estudio sobre trayectorias reproductivas e intencionalidad de embarazos⁵ para focalizar políticas de anticoncepción en función del perfil sociodemográfico y vulnerabilidad. Este trabajo utiliza como fuentes de información distintos sistemas de registro administrativo integrados en el SIIAS: SIP, CNV, padrón de beneficiarios del Fondo Nacional de Salud del BPS, asignaciones familiares del Plan de Equidad del BPS, TUS, Programa Cercanías, Uruguay Crece Contigo y Jóvenes en Red.

» Incidencia de situaciones de salud en el desempeño y resultados educativos de niños y niñas, por ejemplo: relación entre situación de salud visual y desempeño educativo. Aspectos relacionados con las condiciones de salud y las prácticas durante el embarazo; la atención sanitaria y el asesoramiento en los primeros años de vida; la participación en espacios de estimulación y educación inicial o en programas de asistencia a la infancia temprana; condiciones socioeconómicas del grupo familiar; análisis de la atención prenatal y desarrollo.⁶ Así como también efectos e incidencia de los estímulos a las licencias parentales.⁷

» Desarrollo de servicios públicos proactivos (gobierno proactivo) para la ciudadanía, tales como comunicaciones, alertas, agenda, etcétera. Se toma como ejemplo el caso del estudio de impacto que llevaron adelante Agesic con el Banco Interamericano de Desarrollo para la realización del examen de cáncer de cuello uterino (PAP), en el cual se concluye la importancia de la promoción de herramientas de gobierno digital para la realización de exámenes de este tipo.⁸

La integración de estos sistemas de información para la toma de decisiones en política pública, al igual que los recursos que se vuelcan a las asignaciones familiares, la compra y abastecimiento de métodos anticonceptivos y los protocolos para trabajar el embarazo temprano, son constitutivas de una política de primera infancia. La construcción de sistemas de información oportunos y adecuados para la toma de decisiones es una de las señas de identidad de gobiernos que miran y diseñan futuro, aun sabiendo que no tienen réditos en lo inmediato, porque saben que son imprescindibles en la producción de bienestar futuro. Esta inversión es fundante, ya que permite que todo lo que hagamos con las otras inversiones necesarias en infancia lo podamos hacer mejor. En la próxima entrega continuaremos avanzando en las potencialidades y posibilidades de un sistema de información de esta naturaleza, y presentaremos un primer ejemplo de lo que la interoperabilidad permite y las formas concretas que esta podría asumir.

José Luis Díaz Rossello es médico pediatra, docente, integrante del equipo de desarrollo del Sistema Informático Perinatal en el Centro Latinoamericano de Perinatología. Alejandra Erramuspe es socióloga, diplomada en Gobernanza de Internet.