“Que el lenguaje no sea una barrera” es la frase del mural que se pintó este domingo en el muro del Club Uruguayo de Tiro, en el Parque Batlle de Montevideo, en una actividad organizada por la Asociación de Apoyo a las Personas con Trastorno Específico del Lenguaje de Uruguay (Aptelu), que invitó a “con-movernos”, en el doble sentido que tiene esa combinación de palabras si se las lee juntas o separadas.
Cada 30 de setiembre se conmemora el Día Internacional del Trastorno Específico del Lenguaje (TEL). Esta es “una dificultad persistente en el desarrollo del lenguaje que no se explica por otras causas como puede ser una alteración sensorial, una deficiencia auditiva, una causa neurológica o alguna otra alteración o trastorno del neurodesarrollo que explique esta dificultad”, explicó a la diaria Mariana Muttoni, directora de la carrera de Fonoaudiología de la Universidad Católica del Uruguay. Agregó que este trastorno, también denominado “trastorno del desarrollo del lenguaje”, es bastante heterogéneo: “Están los que tienen una afectación predominantemente en la expresión -en lo que quieren expresar-, y otros que además de lo expresivo tienen más dificultades en la comprensión del lenguaje”.
Matías tiene nueve años. Su mamá, Julieta Blanco, cuenta que “cuando era muy chico no se le entendía bien lo que decía” y que en el núcleo familiar podían interpretar todo lo que decía “pero el resto de la gente no”. “En principio esperemos a que hablara un poco mejor, pero después, al consultar con el pediatra, vimos la posibilidad de que lo viera un foniatra”, relató. Matías tenía tres años. Le hicieron estudios auditivos y descartaron que fuera un problema de audición, después fue a un fonoaudiólogo que diagnosticó que tenía TEL. Además del tratamiento fonoaudiológico, va a una escuela que cuenta con un grupo de apoyo escolar, con maestra especializada. “No le cuesta hablar hoy en día; sí tiene algunas palabras, algunos fonemas que no le salen y afectan su comprensión lectora, la parte de escritura, que es en lo que más tiene que trabajar”, contó su mamá.
Primeras señales
Muttoni explicó que en algunos niños el TEL “se presenta de forma más leve y en algunos de forma más severa o más temprana”. “Un típico motivo de consulta”, dijo la fonoaudióloga, es cuando un niño de dos años, o de dos años y algunos meses, no cumple un “hito” que se suele tener a esa edad, cuando los niños “no sólo empiezan a decir algunas palabras sino a formar esas primeras frasecitas, a aumentar ese vocabulario y a repetir todo, a imitar lo que dice su entorno familiar”.
Se está ante un “hablante tardío” cuando un niño no pronuncia las “primeras palabras entre el año y el año y medio, entre el año y medio y los dos años no empieza a unir dos palabras para formar esas primeras frases, a los tres años no utiliza verbos como para formar oraciones muy sencillas y que alrededor de los dos años tiene como esta explosión del lenguaje, este incremento rápido de vocabulario expresivo en el que empiezan a incorporar muchas palabras”, puntualizó Muttoni. No obstante, aclaró que no todos los hablantes tardíos tienen TEL, que en algunos casos “será simplemente un retraso”.
En otros casos, la dificultad no se identifica tan tempranamente “porque de repente no es tan claro esto de que empezó a hablar tardíamente o la familia fue pudiendo compensar en esta etapa y de repente es un niño que en el contexto escolar se ve que se distrae, que cuando hay consignas con secuencias de varios pasos omite alguna o se pierde, o de repente es un niño que uno ve que no participa y a la vez en lo que es su participación en el aula, la maestra, el maestro identifica que este niño en algunos aspectos no puede aprovechar todo lo que está sucediendo”, especificó.
De esa distracción dio cuenta Bautista, de 12 años: “En primero tuve mucha dificultad porque fui aprendiendo cosas que no sabía; por ejemplo, a leer, y después en segundo y tercero me seguía costando leer, ahora lo manejo perfecto”, contó. Según relató, le costaba aprender, entenderle a la maestra cuando explicaba; “a veces me sigue costando entenderle, o habla y a veces estoy distraído. Eso pasaba más en primero y segundo de escuela, porque no entendías y te distraías y molestabas a los demás, y con eso no aprendías. Otra materia que costaba era lengua, todo de escribir, escribir en minúscula, cursiva; me costaba demasiado, por eso tuve que ir a aprender”, comentó. Va a una fonoaudióloga desde que primero de escuela, y sigue yendo. “Es difícil explicar cómo es todo esto para mí porque a veces no me doy cuenta de mi trastorno, pero con esfuerzo se puede salir adelante, con mucho trabajo y esfuerzo”, aseguró.
Herencia y diferencias de sexo
Muttoni explicó que en Uruguay no hay investigaciones sobre la diferencia de la frecuencia del TEL entre varones y mujeres, pero comentó que las investigaciones internacionales sugieren que hay una relación aproximada de tres a uno, en favor de los varones.
No está clara la incidencia del componente hereditario. La fonoaudióloga señaló que hay investigaciones que, si bien no lo toman como algo “absoluto”, que se dé “en todos los casos”, han identificado cierta relación. “A veces se ve que dentro de una misma familia puede haber más de una persona o que de generación a generación alguno tuvo alguna dificultad en el aprendizaje o algún otro tipo de dificultad. Hay un componente pero no en el 100% de los casos”, acotó.
Tratamiento
Aptelu se formó en 2017 y uno de sus principales cometidos es la visibilización del trastorno. Natalia Neves, presidenta de la asociación, contó que “según la bibliografía internacional tiene una prevalencia muy alta”, de 7%, y “sin embargo en Uruguay el conocimiento es casi nulo tanto en la opinión pública como en las autoridades”, señaló. Otra de las líneas de trabajo es cumplir con “la misión de que ningún niño se nos quede sin tratamiento”: “En el Pereira Rossell hay una lista de un año y medio a dos años de niños que están esperando por atención fonoaudiológica; si pensamos que la estimulación tiene que ser temprana, el hecho de que un niño de tres años tenga que esperar hasta los cinco para tener la atención de un fonoaudiólogo es una catástrofe”, dijo.
Muchos son beneficiarios de las Ayudas Extraordinarias del Banco de Previsión Social (BPS). Preocupados por las declaraciones de Hugo Odizzio, presidente del BPS, quien anunció su intención de limitar a un año la duración de los tratamientos fonoaudiológicos, las autoridades de Aptelu se reunieron con él el viernes 24. “Le explicamos de qué se trataba el TEL, que no es una enfermedad, que no se cura con unos meses de fonoaudiología sino que los niños tienen que tener el acompañamiento durante toda la etapa escolar y gran parte de la liceal; esperemos que se entienda que no es un ratito de tratamiento y se terminó, que ninguna familia lleva a sus niños a un tratamiento que no necesita, que necesitamos el apoyo durante varios años”, explicó Neves. La organización pidió, además, participar en la elaboración de las guías técnicas que, según el presidente del BPS, están elaborando técnicos de los ministerios de Salud y de Desarrollo Social para pautar estos tratamientos.
La duración del acompañamiento fonoaudiológico varía en función de la heterogeneidad del trastorno y del momento en que haya comenzado el tratamiento. “En general son procesos de abordaje que suelen ser de varios años”, dijo Muttoni. “No es lo mismo cuando uno empieza a intervenir en una edad preescolar o escolar inicial, que cuando uno va trabajando con un preadolescente o un adolescente. Los objetivos van cambiando porque van cambiando las características y las necesidades a nivel educativo, del aprendizaje y también sociales”, agregó.
Según dijo la especialista, hay dos niveles de abordaje fonoaudiológico. Por un lado, “se interviene específicamente en los aspectos del lenguaje que están deficitarios: cómo forma frases, su vocabulario, si tiene alguna dificultad para combinar los sonidos de las palabras y que esa palabra se exprese claramente, o en entender órdenes de varios pasos”. Por otro lado, hay que articular ese trabajo con la familia y el contexto educativo del niño: “Esto es central. Apoyar al equipo educativo y a la familia es tan importante como el ratito del trabajo individual dentro de la sesión, porque hay que trabajar en adaptar las propuestas, desde las consignas hasta la forma de evaluar, de acuerdo a las características y a las necesidades de ese niño o adolescente; esa parte es tan importante como la otra porque, en definitiva, ahí es donde uno puede hacer la diferencia, que es en el uso del lenguaje en los contextos en que ese niño o ese adolescente participa”, sostuvo Muttoni.
Herramientas
Karina Santos integra Aptelu porque su hijo, Bautista, tiene TEL, pero además es maestra y junto a otros docentes, participa en la elaboración de materiales que están disponibles en la plataforma Crea, de Ceibal, para concientizar sobre este trastorno y para que sirvan de insumos para otros maestros. Algunas de las recomendaciones son, por ejemplo, que los docentes además de la explicación general, le expliquen individualmente al niño o niña con TEL, para facilitar la comprensión de las consignas. Otra necesidad, para los docentes, es la articulación con otros técnicos. Santos dijo que es muy importante que las escuelas y colegios permitan el ingreso de técnicos, entre ellos de acompañantes terapéuticos o familiares, para que orienten a los maestros en el abordaje del trabajo con el niño. Los logros son mayores a partir del intercambio con fonoaudiólogos, la psicomotrocistas, la psicopedagogos y psicólogos que trabajen con los niños. Santos remarcó la importancia de trabajar “en comunicación permanente” con los técnicos, porque “pueden ir ayudando al docente y así el docente no se siente tan solo, porque a veces estamos como en soledad y vos querés hacer lo mejor posible pero no tenés las herramientas”, expresó.
Discriminación y convivencia
La burla, la estigmatización es una de las principales cuestiones que señalaron las madres y abuelas con las que conversó la diaria. “Uno va aprendiendo a equilibrar esto de infancias felices y el prejuicio y las barreras que tiene una discapacidad. El trastorno en el lenguaje es invisible y trae otro montón de cosas más que los niños tienen que atravesar, como cualquier niño, como cualquier niña, pero con ese plus de los prejuicios”, comentó Ana Restrepo, otra de las madres.
“¿Alguna vez sentiste burlas?”. Apenas formulada la pregunta, Bautista respondió: “Sí, demasiadas veces”. Con la burla apareció, también, cierta autocensura. “A veces yo no levantaba la mano porque no me salía la palabra, en sí quería explicarlo porque lo sabía, pero tenía miedo de que se burlaran delante mío por no saber la palabra”, relató.
A Bautista le cuestan las matemáticas y de aprender inglés desistió cuando estaba en segundo de escuela. “Es un idioma diferente, ya el español a veces te sale muy difícil...”, reflexionó. No obstante, remarca la oportunidad de superación que tuvo “con el apoyo de mis padres, de mi madre en todo, de mi padre que trabajaba para que también pudiera ir a que me ayuden, a una escuela. Estoy superagradecido, también hay muchos amigos, me pude desarrollar bien con la amistad, a veces se burlan de mí pero lo tomo como una broma”, dice, ya con una sonrisa.
El contacto con los pares fue también una de las principales cosas que extrañó Matías en los meses en que no hubo clases presenciales. “Las virtuales no me gustaban tanto. Me gustan más las de ahora porque las virtuales no eran tan divertidas pero lo mejor que tuvimos una vez fue una clase, en la que que hacíamos cuentos, para que estuviéramos con nuestros amigos y con la maestra”, contó.
Algo de todo esto es lo que buscó transmitir en el colectivo artístico GuBaRi. Frente a la obra todavía en desarrollo a partir de las pinceladas de niños y adultos, Andrea Basso, de este colectivo, dijo que la intención fue visibilizar la problemática y el sentir de “con-movernos”. “Transcurre a partir de ese corazón amarillo -señaló-, las manifestaciones de que los niños y adolescentes no solamente se pueden expresar a través del lenguaje, se pueden expresar a través de todos los sentidos, es tener ese momento de apreciar que su desarrollo pasa por todo el cuerpo, que es transversal”, explicó.
093 305 719 es el teléfono de contacto con Aptelu.