Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), la falta de acceso a los cuidados paliativos y a los tratamientos contra el dolor en personas con enfermedades graves, como el cáncer, es una de las desigualdades más importantes de la salud mundial, y Uruguay no es la excepción a la regla.
En ocasiones el tema cala en la agenda cuando surge la discusión sobre eutanasia, aunque varios especialistas hacen hincapié en separar ambos temas. Por el momento, el primero está legislado, mientras que el segundo aún no, aunque integrantes del Frente Amplio ya adelantaron que será considerado en el debate parlamentario del próximo quinquenio.
Sobre Uruguay, en diálogo con la diaria, las expertas Natalia Bernardi, Laura Vera y Adriana Della Valle destacaron que los cuidados paliativos son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades avanzadas e incurables. Sin embargo, indicaron que, a pesar de los avances en los últimos años, todavía existen importantes desafíos para garantizar el acceso universal a estos servicios, con disparidades significativas entre zonas urbanas y rurales, y entre el sector público y privado.
Desde 2012, el Ministerio de Salud Pública (MSP) realiza una encuesta anual para medir la cobertura de los cuidados paliativos en el país. Según los últimos datos publicados, el acceso ha aumentado de manera significativa, pasando de un 18% en 2011 a un 74,9%. “Aunque la mejora es considerable, aún falta mucho por hacer”, según la directora del programa de cuidados paliativos del MSP, oncóloga y genetista Della Valle. El objetivo es llegar a una cobertura universal, comparable con los estándares internacionales. Sin embargo, la falta de recursos humanos capacitados y la ausencia de infraestructura adecuada dificultan este avance.
Uno de los principales desafíos radica en la disparidad de acceso según la ubicación geográfica. Vera, la presidenta de la Sociedad de Oncología, señaló que las zonas rurales, como algunas partes de Canelones, carecen de cobertura en cuidados paliativos, y la población con menos recursos enfrenta mayores dificultades para acceder a la atención domiciliaria.
“El código postal influye enormemente en el acceso a cuidados paliativos”, afirmó Vera, quien destacó la diferencia en la cobertura entre la zona metropolitana y las áreas periféricas del país. Además, los costos del traslado a servicios de atención más cercanos son una barrera significativa para las poblaciones más vulnerables.
En la misma línea, la coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas, Bernardi, subrayó que el acceso a los cuidados paliativos en Uruguay ha experimentado un “cambio franco y un aumento progresivo”, por lo que en la actualidad tres de cada cuatro uruguayos acceden a ellos.
No obstante, advirtió que la calidad de los servicios sigue siendo heterogénea, especialmente en la integración y la formación de los profesionales, y en la desigualdad de la cobertura entre Montevideo y el interior del país, entre el sector público y el privado, y entre los cuidados paliativos pediátricos y para adultos, particularmente en la atención domiciliaria.
Aunque la Ley de Cuidados Paliativos, aprobada en 2023, establece el derecho universal a la atención para quienes padecen enfermedades graves y avanzadas, su reglamentación aún está en proceso.
Desde el MSP, Della Valle expresó su preocupación por la lentitud en la implementación de la ley, y señaló que algunos prestadores de servicios de salud aún no comprenden que esta atención no sólo es la más humana, sino también la más eficiente y rentable para el sistema de salud.
“La verdad es que los prestadores están siendo muy difíciles de convencer de que esta manera de atención es, además de la mejor manera de atender a la gente, un ahorro para el sistema de salud. Estamos un poco lentos en que comprendan esto para que la reglamentación finalmente sea publicada y podamos hacerla cumplir”, afirmó.
En qué consisten los cuidados
Bernardi, quien además es docente universitaria y médica internista, describió los cuidados paliativos como un enfoque médico que ofrece una atención “activa, global e integral” a pacientes con “enfermedades avanzadas, progresivas e incurables, tanto oncológicas como no oncológicas, que provocan múltiples síntomas intensos y variables”. Destacó que estas enfermedades representan una carga significativa para los pacientes, sus familias y los equipos de asistencia, y subrayó la importancia de la perspectiva interdisciplinaria en los cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes en esta etapa crítica.
Los equipos de cuidados paliativos, explicó, están compuestos por médicos especialistas, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, personal administrativo y voluntarios. Estos cuidados pueden brindarse tanto durante la hospitalización como en el domicilio o en consultas ambulatorias, garantizando la continuidad asistencial según la situación funcional del paciente.
Por su parte, Vera señaló que los cuidados paliativos comenzaron a desarrollarse en Uruguay a fines de los años 90 en el Hospital de Clínicas, liderados por el profesor Roberto Levin en la cátedra de Oncología. Indicó que en el tratamiento de pacientes oncológicos no hay una separación estricta entre los tratamientos curativos y paliativos, ya que ambos pueden coexistir sin problemas en el enfoque terapéutico.
Asimismo, Della Valle añadió que los cuidados paliativos son una especialidad relativamente nueva, centrada en el cuidado integral de pacientes con enfermedades progresivas e incurables. Resaltó la necesidad de un equipo interdisciplinario mínimo compuesto por un médico, un enfermero, un psicólogo y un trabajador social, que incluya también el apoyo a la familia del paciente, dada la “vulnerabilidad y la desesperación” que suelen enfrentar.
Uruguay tiene una “experiencia corta” en esta especialidad, que ha venido creciendo desde 2001, pero que aún “falta por llegar a mucha gente”, añadió.
La importancia del acompañamiento
Della Valle subrayó que los cuidados paliativos no sólo se enfocan en los últimos momentos de vida de una persona, sino en garantizar la mejor calidad de vida posible durante todo el proceso de la enfermedad.
También aclaró que los cuidados paliativos no están limitados a los últimos meses de vida. “No sabemos si son los últimos meses, años o simplemente ayudar a vivir lo mejor posible”, señaló, y destacó que los avances médicos permiten que algunos pacientes superen su condición inicial o se beneficien de tratamientos que mejoran su calidad de vida.
Además, enfatizó la colaboración con otros especialistas como oncólogos, cardiólogos y neumólogos. “Nosotros también damos altas, porque a veces, trabajando con otros colegas, el paciente no requiere asistencia permanente de cuidados paliativos”, explicó.
Asimismo, Vera dijo que, si bien los cuidados paliativos son claves para vivir con dignidad el último tiempo de vida, aseguró que es clave no vincularlos estrictamente con la muerte.
“No hay que esperar a que se terminen los recursos terapéuticos para empezar los cuidados paliativos, deben incorporarse mucho antes”, afirmó, subrayando que el objetivo es enfrentar junto con el paciente y su familia esta etapa con dignidad y apoyo.
Vera concluyó que es crucial “dar dignidad” a este período y abordar no sólo el dolor físico, sino también el sufrimiento “emocional y espiritual”.
Diálogos que importan
Un aspecto crucial de los cuidados paliativos es la comunicación. Della Valle destacó la importancia de hablar con los pacientes sobre sus deseos futuros, especialmente en casos de enfermedades progresivas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), por ejemplo.
También resaltó los avances en tratamientos y terapias, especialmente en pediatría, donde la calidad de vida de los pacientes ha mejorado significativamente en las últimas décadas.
Della Valle aseguró que los cuidados paliativos son un tema poco abordado en la agenda pública y en la formación de medicina. “Cuidados paliativos es una materia optativa. Si será que está poco en la agenda que ni siquiera se encuentra en la Universidad de la República; los médicos hoy se reciben sin tener idea de cuidados paliativos”, indicó.
“No le podemos pedir a la gente que esté informada de todo esto. La gente tiene miedo de la morfina, de los cuidados paliativos, de todas esas cosas, porque están asociadas a la muerte, y no es así”, añadió.
Consideró que la muerte es un “tabú” en la sociedad. “Antes los velorios se hacían en las casas y ahora se hacen lo más cortos posible, a los niños no se los lleva. Nadie está hablando de que es una situación alegre, pero todos los vamos a pasar, negar no va a hacer que desaparezca, entonces es clave que la manejemos de la mejor manera posible”, reflexionó.
El impacto de una eventual legislación de la eutanasia
Las especialistas expresaron opiniones divergentes sobre el impacto que podría tener la aprobación de la ley de eutanasia en los cuidados paliativos.
Della Valle opinó que la eutanasia podría retrasar el avance de los cuidados paliativos porque recibe “mucha más atención mediática” que los cuidados paliativos. “Los cuidados han retrocedido porque, cuando los médicos desconocen o no manejan adecuadamente esta herramienta, ante un diagnóstico grave, pueden ofrecer a los pacientes una opción simplificada: ante un diagnóstico terrible, ¿qué te van a ofrecer? ¿Usted puede continuar con cuidados paliativos o puede morirse ahora? ¿Qué prefiere? Y no es así la pregunta, no es así de fácil esto”, advirtió.
“La aprobación de la eutanasia crearía una situación complicada en un país como el nuestro, donde aún queda mucho por avanzar en salud pública, salud mental y cuidados paliativos. No podemos poner la carreta delante de los bueyes”, concluyó.
Por su parte, Bernardi destacó que la discusión sobre la eutanasia en Uruguay está enmarcada en “el deseo de adelantar la muerte en los pacientes cursando enfermedades que se benefician de la asistencia paliativa”.
“Este deseo de adelantar la muerte que expresan algunas personas en contadas ocasiones, en situación de enfermedad avanzada, responde a un sufrimiento severo que puede ser provocado por múltiples causas. Los cuidados paliativos abordan e intentan disminuir el sufrimiento innecesario que pueden tener los pacientes curando situaciones de vida complejas. El deseo de adelantar la muerte de un paciente siempre debe ser tomado en cuenta como una situación de alta complejidad y abordado por un equipo altamente capacitado para su abordaje”, agregó.
“La discusión de fin de vida ha puesto en agenda de derechos el tema de los cuidados paliativos. De hecho, la discusión del proyecto de ley de eutanasia, a mi modo de ver, generó que se trabajara y se catalizara la aprobación de la ley nacional que fue aprobada en 2023”, añadió.
En la misma línea, Vera consideró que la ley de eutanasia no tendría un impacto negativo en los cuidados paliativos, ya que ambos temas son complementarios. “Los cuidados paliativos deben estar siempre presentes, incluso si se plantea la eutanasia. Los cuidados paliativos deben formar parte del equipo asistencial en todo momento. La decisión de poner fin a la vida de una persona no debe estar vinculada a si tiene o no acceso a cuidados paliativos. Lo que no debe ocurrir es que una persona se sienta acorralada por el sufrimiento y decida terminar con su vida”, explicó.
Añadió que el principal desafío es garantizar la disponibilidad de los cuidados paliativos y destacó que el principal reto del Estado es aumentar los recursos.