Referentes
La CNHD está integrada por delegados de los ministerios de Salud Pública, Educación y Cultura, de Trabajo y Seguridad Social, de las facultades de Medicina, Odontología y Ciencias Sociales, del Codicen, Congreso de Intendentes, Instituto del Niño y el Adolescente del Uruguay, Banco de Previsión Social, Banco de Seguros del Estado y de la Comisión Honoraria del Patronato del Psicópata. En representación de las personas con discapacidad actualmente participan el Plenadi y la Federación Uruguaya de Asociaciones de Padres de Personas con Capacidades Mentales Diferentes (FUAP). El Programa Nacional de Discapacidad (Pronadis) fue creado en 2005 en la órbita del Ministerio de Salud Pública, siendo Della Gatta su presidente; en 2008 pasó al Ministerio de Desarrollo Social, donde por primera vez tuvo presupuesto, que ronda el millón de dolares por año.
En nuestro país la primera ley que apuntó a neutralizar las desventajas provocadas por las discapacidades fue la 16.095, aprobada en octubre de 1989. Nunca se reglamentó.
En 2005 el entonces senador Ruperto Long (Partido Nacional) presentó un proyecto de ley para sustituirla que tuvo la aprobación parlamentaria el 9 de febrero de 2010 y fue promulgada por el Poder Ejecutivo diez días después. Es la ley 18.651, que hasta ahora no se ha reglamentado. La norma señala a la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad (CNHD) como responsable de elaborar el proyecto de reglamentación.
Consultado por la diaria respecto a este punto, Alberto Della Gatta, presidente de dicha comisión y director del Programa Nacional de Discapacidad (Pronadis) del Ministerio de Desarrollo Social (Mides), explicó que “existen reuniones periódicas de subsecretarios para tratar de reglamentar una ley que no es fácil de reglamentar, porque abarca responsabilidades de varios ministerios, del BPS [Banco de Previsión Social], del Codicen [Consejo Directivo Central de la Administración Nacional de Educación Pública]. El proyecto lo está piloteando el Mides y esperemos que en un corto tiempo pueda estar vigente”. Dijo que es inviable que la reglamentación surja de la CNHD porque es “una figura jurídica público-privada, es imposible que tenga la fuerza política de reglamentar áreas del Poder Ejecutivo”, y que además no cuenta con los técnicos suficientes para hacerlo.
Respecto a por qué cuesta tanto reglamentar una ley sobre discapacidad, el jerarca respondió: “Creo que antes faltó voluntad política, que no es el caso de ahora; hoy no es un tema de voluntad política sino de ordenamiento, porque es una ley compleja. Pero estamos convencidos de que se va a resolver y no va a pasar como con la 16.095”. A título personal consideró que “es probable que el Ejecutivo le sugiera al Parlamento alguna modificación en algunos aspectos de la ley, porque hay temas que son complicados de instrumentar”. En la vereda de enfrente, Long valoró que es una ley “mucho más detallada, para que el trabajo de reglamentación pueda ser mucho más sencillo que el de la ley anterior”.
Letra muerta
El objeto de la ley actual es el mismo que el de la anterior: establecer “un sistema de protección integral a las personas con discapacidad, tendiente a asegurarles su atención médica, su educación, su rehabilitación física, psíquica, social, económica y profesional y su cobertura de seguridad social”.
Al igual que la otra, ésta reconoce el derecho de las personas con discapacidad a disfrutar de “una vida decorosa lo más normal y plena que sea posible” y a adoptar medidas destinadas a lograr su mayor autonomía. Ambas tienen capítulos para atender aspectos de constitución de bien de familia y derecho de habitación, salud, educación, trabajo, arquitectura y urbanismo, transporte y normas tributarias. Entre otras cuestiones, se debe proporcionar formación y rehabilitación integral, crear talleres protegidos, garantizar el acceso laboral -4% de las vacantes públicas deben ser ocupadas por personas con discapacidad y la ley propone exoneraciones de aportes patronales para empresas privadas-, lugares públicos accesibles desde el punto de vista arquitectónico en menos de ocho años de aprobada la ley e incorporar unidades de transporte colectivo para personas discapacitadas.
La nueva ley introduce dos capítulos que no estaban en la anterior. Uno es la creación del Programa de Asistentes Personales para Personas con Discapacidades Severas, bajo la órbita y con la instrumentación del BPS. La propuesta es contratar a asistentes personales para quienes no puedan desarrollar de manera independiente “actividades básicas de la vida diaria”, como “levantarse de la cama, higiene, vestido, alimentación, movilización y desplazamiento, trabajo, estudio y recreación”.
Este punto, que es uno de los fuertes de la nueva norma, no se está cumpliendo. Ariel Ferrari, director del BPS, valoró: “La intención de la ley es muy buena pero hoy es inaplicable por parte del BPS. Y si bien como concepto general la no reglamentación no debe inhibir de cumplir con las leyes, yo creo que la indefinición que tiene todo ese capítulo lleva a que el BPS no lo pueda aplicar. No tiene definido el monto que el BPS va a pagar por asistentes personales ni cómo se financia. No tiene definido qué discapacitados severos necesitan asistentes personales, puede haber algunos que tengan autonomía, hay quienes puedan necesitarlos permanentemente, otros para incorporarse o alimentarse. Tampoco se sabe quién certifica a un asistente personal ni cómo se lo inscribirá en la seguridad social. Esas cosas desde el BPS las planteamos en mayo del año pasado pero no hemos encontrado eco en el Poder Ejecutivo”.
A su entender, es un tema a resolver en el Consejo de Ministros, porque involucra al Mides y a las carteras de Salud, Trabajo y Economía. “Hay decenas de discapacitados que necesitan de esto y habría que ponerse las pilas para trabajar y establecer un plazo para reglamentarla, seis meses o un año, pero no generar estas expectativas”, alertó Ferrari. El presupuesto del organismo para el quinquenio ya fue votado, por lo que el jerarca deslizó que los fondos deberían salir de Rentas Generales o de un impuesto que se cree.
El otro capítulo que introdujo la ley fue el que crea el Premio Nacional a la Integración, una suma de dinero a determinar y un diploma para una persona con discapacidad que “a través de su esfuerzo personal haya desempeñado un papel destacado en beneficio de la sociedad”, pudiendo entregar hasta tres premios anuales y un reconocimiento a una entidad social que haya contribuido a la inclusión social. Tampoco se ha instrumentado.
Valoración desde la vivencia
El Plenario Nacional de Organizaciones de Personas con Discapacidad (Plenadi), que durante años promovió la creación de la ley 16.095, rechazó la nueva desde su discusión parlamentaria. “Es una burda copia de la anterior”, declaró a la diaria Graciela Rami, secretaria general del Plenadi, y precisó que en cuanto a aspiraciones, el texto es bárbaro pero que no hay recursos para aplicarla.
Indicó que no hay dinero para desarrollar el programa de asistencia personal, y respecto al Premio Nacional de Integración valoró: “Preferimos que no se aplique, habrá tantos que merecen el premio y ¿quién lo determina, algún político amigo?”.
La nueva ley contempla que un trabajador o trabajadora que tenga un hijo “con síndrome de Down, parálisis cerebral u otras discapacidades sensoriales, físicas o intelectuales severas y mientras lo tenga a su cuidado tendrá derecho a solicitar licencia extraordinaria sin goce de sueldo por un período de seis meses”. Al respecto Rami opinó: “La madre tiene que tener más dinero, no estar sin trabajar sin goce de sueldo por seis meses, porque si no ¿con qué come?”.
Rami dio cuenta de la lucha de larga data al recordar que empezó “a luchar a los 17 años con la ley para conseguir los autos, después para conseguir el boleto para lisiados, antes del pase libre. Hoy tengo 65 años y no vi mucha cosa”.
Por su parte, Antonia Irazábal, presidenta de la Fundación Braille del Uruguay, sostuvo: “Las reglamentaciones de las leyes llevan mucho tiempo y muchos ajustes y la variable económica también pesa”. El reclamo de la fundación pasa por “poder participar en la sociedad desde un enfoque de derechos: acceder a cargos públicos y privados, en el ámbito de la educación, poder contar con los materiales y herramientas tecnológicas, disfrutar de la vida cultural como los demás. Queremos que se nos considere a la hora de hacer un presupuesto para un libro, un parque, la cartelería, poner algo diferencial en el pavimento, que al llegar a un edificio tengamos un manual en Braille con lo básico, leer un diario, ir a elegir un producto a la góndola de un supermercado”.
Variante política
Las dos leyes fueron aprobadas en años electorales. Se espera que con la actual no suceda lo mismo que con la anterior, que nunca llegó a aplicarse cabalmente. Según Long, es difícil la reglamentación porque los uruguayos “a menudo nos autodefinimos como solidarios y preocupados por las personas más necesitadas, pero muchas veces eso no pasa más que de la boca para afuera”. Della Gatta señaló: “Nos parece que la discapacidad es invisible al conjunto de la comunidad porque no existe un movimiento asociativo fuerte que reclame por sus derechos”. Sea como sea, el sistema político aparece como el responsable de velar por el cumplimiento de las leyes que aprueba, así como las convenciones internacionales a las que adhirió en la materia.