Warrah está sentada con los brazos apoyados sobre la mesa. Tiene una camiseta del Liverpool de Inglaterra con las estampas gastadas y un pañuelo negro en la cabeza. Habla fuerte, claro y pausado, como sabiendo que necesito tiempo para procesar cada una de las frases que va soltando. Me mira fijo, aunque sus pupilas bailan de lado a lado como canicas en un cuenco, y acompaña las palabras con breves sonrisas. No es un gesto burlón o sobrador, sino una expresión que reafirma: «Sí, esto que te estoy diciendo es verdad».
—Usan partes de nuestro cuerpo para rituales.
Warrah abre los ojos, acaricia sus brazos dañados por el sol y deja que el silencio haga el resto.
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En el muro exterior de color bordó se puede leer una pintada en francés: Confédération Nationale des Albinos de Guinée.1 Apenas entro me doy cuenta de que nos estaban esperando. La excitación propia de la infancia se suma a la novedad de recibir a gente blanca. Otro tipo de blanco.
Cuarenta niños y adolescentes están sentados sobre una gran alfombra en una sala con las paredes cubiertas de fotos de generaciones anteriores. La mayoría de ellos tiene la piel clara y delicada, como un papel mojado a punto de rajarse.
Mis ojos tardan un rato en acostumbrarse a la penumbra. Unos pocos rayos de sol se cuelan por la puerta entreabierta y por una ventana pequeña, pero no son suficientes y alguien prende las luces incandescentes. Dos ventiladores de ritmo cansino apenas perturban el aire pesado de la temporada húmeda de África Occidental.
Morgan, fundador y director del hogar, tiene la piel negra. Coloca una silla delante de los niños, se sienta de espaldas a ellos y enumera las tres grandes dificultades que enfrentan los chicos albinos. Las primeras dos están relacionadas con el cuerpo: la menor producción de melanina deja la piel especialmente expuesta a la radiación ultravioleta y aumenta significativamente el riesgo de desarrollar cáncer de piel. También afecta el desarrollo de la retina, provocando distintos grados de discapacidad visual. Sin embargo, la tercera dificultad viene del entorno.
—Acá en Guinea, tan pronto como nace un niño albino, los padres lo rechazan. Especialmente el padre, que dice «yo soy negro, no puedo tener un hijo blanco». Por eso a muchos los abandonan y terminan en la calle.
—Creen que tener un hijo albino es una maldición y serán pobres toda la vida —agrega Lissa, una amiga colombiana que vive en Guinea desde hace años y fue el nexo con el hogar.
Mientras Morgan habla, los chicos siguen sentados en la alfombra detrás. Algunos están dormidos, otros charlan o juegan entre sí. Solo uno rompe el protocolo: Ahmed2 camina de un lado a otro, filma con un celular tanto a los chicos como la conversación con Morgan y parece no querer perderse un detalle de lo que sucede esta tarde en el hogar. Él ya cumplió 18 años, edad hasta la que oficialmente puede quedarse allí. Sin embargo, Morgan explica que no son rigurosos con el límite; terminar los estudios y conseguir un trabajo son cosas especialmente difíciles para los albinos.
Cuando Morgan habla de los chicos que fueron abandonados, le pide a Ahmed que se acerque y me muestre algo en el teléfono: es una foto de él mismo cuando todavía vivía en la calle. En la imagen se lo ve sentado en la vereda a plena luz del día, con los ojos cerrados, la boca ensangrentada y las manos en el pecho. Lissa me explica que es habitual encontrar a niños albinos viviendo y mendigando en los alrededores de la Gran Mezquita de Conakry. Morgan escucha la referencia a la mezquita, gira en la silla y se dirige al resto de los chicos.
—Quienes vivieron en la calle, cerca de la Gran Mezquita, levántense.
Al principio ninguno reacciona, están en sus cosas, jugando o conversando. Intento decirle que no es necesario mostrarlo de esa manera, que ya entendí, pero Morgan repite la orden y lentamente comienzan a pararse. Primero uno, después tres, cinco, diez.
Que hayan vivido en los alrededores de la Gran Mezquita no es una casualidad. Según Lissa, a esa mezquita van a rezar algunas de las personas más adineradas de Conakry y en la zona operan redes que captan niños albinos y los obligan a mendigar para ellos. Incluso en el hogar hay un chico que fue llevado desde otro país hasta Conakry por una de estas redes. Hoy estudia un oficio gracias a un programa de apadrinamiento que coordina Lissa.
En este contexto también aparecen los sacrificios, una práctica vinculada al sincretismo entre el islam y distintas creencias tradicionales de la región, agrupadas históricamente por los europeos bajo el término animismo. Cuando una persona quiere conseguir algo en particular, desde un embarazo hasta un puesto político importante, puede acudir al marabú, un especialista religioso al que se le atribuye la capacidad de interceder ante Dios. Es él quien indica el ritual y los sacrificios que la persona debe realizar.
Un sacrificio puede tomar formas muy distintas: desde entregar dinero o comida a alguien que lo necesite hasta matar un animal. Cuanto más importante es aquello que se desea conseguir, mayor debe ser el sacrificio. Según explica Lissa, la misma maldición que algunos atribuyen a los albinos los colocaría más cerca de Dios. Por eso, los sacrificios que los involucran son considerados especialmente poderosos. En los casos más extremos, estos rituales pueden implicar el secuestro, la mutilación y el asesinato de una persona albina. —Las épocas electorales son especialmente peligrosas para ellos, porque los políticos pueden buscarlos para sus sacrificios. También se cree que tener sexo con una chica albina virgen traerá fortuna.
—Hemos tenido chicas embarazadas sin saber quién era el padre ni cuándo fue —agrega Morgan.
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Tres días después volvemos al hogar para coincidir con la visita de los músicos albinos que cada tanto van a tocar con los chicos. Ya no hay alfombra ni orden de quedarse sentados: corren y juegan por todo el predio.
Yusuf tiene rastas doradas hasta los hombros y un pantalón fabricado con retazos de distintas telas. Como vivió un tiempo en Gambia, es el único del trío que habla inglés y su tono de voz está cargado de una musicalidad particular. Tanto él como sus dos compañeros participan en otros grupos, pero se juntan para venir a hacer música con los chicos.
La destreza de Yusuf con el yembé es indiscutible, pero lo que realmente le apasiona es bailar y de eso es difícil vivir. Como percusionista, en cambio, lo contratan para ceremonias y festejos.
—Cuando tocás el tambor estás sentado, pero cuando bailás es otra energía: todo tu cuerpo entiende lo que estás haciendo. Cuando bailo me siento libre, me olvido del estrés y los problemas.
—¿Qué te estresa?
Yusuf enumera situaciones de discriminación y señalamiento cotidianas. Gente que habla a sus espaldas, que cruza la calle cuando lo ve, que lo mira con desprecio. Pero también lo estresan quienes se acercan por los sacrificios.
—A veces voy caminando por la calle y alguien me da un sacrificio para que rece por él. No me gusta. Me quieren tirar sus problemas para que los resuelva y yo ya tengo suficientes. Pero si no tenés nada para comer, vas a aceptar ese sacrificio. Aunque tu corazón no quiera, es la necesidad.
Yusuf sabe que no necesita aceptar sacrificios para poder comer. Si algún día se encuentra en aprietos, puede llamar a Morgan, a quien considera su hermano.
—Nunca había visto a dos o tres albinos juntos hasta que Morgan me llamó, allá por 2009 o 2010. Si veo a otro albino por la calle lo saludo, pero siempre mira para el otro lado. Entonces lo que hace él no es menor.
Para ganarse la confianza de una persona albina que recién conoce, Morgan repite una táctica prácticamente infalible: la invita a comer. En Guinea, compartir la comida es un gesto cargado de sentido. La invitación lleva un subtexto de aceptación y deseo de conocer al otro. Tanto Morgan como Yusuf cuentan que nadie suele sentarse a comer con un albino, ni siquiera alguien con su misma condición.
Para Morgan, reunir a personas albinas es tan importante como generar vínculos con personas que no lo son. Por eso, en el hogar conviven chiquilines que tienen esa condición genética con otros que no. Esa convivencia, dice, ayuda a que dejen de verse como diferentes.
Los tres músicos se ubican en el patio con un mural de Mila detrás de ellos. Cofundadora y principal donante del hogar, Mila paga todos los meses los 1.000 euros del alquiler del edificio. Yusuf está en el centro con su yembé, mientras que los otros dos músicos tocan un sangban y un dununba, tambores de la tradición musical malinké.
Los niños y adolescentes del hogar forman un círculo con los músicos, algunos con los ojos cerrados o la mano en la frente para protegerse del sol. Mientras los tambores levantan temperatura, los gurises van dejando de lado la timidez. Se ríen, pasan al centro, bailan mientras el resto aplaude. Yusuf canta con los ojos cerrados y la sonrisa abierta. En un momento camina con el tambor hasta donde una de las niñas más pequeñas no para de moverse. Como buen djembefola,3 le susurra sin palabras: «Ahora mismo no hay nada más importante que bailar».
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Entrar a Sierra Leona desde Guinea se siente abrupto. Las calles de tierra con cicatrices de meteoritos dan paso a rutas anchas y asfaltadas. Ya no veo troncos atravesados por gendarmes que cobran tarifas de dudosa oficialidad para dejarte pasar, sino peajes con barrera automática. Me pregunto cuánto hacía que no veía marcas de pintura vial sobre una carretera.
Todavía emocionada por lo que viví en el país vecino, hago una rápida búsqueda en Google y el primer resultado ya me convence: Sierra Leone Association of Persons with Albinism4 (Slapwa). Este país fue colonia británica, a diferencia de Guinea, que estuvo bajo dominio colonial francés. Además del idioma, noto un cambio en la forma de usar las palabras; «personas con albinismo» me queda rebotando en la cabeza.
A las 11 de la mañana del día siguiente toco el portón de la sede de la Slapwa en las afueras de Freetown, la capital del país. El sol punzante vuelve a quedar marginado cuando entro al edificio de dos pisos con las paredes pintadas de verde pastel y todas las ventanas cubiertas con gruesas cortinas azules. Hay varias carteleras dando cuenta de actividades y campañas de concientización, pilas de folletos informativos y hasta un gran póster felicitando a los ganadores de Mr. and Miss Albinism 2025, un concurso de belleza celebrado en Zimbabue con participación de distintos países africanos.
Tanto Mohamed, el director, con quien había conversado por mail, como Daniella y Warrah, dos chicas que trabajan en la asociación, tienen albinismo. Sualiman, el cuarto miembro del equipo presente, es el único que no. Los cinco nos sentamos alrededor de una mesa cuadrada del piso superior en la que hay un ábaco de colores y tres botellitas de agua.
Mohamed lleva una gorra de básquet con la visera tan grande que me impide verle los ojos. Lo que más destaca de su rostro rojizo es la barba naranja y tupida en el mentón.
—El albinismo es una condición genética y lo podés encontrar en cualquier país del mundo —explica Mohamed—. Hay siete tipos distintos y para que nazca un niño con albinismo, tanto su padre como su madre deben ser portadores de variantes genéticas asociadas a la condición.
Según una estimación muy extendida, aproximadamente una de cada 17.000 personas en el mundo tiene albinismo, aunque esa cifra actualmente está muy cuestionada. En poblaciones relativamente aisladas, determinadas variantes genéticas pueden volverse más frecuentes, lo que aumenta las probabilidades de que dos personas tengan hijos con albinismo.
En África subsahariana, algunos estudios sitúan la prevalencia del albinismo en cerca de una persona por cada 5.000. Sin embargo, no es una situación homogénea y muy pocos países cuentan con estadísticas confiables sobre esta población. El censo de Sierra Leona de 2015 registró 501 personas con albinismo. Mohamed desestima esa cifra: solo la Slapwa está en contacto y brinda asistencia a más de 1.000 familias. En el caso de Guinea, ni siquiera encontré estadísticas oficiales que permitan estimar la prevalencia del albinismo.
Las diferencias estructurales entre ambos países se reducen cuando Warrah empieza a hablar. En Sierra Leona también existen creencias y prácticas rituales que ponen en riesgo a las personas con esta condición. El rechazo a un bebé con albinismo también ha sido frecuente históricamente, en especial por parte del padre. Muchas de las familias con las que trabajan están encabezadas por madres solteras.
—La madre enfrenta bullying en la comunidad si se queda con ese bebé. Pero además tiene que estar siempre pendiente de él.
Cuando el niño crece y anda solo por la aldea, es fácil que alguien se lo lleve, cuenta Warrah. La madre pedirá ayuda al jefe de la comunidad, pero al tratarse de un niño con albinismo, nadie se va a esforzar demasiado por encontrarlo. Warrah dice que las personas con albinismo no mueren, «se pierden».
—Y si alguien hace un sacrificio con una persona con albinismo, definitivamente lo que busca es poder.
—¿Estás diciendo que los políticos de alto perfil...?
—Sí —interrumpe Warrah.
Daniella lleva puesta una remera de manga larga y un gorro con visera aunque estemos a resguardo del sol. Su piel se ve lisa y sin heridas, pero una laringitis la tiene a maltraer y necesito cambiar de lugar para alcanzar a escuchar el hilo de voz que saca con esfuerzo. Ahora que la tengo cerca reconozco su rostro del póster de Mr. and Miss Albinism 2025.
—Un problema con el albinismo es que mucha gente piensa que es contagioso.
Daniella enumera otros mitos que rodean al albinismo en Sierra Leona. La lista va desde la idea de que el niño fue concebido durante la menstruación de la madre hasta la creencia de que las manchas que deja el sol en la piel se deben a comer mucha papaya o ananá. También se cree que escupir en el pecho de una embarazada asegura que el niño no tendrá albinismo y que tener sexo con una persona con albinismo cura las enfermedades de transmisión sexual.
—Todos esos mitos hacen que las personas con albinismo se aíslen —agrega Mohamed—. Queremos trabajar para cohesionar a las familias y que puedan desterrar esos pensamientos negativos. Eso es lo que estamos haciendo desde 2022 y de a poco se empiezan a ver resultados en la mentalidad de la sociedad.
Si bien la Slapwa se fundó en 2015, recién desde 2022 recibe apoyo estatal y de organismos internacionales. Ahora tiene fondos y patrocinadores para distribuir de manera gratuita protector solar a todas las personas con albinismo de Sierra Leona, organizar talleres de inserción laboral para adolescentes, viajar a congresos internacionales sobre albinismo y realizar capacitaciones para docentes de distintos puntos del país.
El encargado de trabajar con las instituciones educativas es Sualiman, el único de la mesa que no tiene albinismo. O, como desliza sutilmente Mohamed, es una persona con melanina.
—Hay maestros que creen en los mitos y no se animan ni siquiera a tocar a un estudiante con albinismo —dice Sualiman.
Los fondos alcanzaron para capacitar a 1.000 maestros en las cuatro ciudades más importantes del país. Pero la idea, explica Sualiman, es que cada uno de esos maestros pueda transmitir la formación a otros colegas y así multiplicar el alcance de la concientización.
—No podemos pretender cambiar la mentalidad de toda Sierra Leona en un día; esto es un proceso a largo plazo —agrega Mohamed—. Lo importante es que cuando nazca un niño con albinismo, la familia tenga un lugar donde buscar información y pedir ayuda.
De todas maneras, las preocupaciones y los reclamos de Mohamed no terminan en las fronteras de Sierra Leona.
—Acabo de estar en la Conferencia Internacional sobre Albinismo en el Reino Unido. Mientras estaba allí pude notar mi piel más suave. Después de uno o dos días en Sierra Leona, ya estaba nuevamente rojo y con la piel irritada, por más protector solar y ropa adecuada que utilizara.
Mohamed va subiendo el tono de voz a medida que desarrolla la idea.
—¿Qué está haciendo el mundo por la gente que sufre las consecuencias del cambio climático más que el resto? Necesitamos reubicar a las personas con albinismo de los climas tropicales a regiones más frías, donde el sol impacte menos. Están teniendo toda clase de congresos y cumbres por el cambio climático, pero no incluyen a personas con albinismo.
Detrás de la indignación de Mohamed hay un dato alarmante: según explica, la esperanza de vida de las personas con albinismo en África ronda los 35 años.
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Algunos días después llego a Kabala, un pueblo montañoso en el norte de Sierra Leona. Desde la capital son unos 300 kilómetros, pero el ómnibus tarda cerca de diez horas en recorrerlos. Las rutas del norte se parecen más a las de Guinea que a la que me llevó hasta Freetown.
Kabala me cautiva enseguida: un cinturón de cerros verdes rodea el poblado de casas bajas y colores intensos. Desde el balcón de mi habitación, en la ladera de uno de los cerros, tengo una vista privilegiada. La vegetación es tan tupida que apenas sobresalen el minarete de la mezquita, un edificio de cinco pisos a medio construir y la torre del reloj como huella inconfundible de la colonización británica.
Con el sol brillando en el cielo azul, algo que extrañé durante los largos meses de lluvias, salgo a caminar en dirección al mercado. Me distraigo con la variedad de uniformes escolares que pululan por el pueblo a las tres de la tarde: azules, verdes, amarillos, cuadrillé violeta con rosa, salmón con celeste, blanco —muy blanco— con beige.
En la galería de una casa, un grupo de niños juega alrededor de un bebé. Debe de tener cerca de un año y medio. Sus pasos todavía son torpes y tambaleantes. Cuando se acerca al escalón, alguno de los niños lo agarra de las manos o lo levanta en el aire para que camine en la dirección contraria. La mamá, apenas una adolescente, está recostada contra la pared de la casa y cada vez que el niño corre hacia ella, lo toma por la espalda, le hace cosquillas y le da besos en el cuello. El bebé tiene albinismo.
—Quería saber si estás en contacto con la asociación que está en Freetown. Ellos entregan protector solar gratis —le pregunto después de un rato de charla.
Una de las niñas más grandes corre al interior de la casa y vuelve con el pomo gris de protector solar que había visto en la oficina de la Slapwa unos días antes.
—Cuando se termina, les aviso y me mandan uno nuevo.
«Algo funciona», pienso.
Franca Levin es profesora de Matemática egresada del Instituto de Profesores Artigas y hace años se fue de Uruguay para perseguir una vida nómade, buscando historias. La vida de viaje la fue llevando por los carriles del periodismo narrativo y la fotografía documental, con proyectos propios y otros colaborativos. En sus redes sociales es @dementeconmochila.
