Entre marzo de 2020 y lo que va de 2021, el tema principal en la agenda de salud de Uruguay fue la pandemia de covid-19. Pero ¿qué pasó en ese período de tiempo con otras enfermedades?
La Red de Periodistas de América Latina para la Transparencia y la Anticorrupción (Palta), de la que forma parte la diaria, investigó durante octubre y noviembre qué cambios se produjeron en el tratamiento del VIH infantil y el cáncer infantil en la región durante la pandemia de SARS-CoV-2.
La investigación estuvo enfocada en la detección de posibles demoras en los diagnósticos, la entrega de medicamentos y la atención de los pacientes.
Hijos del silencio
“El VIH no es como cualquier enfermedad crónica. Es discriminado. La persona lo lleva en silencio y los niños son los hijos del silencio, porque los padres les dicen que no lo pueden contar”. Quien habla es Liset Collazo, integrante del Centro de Referencia Materno Infantil de VIH del Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR) en representación de la sociedad civil.
¿En qué lugar están los niños ante esta situación? Los datos proporcionados por el Centro de Referencia señalan que en Uruguay hay 73 niños y adolescentes menores de 15 años con VIH. La cifra se eleva a 95 si se cuenta hasta los 18 años de edad. Estos pacientes tuvieron que enfrentar, durante el año 2020 y la mayor parte de 2021, el miedo ante dos pandemias a la vez. Sin embargo, había una por la que era más difícil expresar sus sensaciones.
Tanto Collazo como Virginia González, la pediatra a cargo del servicio, señalan que es muy común que en el caso de niños, la atención se lleve a cabo en Montevideo, aunque provengan del interior, principalmente por miedo a que los miembros de su comunidad se enteren de la enfermedad que padecen. “Si en un centro educativo se sabe, puede tener problemas, ya se empieza a rumorear y ese niño puede terminar pidiendo un certificado que demuestre que está bien o que tiene VIH. El ser humano todavía no está preparado para tomarlo como una patología más, que no tiene cura, es verdad, pero que es tratable, y una persona con VIH puede tener la misma expectativa de vida que cualquier otra”, señaló Collazo a la diaria.
El Centro de Referencia atiende a cerca de 60 embarazadas con VIH por año y sus recursos lo vuelven “único en el país”, añade Collazo, que también forma parte de la Comisión Nacional de Lucha contra el SIDA (Conasida). “Aquí hay ginecólogos, infectólogos, funcionarios del área psicosocial, y también miembros de la sociedad civil. Están todos los profesionales necesarios para un centro de referencia. La mujer embarazada llega acá con su niño, se atiende con el equipo, se la deriva en el momento y se articula con el afuera”, explica.
Sin embargo, la pandemia afecta a todas las áreas de la salud, y esta no fue la excepción. La pediatra González contó a la diaria que, si bien ya se reactivó la atención presencial al 100%, durante los meses más complicados se tuvo que recurrir a la atención telefónica. Muchas veces, incluso, era por decisión de los padres de los niños, que tenían miedo por los brotes de SARS-CoV-2 en los hospitales. “Con el tema de la covid-19 había pánico a morirse. La covid-19 tiene cosas idénticas con el VIH cuando apareció, creó el mismo pánico a morir, pero los modos de transmisión son diferentes”, relató Collazo.
La asistencia remota se volvió la norma y, salvo en casos de emergencia o para los controles periódicos de embarazadas, en ese período de tiempo no hubo atención presencial.
Esto complicó la atención, especialmente en los casos de los pacientes de familias de bajos recursos, que cambiaban su número de celular y perdían el contacto. “Nos ha pasado con algunos que es difícil ubicarlos. Pero contamos con una asistente social y algunos recursos que se mueven mucho y consiguen encontrarlos”, indicó.
La pandemia también provocó algunas demoras puntuales en la entrega de antirretrovirales, a raíz de los retrasos de los propios importadores. “Los medicamentos nunca faltan; a veces hay un atraso de algunos días, pero el paciente no se queda sin medicación, a no ser que venga a buscarlo el día que tiene la última pastilla, algo que le recomendamos que no haga. Siempre les decimos que traten de ir a buscar cuando todavía les quede para algunos días más”, señaló González.
Collazo, en tanto, señaló que a mediados de diciembre llegará al país una partida de antirretrovirales granulados para uso exclusivamente pediátrico, producto de una compra realizada por el Ministerio de Salud Pública (MSP) por medio de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Esto será de ayuda para los pacientes más pequeños. “No es lo mismo que un medicamento en formulación soluble, que tiene mal gusto y lo terminan vomitando, o el medicamento de adulto, que era una pastilla enorme cortada como se podía, porque no estaba diseñada para ser cortada”, dijo.
Según el último informe epidemiológico sobre VIH/sida, publicado por el MSP el 29 de julio de 2021, el año pasado se detectaron 876 nuevos casos de VIH en el país, una tasa de 25 cada 100.000 habitantes, la más baja desde 2016.
“Mi propia pandemia”
“Nos cambió la vida por completo”, es lo primero que dice Karina Poschi, la mamá de Gianluca, al recordar que en febrero de 2020, a los seis años, su hijo comenzó a tener dolores de cabeza que al principio fueron diagnosticados como migrañas y al final se determinó que se debían a un meduloblastoma cerebral ubicado en el cerebelo.
Gianluca y su familia viven en la ciudad de Rivera, pero allí no lo podían operar. Tenía que trasladarse unos 100 kilómetros hasta el Hospital de Tacuarembó, el centro más cercano con las condiciones necesarias para realizar la cirugía. “Como coincidió con el inicio de la pandemia, se estaban cancelando vuelos; eso hizo que no pudieran venir médicos del exterior, porque en el caso de que lograran entrar a Uruguay tenían que hacer cuarentena sí o sí, y la operación era de urgencia; fue desesperante”, contó Karina sobre las demoras que conllevó el proceso de su hijo por la situación sanitaria del país. Al final fue operado por el doctor Álvaro Villar, un médico uruguayo que “en aquel entonces no estaba haciendo cirugías pero fue una de las pocas opciones, así que voló en un avión de la Fuerza Aérea, para no tener contacto con gente y poder operar a Gianluca”, agregó Karina.
Las demoras también ocurrieron luego del procedimiento quirúrgico. “Una vez extraída la masa del tumor, lo estudiaron para saber si era benigno o maligno; eso se demoró el doble de tiempo ‒al final esperamos un mes‒ porque los estudios que estaban por fuera de la covid, que era el foco de aquel momento, demoraban bastante más”, agregó Karina. El 20 de abril del año pasado les comunicaron que el tumor era maligno y que para iniciar un tratamiento tenían que trasladarse sí o sí a la Fundación Pérez Scremini (FPS), ubicada en Montevideo.
La FPS es la institución que se encarga de atender a casi el total de los niños con cáncer en Uruguay. Según la fundación, en el país hay entre 50 y 100 casos nuevos por año de cáncer infantil. La FPS tiene a su cargo el servicio Hemato Oncológico Pediátrico del Hospital Pereira Rossell, en el que trabajan alrededor de 130 personas. “En 2018 hubo 93 casos nuevos; en 2019, 85; el año pasado, 91, y este año, según nuestros registros que son hasta agosto, 63 casos nuevos”, dijo a la diaria el doctor Luis Alberto Castillo, asesor médico de la Pérez Scremini.
Consultados sobre los cambios en la atención durante la pandemia, y si con base en la emergencia sanitaria, en el último año hubo algún tipo de retraso en la atención o en los diagnósticos de los niños, la respuesta fue que “no hubo detección tardía o retrasos en el inicio de los tratamientos, tampoco se cerraron lugares de atención, sólo se acentuaron medidas de vigilancia y prevención”. En cuanto a la circulación en los centros, “para los pacientes y sus familiares no hubo limitaciones de movilidad, dado que los traslados colectivos se sustituyeron por ambulancias u otras formas individuales de traslado”, agregó.
En cuanto a los medicamentos empleados en los menores con leucemia, la fundación informó que “los medicamentos y tratamientos que se utilizan en Uruguay no son específicos para niños y tampoco lo son para cáncer”. “Se emplean antibióticos, analgésicos y hasta tratamientos oncológicos para adultos”. Lo que sí es específico son las quimioterapias, “porque más allá del cáncer que el niño tenga, los pacientes suelen hacer reacciones alérgicas o tienen otras enfermedades de inmunodepresión que ameritan tratamientos especializados”. En cuanto a los medicamentos, “es muy raro que falte medicación, las compras las hace la Pérez Scremini en el caso de que no lleguen desde la Administración de los Servicios de Salud del Estado o desde el Pereira Rossell”, explicó Emerita Silveira, vocera de la fundación.
Además del tratamiento oncológico, por ser la única institución especializada en cáncer pediátrico, la FPS cuenta con otros servicios, como hogares transitorios para que los pacientes y sus familias, en especial niños como Gianluca, que se trasladan de un lado del país al otro para recibir tratamiento, tengan un lugar para quedarse.
El hogar Doña Coca, donado por una empresa uruguaya que lleva el mismo nombre en 2017, aloja a pacientes y familias durante los tratamientos y fue de gran ayuda para Gianluca. “Allí fuimos todos una gran familia, el trato es bueno y teníamos un lugar al que nosotros podíamos ir cuando él estaba internado en el Pereira Rossell o donde ir los tres cuando estaba en tratamiento ambulatorio”, recordó Karina. Consultada sobre si se brinda apoyo psicológico durante el tratamiento, contó que eso es “más que nada para Gianluca, que siempre tuvo un psicólogo que le preguntaba cómo estaba y conversaba con él”. “Cuando el psicólogo pasaba a ver a nuestro hijo, si notaba que nosotros estábamos mal o ese día no teníamos mucho ánimo, conversábamos, pero la atención era más que nada para él [Gianluca]”, agregó.
Luego de recibir quimioterapia y radioterapia por varios meses, en la actualidad está bien y asiste a controles para cuidar que el tumor no aparezca de nuevo. A pesar de estar muy agradecida por la atención que recibió su hijo, Karina recuerda que fue un momento muy difícil: “Yo diría que en pleno covid, lo de mi hijo fue mi propia pandemia”, resumió.
Asistencia
El último estudio sobre cáncer infantil en Uruguay, “Epidemiología del cáncer en niños y adolescentes en Uruguay” publicado en marzo de este año y elaborado por el doctor Gustavo Dufort y Álvarez, reconoce un porcentaje de cura de 70 % en niños con cáncer.
Dufort, uno de los mayores referentes de la oncología pediátrica en el país desde hace más de 20 años, llevó a cabo un registro poblacional que entre 2008 y 2012 tomó como muestra a 504 pacientes de los Registros del Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica del hospital Pereira Rossell, de 0 a 14 años. El objetivo fue descubrir la incidencia y supervivencia en niños y adolescentes con cáncer en Uruguay, y analizar su evolución mediante la comparación con un estudio similar del período 1992-1994. “Los resultados muestran cambios en la distribución de la población de Uruguay, una tasa de incidencia estable en el grupo etario analizado y un progreso significativo en la supervivencia comparado con el estudio de hace 20 años, que de igual manera, confirman que en Uruguay hay desafíos por delante para alcanzar tasas de cura de cáncer similares a los países de Europa Occidental y América del Norte”, resume la revisión.
Otra de las cosas que el estudio concluye es que “debemos, además, fomentar la integración de los equipos multidisciplinarios con especial énfasis en el soporte psicosocial del paciente, de su familia y de los equipos de cuidado”. Consultado sobre esta puntualización, Dufort dijo a la diaria que “la hematología-oncología pediátrica es una especialidad que se basa en el trabajo de un equipo multidisciplinario”, pero que con la consideración citada, se refería “especialmente a los equipos especializados en los cuidados y en el soporte psicosocial, ya que el cáncer en la niñez puede ser la causa de un trauma en el paciente, pero más aún en los padres, hermanos y compañeros de escuela”.
Para esto, consideró que “habría que fortalecer esas áreas integrando profesionales capacitados y formando al equipo con foco en la humanización de la asistencia”. “En mi opinión este es un debe de la oncología pediátrica a nivel nacional”, concluyó Dufort.