“Lo más complejo de ser celíaco en Uruguay es el precio elevado de los alimentos y la dificultad para acceder a ellos”, contó a la diaria Susana Tchekmeyan, presidenta de la Asociación Celíaca del Uruguay (Acelu), en el marco de un nuevo Día Nacional del Paciente Celíaco. “La dificultad es que podés no tener el dinero para acceder a los alimentos o tener el dinero pero que no estén disponibles en los comercios que están al alcance”, algo que “se acentúa en el interior del país”, sostuvo.
También manifestó que otra de las necesidades es crear un registro nacional de pacientes celíacos, algo con lo que Uruguay no cuenta, y que además hace que los números del Ministerio de Salud Pública (MSP) y de Acelu sean muy diferentes. “Según el MSP, en Uruguay hay 400 personas con celiaquía, pero en la asociación tenemos 900 socios y un registro de 20.000 personas”, informó la presidenta de la asociación.
En Uruguay desde el año 1989 rige la Ley 16.096 para la enfermedad celíaca, que “son siete artículos, pero en la actualidad ninguno de ellos se cumplen”, lamentó Tchekmeyan. Dijo que algunas de las cosas que plantea la ley son la creación del registro y la disponibilidad de un menú apto para celíacos en centros educativos, entre otras cuestiones.
El jueves en el MSP hubo una reunión entre integrantes de Acelu, el director general de Salud, Miguel Asqueta, y varios ministros. “Se dialogó sobre la necesidad de implementar políticas en cuanto a los principales temas, es decir, el precio de los alimentos y el registro”, reiteró Tchekmeyan. En abril, Acelu también tuvo la oportunidad de reunirse con el presidente Luis Lacalle Pou. “Además de nuestras problemáticas principales le planteamos la necesidad de contar con una casa para el celíaco”, contó la presidenta. Agregó: “Con el pedido le llevamos una solución, porque contar con ese espacio es generar un intercambio con la sociedad”.
Por último, Tchekmeyan habló sobre la tarea de Acelu durante sus 36 años de existencia: “Tratamos de captar pacientes en los diferentes centros de salud, a los diagnosticados les entregamos una guía, un listado de alimentos y una charla informativa sobre la asociación, los acompañamos en el proceso”.
Intolerancia y diagnóstico
“La celiaquía es una enfermedad autoinmune y crónica que genera intolerancia al gluten presente en los cereales trigo, cebada y centeno, y la presentan personas con determinada predisposición genética a desarrollarla”, explicó a la diaria Julia Cassinelli, licenciada en Nutrición y especialista en celiaquía. Agregó que se estima que 1% de la población mundial presenta enfermedad celíaca.
Para el diagnóstico es necesario “cuantificar determinados anticuerpos en sangre” y se confirma con “una biopsia del intestino delgado que detecta si las vellosidades del intestino están atrofiadas o no”, acotó la especialista. Cuando la biopsia evidencia que hay atrofia de las vellosidades intestinales se confirma el diagnóstico de la enfermedad.
También informó que si bien “hay cada vez más personas celíacas diagnosticadas, aún existen muchos celíacos sin diagnosticar” y que además “la intolerancia al gluten no siempre genera síntomas, por lo que en muchos casos pasa inadvertida”. Además, dijo que aunque los síntomas digestivos son los que más se asocian con la enfermedad, también hay otros que son igual de comunes, como anemia, osteoporosis y varios más.
Por otra parte, dijo que la policlínica de gastroenterología del Hospital de Clínicas, en la que trabaja, cuenta con un equipo multidisciplinario que brinda un abordaje integral a los pacientes celíacos.
En cuanto a la categorización “libre de TACC” –es decir, libre de trigo, avena, cebada y centeno, una aclaración muy común en los productos aptos para celíacos–, la especialista explicó: “Si bien la avena no tiene gluten en su composición, suele estar contaminada por los lugares en los que se cultiva y se procesa, por eso, en términos generales, la seguimos incluyendo dentro de los alimentos no aptos para las personas con enfermedad celíaca”.
“Genera es el primer laboratorio de genómica personal de América Latina, que llegó a Uruguay en 2021”, contó a la diaria Ricardo Di Lazzaro, fundador y codirector ejecutivo de ese laboratorio. Aplican un test que detecta el riesgo genético de 20 enfermedades comunes; en el caso de la escala de riesgo genético para la celiaquía, se analizan casi 20 marcadores genéticos, y a partir de eso se estima el riesgo de la persona de desarrollar la enfermedad. “La celiaquía tiene un componente genético muy largo, casi 70% de la condición se explica por la genética, 30% influyen los hábitos”, acotó Di Lazzaro. Agregó que de ese 70%, en el test se analiza 20%. “El riesgo promedio de la base de datos es de 1,5%, si da más de eso la predisposición se considera elevada y hay que tenerlo en cuenta, por ejemplo, para consumir menos alimentos con gluten”, explicó. Según Lazzaro, desde que el test llegó a Uruguay se lo han hecho alrededor de 1.000 personas, y se lo recomienda a toda la población.