El grupo Endo Uruguay, integrado por personas que sufren endometriosis, una enfermedad que afecta a una de cada nueve personas y que genera presencia de tejido similar al endometrio, que se aloja en las cavidades extrauterinas, y genera dolor, sangrados abundantes, náuseas, desmayo y hasta pérdida de embarazos, reclama el avance del último proyecto sobre la enfermedad que ingresó al Senado en marzo de 2023.
La iniciativa para que la enfermedad sea reconocida como tal es la tercera que se presenta en el Parlamento en los últimos años. La primera la presentó el entonces diputado nacionalista Pablo Abdala en 2019 y la segunda, la cabildante Silvana Pérez Bonavita en 2022.
En diálogo con la diaria, Lucía Botta, integrante de Endo, expresó que, en términos generales, las dos primeras propuestas que no prosperaron definen la endometriosis como “una enfermedad menstrual y de mujeres, están focalizados en la infertilidad y la fecundación, sin contemplar la enfermedad como tal”. Sin embargó, el que presentó el grupo en 2023 es un proyecto “de pacientes para pacientes”.
Botta agregó que luego de que este último proyecto ingresó al Parlamento, el grupo de pacientes presentó un informe en la cámara alta y expuso, junto a diferentes especialistas, las razones por las cuales es importante que la enfermedad cuente con una normativa. Sin embargo, más de un año después, el proyecto no ha sido tratado, “bajo la justificación de que el último tiempo [hubo que priorizar otros temas, entre ellos, el proyecto de ley sobre la eutanasia. Para Endo Uruguay, como el proyecto sobre la eutanasia se frenó, “ahora hay algo de tiempo para tratar el de endometriosis”, algo importante porque “si no se trata en esta legislatura hay que comenzar el proceso otra vez y desde cero”.
La ley tiene varios puntos importantes para quienes sufren la afección: que se avance en reconocer la enfermedad como tal para poder acceder a las prestaciones, ya que quienes sospechan o saben que padecen endometriosis, por el momento, deben abonar todos los estudios que se realizan. Por otra parte, que se caratule como una afección crónica permitiría ingresar al Plan Integral de Atención en Salud (PIAS) y acceder a los estudios a cambio de un ticket. A su vez, también permitiría que se pueda tener licencias médicas “apropiadas”.
El documento también propone crear un registro de pacientes para que la enfermedad tenga mayor investigación. Otro de los objetivos es que las personas que obtienen el diagnóstico de endometriosis puedan acceder a la ley de reproducción humana asistida sin tener que esperar hasta los 40 años.
Botta recordó que avanzar en la legislación también es importante porque se trata de una enfermedad que no tiene cura, por lo tanto, se tratan sus síntomas. Además, es progresiva y obtener un diagnóstico es complejo, en principio, porque los especialistas en ginecología aún no la estudian “como la enfermedad frecuente que es”. Por las dificultades que conlleva el diagnóstico suele llevar siete años y medio, y antes de obtenerlo las personas suelen “pasar por un promedio de diez especialistas”.