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Archivo, 2024.

Foto: Quentin Vandemoortele, iNaturalist

Familias de personas con discapacidad severa redactaron un proyecto de ley que plantea la jubilación anticipada para cuidadores

3 minutos de lectura
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La propuesta está dirigida a las mujeres, porque son quienes, por la dedicación total que requiere el cuidado, abandonan sus estudios, el trabajo e incluso su vida social.

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El grupo Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME), compuesto por 40 familias, redactó un proyecto de ley de jubilación temprana, dirigido principalmente a madres o cuidadores que tengan hijos a cargo con esta enfermedad u otras que generan discapacidad severa.

La propuesta, a la que accedió la diaria, se compone de siete artículos y plantea tres tipos de jubilaciones: la anticipada, para las cuidadoras que tienen los 25 años de aportes al sistema de seguridad social; pensiones por cuidado para quienes no han realizado los aportes debido a la dedicación exclusiva al cuidado de sus hijos, y una opción híbrida que reconozca los años de aportes previos a la interrupción por el cuidado de su hijo, permitiendo un prorrateo de los años trabajados y el cálculo de una pensión más alta, equivalente a la pensión por discapacidad de quien tiene a su cargo.

Para acceder a alguna de las tres opciones, el proyecto plantea que se haga una solicitud a través del Banco de Previsión Social (BPS), con certificados médicos, informes de dependencia y prueba de los años de aporte, en caso de tenerlos.

También se plantea que el BPS evalúe la solicitud y determine si la madre cumple con los requisitos establecidos para acceder a la jubilación anticipada, la pensión por cuidador de su hijo con discapacidad o el prorrateo de años de aporte y, por último, también será el ente el que apruebe la jubilación en los casos que corresponda.

Relevamiento de FAME y la Alianza de Pacientes sobre quiénes cuidan

Junto a la Alianza de Pacientes, en 2024 FAME realizó una evaluación que incluyó revisión de bibliografía y algunas entrevistas con preguntas desarrolladas, en la que relevó la situación de quienes cuidan y los impedimentos que la tarea le genera.

Resultó que el 100% de las cuidadoras directas de las niñas, niños y adolescentes con atrofia muscular espinal son mujeres, el 90 % son madres, el 10 % abuelas. A su vez, sólo en 1 de 10 casos, la madre culminó sus estudios universitarios y puede trabajar cuatro horas fuera de la casa, tiempo durante el cual su pareja se hace cargo de los cuidados del hijo.

En el resto de los casos, las mujeres asumieron el 100 % de los cuidados y los padres son quienes trabajan fuera del hogar y “las ayudan con algunas cosas” cuando están en casa.

En ninguno de los 10 casos se destacó la colaboración de otros miembros de la familia, dado que la atención que requieren “es muy específica, demandante y calificada”. A su vez, todas las mujeres entrevistadas asumieron con abnegación y absoluta naturalidad su rol de cuidadoras; “no hay cuestionamientos, ni quejas, ni recriminaciones”.

Por último, el 90 % de las entrevistadas dejó su propia vida social y profesional para dedicarse al trabajo de cuidar las 24 horas del día.

Fundamentación

El proyecto tiene como objetivo principal “reconocer el sacrificio y la dedicación de las cuidadoras y cuidadores que, debido a las necesidades de cuidado de un hijo con discapacidad severa, no han podido desarrollarse profesionalmente ni realizar aportes al sistema de seguridad social”.

La carga emocional, física y mental que implica el cuidado constante de un hijo con dependencia total en las actividades diarias “debe ser reconocida por el Estado, que debe garantizar una pensión digna, independientemente de su situación socioeconómica, al considerar que el derecho a una subsistencia autónoma y a una vida digna no puede depender del entorno en el que se encuentren”.

Este tipo de dedicación absoluta, que no tiene horarios y con frecuencia interrumpe las horas de descanso, afecta directamente la salud física y mental de la madre. “La falta de sueño, especialmente la privación del mismo durante períodos prolongados, y el agotamiento físico y emocional generado por el cuidado continuo son factores que agravan la situación de quienes cuidan”, fundamentan.

En cuanto a la imposibilidad de trabajar, agregan que, debido a la dedicación exclusiva al cuidado, “muchas cuidadoras se ven obligadas a abandonar sus empleos, lo que interrumpe sus aportes al sistema de seguridad social y afecta su estabilidad económica futura”. La interrupción “no es un acto voluntario ni temporal, sino una necesidad impuesta por la situación de dependencia total de su hijo, lo que las coloca en una situación de vulnerabilidad a medida que envejecen o cuando no tienen la capacidad física o emocional para seguir brindando cuidados”. También se plantea el derecho a subsistir “sin depender del entorno”, así como un reconocimiento del Estado al esfuerzo personal y a la dedicación ininterrumpida.

En diálogo con la diaria, Pablo Correa, presidente de FAME y padre de Santiago, un joven de 22 años con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética, neuromuscular severa y degenerativa, agregó que su hijo requiere asistencia las 24 horas del día, porque en su casa armaron “un CTI, igual al del hospital”, por lo que deben estar pendientes de sus necesidades todo el tiempo.

Tras un trabajo de FAME que ya tiene muchos años, se llegó al proyecto como un “reconocimiento, sobre todo a las madres”, como Silvia, que dejó de trabajar hace 22 años para dedicarse a Santiago, o alguien de la familia que tras recibir el diagnóstico “tiene que dejar su vida para dedicarse al cuidado”.

Correa se está reuniendo con legisladores de diferentes partidos políticos para definir cuál es la fuerza política que ingresará la propuesta al Parlamento.

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