Jornada de integración
El domingo 23 de octubre a las 11.00 el grupo realizará una actividad recreativa de integración con música y plástica en Toque Café (Stella Maris y Horacio García Lagos, Bajada 25 de la Rambla, en Parque de Solymar). Por más información, grupo en Facebook: “Familias de personas con TGD (Espectro Autista) de la Costa”.
El primer “Encuentro de familias de personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) o Espectro Autista” de Ciudad de la Costa se realizó el 1º de octubre , en el espacio cultural Toque Café. Ese día la convocatoria reunió a nueve personas que se conocieron e intercambiaron las distintas experiencias y dificultades que como familiares deben enfrentar diariamente, ya que se trata de un trastorno que es desconocido por la mayoría de la sociedad y no recibe la atención que necesita.
Dentro del Espectro Autista existe una gama muy amplia de trastornos del desarrollo que difieren en grado, generalmente marcado por la ausencia o no del lenguaje. “Los que tienen lenguaje tienen mayor desarrollo, el factor común es la dificultad en la comunicación y en la sociabilización”, explicó a la diaria Lourdes Montes, organizadora del encuentro y madre de Santiago que tiene cinco años y le diagnosticaron autismo.
A su entender, la diferencia entre considerar el autismo como un trastorno y no como una enfermedad radica en que esta última tiene cura y el trastorno generalmente no. El objetivo principal del encuentro fue “conocerse, formar una base de datos, compartir información y trazar objetivos conjuntos”, dijo Montero y agregó que la expectativa mayor es abrir un centro de atención y guardería. “Uno va viviendo el día a día, pero nos preocupa el futuro de nuestros hijos cuando ya no estemos”, reflexionó.
Para Gregorio Carballo, padre de Emiliana de 13 años con TGD, “es importante tener un lugar que funcione como guardería y también apuntar a institucionalizar un hogar alternativo si quedan desamparados, pero que sea algo de calidad”. Carballo propuso “no crear grandes expectativas que luego puedan derrumbarse fácilmente, sino ir proyectando de a poco”.
Invisible a los ojos
La falta de centros capacitados para atender a personas con Espectro Autista y que a su vez sean accesibles económicamente fue el tema que centró la conversación de la reunión. Generalmente, un niño con autismo no puede integrarse en la dinámica educativa de las escuelas pero, según Montes, hay niños que sí lo logran, pero son aquellos que no tienen tan afectado su desarrollo.
“En Montevideo existen pocos lugares donde ahora se está trabajando bien, son lugares privados, muy costosos y muchos de ellos no tienen convenio con el Banco de Previsión Social (BPS). El BPS solo tiene convenio con centros multidisciplinarios, es decir, subvenciona con una ‘ayuda especial’ de 3.000 pesos la atención en estos lugares que no tienen mucha experiencia en el trabajo con autistas”, explicó.
Un centro especializado en la atención de personas con autismo tiene una cuota de alrededor de 15.000 pesos mensuales. “Es una atención muy especializada, de muchas horas y con materiales muy caros. En el caso de las personas con trastornos más severos, el BPS les da una pensión de 4.777 pesos, pero esto no alcanza a cubrir ni la mitad del costo que tienen estos centros”, señaló.
Por otra parte, Soledad Méndez, tía de Agustín de ocho años que tiene diagnóstico de autismo, dijo que “es difícil encontrar un espacio, un club que los acepte y son niños que necesitan gastar mucha energía. Pero, por lo general, no son aceptados en ningún lado, no hay una preparación respecto al autismo; sin embargo, muchos lugares sí aceptan a niños con Síndrome de Down”.
Cristina Arbiza es madre de Guzmán, que tiene 11 años y es autista. A su entender, “se le da mucho más apoyo a la discapacidad física que intelectual. Por ejemplo, la Teletón sólo está pensada para chicos con discapacidades motrices. Parecería que la discapacidad intelectual, como no se ve, no interesa y, sin embargo, la ayuda es muy necesaria”.
Según Miriam Rodríguez, madre de Juan Gabriel de seis años con TGD no especificado, el problema es la falta de comprensión sobre el tema y sobre los distintos casos de autismo que existen. “Hay mucho desconocimiento, incluso dentro de la familia y del sistema médico”.
Marcia Aguerrebere, madre de Abril de cinco años con autismo leve y de Renzo de tres años con TGD, consideró que “es importante cuantificar el fenómeno para saber de qué estamos hablando, se necesitan estadísticas porque parece ser que si son pocos no interesan. El gran problema de la invisibilidad es que la sociedad no ofrece ningún tipo de respuesta. Tenés que ir de un lado al otro buscando soluciones”.
Para Montes, “el encuentro fue muy fructífero, porque hay ganas y mucha necesidad de juntarse entre gente que habla un mismo idioma”. “Es un trastorno invisible, uno los ve y en su mayoría ninguno denota una discapacidad, porque físicamente no tienen problemas motrices y sus rasgos tampoco lo denotan. La falta de comprensión del resto de la sociedad, apunta no solo a hacer un grupo para generar un espacio terapéutico sino para concientizar a la sociedad sobre este tema tan invisible”, concluyó.