Salir de la apatía y recuperar la confianza pueden ser grandes avances para un adulto mayor, especialmente si padece un deterioro cognitivo. Si bien en el universo de las demencias no suele hablarse de rehabilitación ni existe un efecto acumulativo, con estímulos bien direccionados es esperable una mejora en la calidad de vida. Un proyecto validado por la Agencia Nacional para la Investigación y la Innovación (ANII), que se pondrá en venta en agosto, busca ofrecerles a estas personas, sus principales beneficiarias, y a sus familias, alternativas para vincularse en casa. Ejercicios evocativos mediante fotos antiguas, tarjetas con dibujos de animales, un dado que promueve movimientos y pequeñas interacciones llegarán como un instructivo dentro del Kit Amae, apoyado por la Fundación Ricaldoni y la Agencia Nacional de Desarrollo (ANDE). La caja incluye un manual con una serie de preguntas para seleccionar adecuadamente los niveles de actividad. Cada uno consta de 30 sesiones terapéuticas con un grado de dificultad constante, por lo que puede desarrollarse de manera secuencial, aleatoria o repetitiva.
“Este mes entramos en etapa de producción y además nos comenzamos a presentar a concursos internacionales”, cuenta su coordinadora, la licenciada Rosario Lemus, especialista en psicogerontología, quien trabaja hace más de 15 años con personas con alzhéimer y con enfermedades neurodegenerativas. El prototipo inicial estuvo a cargo del diseñador industrial Andrés Zunini y hay una red de profesionales y asistentes interesados en que el juego se ponga en marcha.
Como se señala en el proyecto, “la familia no acierta a llevar adelante una estrategia de cuidados planeada y satisfactoria, mucho menos un plan de estimulación y mantenimiento de las funciones conservadas. Esto se debe a la sensación de ‘apagar un incendio’ permanente que aqueja a los cuidadores. Aun sabiendo lo que implica la enfermedad en un nivel teórico, no se aborda eficazmente si no se dedica un espacio y un tiempo a reflexionar y planificar”.
Los módulos del kit abarcan estimulación cognitiva, terapia de orientación, memoria autobiográfica, cognición social, musicoterapia, movimiento, arteterapia y estimulación sensorial. “Amae genera autonomía y bienestar en la persona con demencia, al fortalecer su autoestima por realizar los desafíos cognitivos planteados en un ambiente cálido y seguro, sin ser infantilizado. Consecuentemente, genera empoderamiento y bienestar en la familia, que ante el trabajo realizado, obtiene la sensación de tranquilidad y satisfacción. A través del trabajo programado, aumentan las instancias de encuentro, fomentando la socialización y fortaleciendo los vínculos en un clima positivo y seguro”, apunta la fundamentación del emprendimiento.
Agudización y factores de protección
Para Lemus la actual pandemia de coronavirus puso la lupa sobre este tema: “Cuando hablamos con las personas mayores que están sanas, vemos dos grandes actitudes: quienes se ocupan de sí en cuanto a socializar, quienes lo hacen porque está en su naturaleza, o quienes saben que tienen que tener actividades, que tienen que aprender cosas nuevas, porque eso es bueno para su salud mental. Después tenemos personas que no tienen deterioro, pero llevan una vida mucho menos inquieta, mucho más tranquila. Cuando la persona se jubila hay un quiebre importante en su vida porque las exigencias tanto intelectuales como sociales o emocionales que tenemos cuando trabajamos, en los grupos donde nos vinculamos, ceden de alguna manera. Entonces tiene ante sí, una vez que se jubila, varias décadas en las que armar su vida, los ámbitos por los que va a circular, cuáles van a ser los desafíos. Es lo que en psicogerontología llamamos segundo proyecto de vida”.
La crisis sanitaria no hizo más que resaltar situaciones previas. O bien el individuo que ya estaba con apatía o con deterioro cognitivo ahora es observado por un tercero, o bien los que estaban en actividad empiezan a tener que restringirlas. Y se impone una sensación general de temor. “Hay miedo ante la muerte, ante la enfermedad, miedo sobre todo al sufrimiento, a algo que ataca indiscriminadamente. Eso circula mucho, sobre todo entre las personas mayores. Entonces, quienes tuvieron que restringir su actividad estaban teniendo un factor de riesgo importante: todos los estudios que se han venido haciendo el último año han tenido en cuenta eso. Hablan del riesgo del deterioro por no tener desafíos. Tener que estar, como pasó en un primer momento, sin moverse, puede generar que la persona caiga en un estado de suspensión, que también es física, el ‘vamos a esperar a ver qué pasa’; es una de las estrategias de afrontamiento que tenemos los seres humanos ante las situaciones que pueden generar estrés, pero es temporal, por un rato. Nos puede servir cuando tenemos un problema que resolver y decimos ‘me voy a tomar un tiempo para analizarlo, para airear un poco el cerebro’”. Pero luego hay que afrontar alguna acción, dice la especialista, o el desánimo se instala.
Nuevos hábitos
“Lo que vi fue que se dieron situaciones de espera, de malestar por la falta de actividad y de más carga para las personas mayores, en el sentido de ocuparse de sus nietos, que tenían a los padres teletrabajando, por ejemplo, o que la familia estaba más en la casa porque hay tres o cuatro trabajando. En la mayoría de los casos esto se llevó adelante con entusiasmo por parte de los adultos mayores; pero también fueron tareas impuestas. Creo que ellos se vieron en esos casos atentos a los deseos ajenos: ‘No vayas, no vengas, ayudanos’. Y quizás ellos se estaban rearmando el cómo ser viejo en este tiempo, que debe ser muy difícil, porque estamos luchando todavía con los esquemas de otras generaciones. A su vez, igual que los adolescentes, las personas quieren tener sus propias formas de transitar la vejez”, indica.
¿Cómo se puede contrarrestar todo esto? Haciendo una distinción entre quienes padecen un deterioro y quienes no, Lemus apunta que en el primer caso la persona no puede tomar decisiones por sí misma. Debe haber alguien para asistirla. “Cuando aparecen las enfermedades neurodegenerativas, en las primeras etapas no pasa nada, pero en la siguientes la persona pierde autonomía real y quizás si se queda sola en su casa, no se va a alimentar bien, no va a dormir bien o no va a tomar la medicación”, señala la profesional y trae a colación las cifras de alzhéimer en Uruguay (aunque no es la única causa): se estima entre 40.000 y 50.000 individuos afectados. “Cada tres segundos, a nivel mundial, se diagnostica una demencia. Así que estamos teniendo una pandemia importante vinculada con esto. Hay que estimular desde la familia y generar un programa de actividad. A veces resulta difícil porque están a cargo de otras cosas y muchas veces lo que tiene que ver con terapias no farmacológicas o terapias cognitivas sociales queda relegado. ‘No me da tiempo de ponerme a jugar a algo si encima tengo que atender mi casa y mi trabajo’. Eso es cierto, pero desde la Asociación de Alzheimer, donde damos una charla por mes, los terapeutas podemos tener sesiones con la familia, puede ser una forma de seguir; no es necesario contratar a un profesional todas las semanas”.
Una entrevista de formación, que sirva de guía para estos procesos, puede simplificar las demandas de un paciente así. Lemus indica que las reminiscencias son importantes, “con la posibilidad de recrear lo que ha sido su vida y darle un tono positivo, deben tener actividades de orientación, deben tener estímulos”. Esto busca contraponerse a la apatía que generalmente aparece como parte del cuadro. “La persona no va a tener iniciativa, es cierto, pero sí puede tener una respuesta positiva un rato corto, muy concreto, de actividad”, insiste.
Dejarlos frente a la pantalla de un televisor tampoco parece sacarlos del letargo y la lectura, una actividad compleja, o completar un crucigrama es lo primero que se ve afectado. A nivel familiar, como recuerda el informe presentado a la ANII, aparece el síndrome del cuidador: “Desgaste vincular, emocional y psicológico, ya sea cuidador principal (quien está permanentemente con el enfermo) y cuidadores secundarios. Estado de alerta permanente, culpa, cansancio físico, tristeza, frustración e incomprensión son emociones que llevan a un permanente estrés y hasta depresión reactiva a los cuidadores”. Poner al alcance de la familia otros recursos puede alivianar esa realidad.
Niveles y plataformas
Ya en las etapas finales del proyecto, el Kit Amae consiste en una caja física para personas con deterioro, más ejercicios y videos con musicoterapia y una aplicación que en breve estarán desarrollando. “En Uruguay no había esto, pero en el mundo tampoco hay una propuesta sistematizada de actividades para este público”, recalca Lemus.
La caja lúdica retoma algunos temas y procedimientos que Lemus utiliza en el ciclo Mente Activa, enfocado en ese caso en adultos sanos, en el Centro Cultural de España (CCE). Lemus, que es consultora sobre temas de vejez, también prepara un libro sobre este programa de cuatro meses que desarrolla en el CCE y otro sobre alzhéimer.
El panorama familiar puede mostrar criterios diferentes y suele haber negociaciones entre hermanos para organizarse o contratar cuidadores, si es que se cuenta con el presupuesto como para un terapeuta ocupacional o un psicólogo. En ese sentido, la idea de una caja con actividades puede ser una herramienta fundamental. “Se llama Kit Amae porque amae es un concepto japonés, de un psicoanalista, sobre confiar en el buen cuidado del otro. Amae se da cuando estamos en una situación de asimetría, pero vos confiás en que te voy a cuidar con bondad. A mí me pareció genial y es el concepto que guía mi trabajo”, explica Lemus.
Por un lado, el kit, que fue probado en distintas instituciones y contextos, será un objeto que podrá adquirirse vía web, pero la intención es que alcance clínicas y residenciales incluso fuera del país. Además se trata de una propuesta multiplataforma, ya que los elementos materiales dentro de la caja van a interactuar con la aplicación. “No se lanzó la versión final porque estábamos validando el producto y en estos días me reúno con Ingenio para poner en marcha el capital Semilla de Ande. Ya estamos trabajando en los videos para Youtube con una profesora de educación física”, cuenta su impulsora.
La caja que llegará al usuario tendrá un cuaderno con indicaciones y diferentes sesiones breves, de 5, 10 o 15 minutos (hay 1.000 para la primera tanda) con dos o tres actividades. “Si en la segunda actividad se cansa, no importa. Explicamos también cómo invitar a la persona a trabajar, cómo generar un clima, y hay sesiones para los tres estadios básicos de la enfermedad: demencias leves, moderadas y severas. Son actividades sostenidas a nivel científico; no es cualquier actividad ni porque sí”.
Hay un abanico de tareas que van desde escribir una carta a un primo, algo que otras generaciones acostumbraban, y en tal caso la exigencia no debe ser extrema, ya que la atención es muy demandante para el paciente; con tres renglones basta. “Ninguna de las actividades que se realizan debe generar frustración”, subraya Lemus. Al contrario, el objetivo es “que las personas las puedan cumplir” en un ambiente amable y seguro.
Por otro lado se ofrecerá una versión del kit dirigido a profesionales y empresas que brindan servicios a las personas con deterioro y sus familias, con más insumos para el armado y registro de las sesiones, así como herramientas de capacitación y actualización profesional.