El jueves se llevó a cabo la inauguración del primer baño para personas ostomizadas en el departamento de San José. El espacio que funciona en el exterior de la Junta Departamental puede ser utilizado también como baño público y funciona de 7.30 a 19.00. Dicho proyecto fue promovido por la edila Roxana García, quien también es persona ostomizada y fundadora de la red de apoyo Ostomizados.uy, creada hace diez meses. En ese tiempo, el colectivo logró instalar el tema en la agenda pública y avanzar en un proyecto de ley nacional. En ese sentido, García mencionó que la creación de este lugar tiene una dimensión que va más allá de la infraestructura. “Sentís que la sociedad te vuelve a tener en cuenta. No es solo un baño, sino que es un espacio de seguridad, de tranquilidad y de inclusión”, afirmó en diálogo con la diaria.
Una realidad invisible
Una persona ostomizada es aquella que, tras una cirugía, utiliza una bolsa recolectora externa debido a una modificación en el funcionamiento del sistema digestivo o urinario. La condición puede ser temporal o permanente y suele generar cambios profundos en la rutina del paciente. “Te cambia completamente la vida”, explicó García, quien atravesó una cirugía por cáncer colorrectal. “Cuando te despertás de la operación y ves la bolsita, al principio no entendés nada. Es un proceso físico, emocional y mental muy fuerte”.
Detalló que uno de los principales problemas es la falta de información y acompañamiento al momento del alta médica, ya que no siempre existe orientación suficiente sobre cómo seguir, cómo cuidarse o adaptarse. A esto se suma una dificultad estructural vinculada a la falta de espacios adecuados en lugares públicos. “Muchas personas terminan dejando de salir o aislándose porque no saben si van a tener un baño donde higienizarse o cambiarse”, señaló.
El impacto atraviesa la vida cotidiana en múltiples niveles: salir, trabajar, viajar o incluso sostener actividades sociales puede convertirse en un desafío constante.
Otro de los ejes del reclamo es el acceso a insumos médicos. Actualmente, las personas ostomizadas no están plenamente contempladas dentro del sistema de prestaciones integrales de salud, lo que genera desigualdades en la cobertura. “Se entregan cuatro bolsas y dos aros por mes, pero eso es lo que usamos prácticamente en un día”, aseguró García. Según explicó, la insuficiencia de insumos lleva a reutilizar materiales para extender su uso.
El costo mensual de los insumos también representa una carga significativa. “Una bolsa cuesta alrededor de 270 pesos y el aro lo mismo. Una persona puede gastar entre 6.000 y 7.000 pesos por mes solo en lo básico”, señaló García. Jubilada por enfermedad, explicó que percibe unos 20.000 pesos mensuales, y se ve obligada a destinar una parte importante de estos a cubrir esos gastos.
Hacia una ley y nuevas políticas
La red Ostomizados.uy nació como un espacio de acompañamiento entre personas que atraviesan situaciones similares. Hoy funciona como referencia a nivel nacional y ya articula personas de distintos departamentos. “Al principio éramos pocas personas, pero empezaron a sumarse de Paysandú, Salto, Durazno, Florida y otros lugares”, comentó.
El grupo no solo brinda contención emocional, sino también apoyo práctico con policlínicas gratuitas, asesoramiento, entrega de insumos donados y conversatorios sobre sexualidad, salud mental y vida cotidiana. “Nos escriben personas que acaban de salir de una cirugía y no saben cómo seguir. Lo primero que sienten es miedo y soledad”, enfatizó.
Uno de los casos que recuerda especialmente es el de un joven que, tras salir del CTI, expresó no saber cómo continuar con su vida. “Hoy participa en actividades del grupo y pudo empezar a mostrarse sin vergüenza. Eso es lo que cambia cuando dejás de sentirte solo”, sostuvo.
El grupo impulsa actualmente un proyecto de ley que busca incluir a las personas ostomizadas dentro del sistema de discapacidad, mejorar el acceso a insumos y crear estadísticas oficiales. También plantea el reconocimiento de la llamada “discapacidad visceral”, una categoría que hoy no está plenamente incorporada en el marco normativo uruguayo, pese a que desde el colectivo se la define como tal por su impacto en la vida cotidiana. “Hay circunstancias en las que las propias enfermeras nos dicen que no saben cómo manejar estas situaciones”, explicó García. “Eso genera complicaciones evitables”, añadió.
Otro de los puntos centrales es la creación de la figura del estomaterapeuta, un profesional especializado en el acompañamiento pre y postquirúrgico, prácticamente inexistente en Uruguay. En otros países, este acompañamiento forma parte del proceso desde antes de la cirugía, incluyendo la planificación del lugar del estoma según la vida cotidiana de la persona. El proyecto ya comenzó su tratamiento parlamentario y el colectivo estima que su aprobación podría demorar alrededor de un año.
Pensado para la autonomía y la divulgación
El nuevo espacio cuenta con un inodoro elevado, ubicado a unos 80 centímetros del piso, una altura pensada para facilitar el vaciado de la bolsa. También tiene una canilla extensible junto al inodoro para facilitar la limpieza e higiene, mesada de apoyo para manipular insumos, espejo a altura adecuada, buena iluminación y espacio suficiente para el cambio de dispositivos. Además, incluye elementos básicos como jabón y toallas.
A diferencia de los baños accesibles tradicionales, fue diseñado específicamente para responder a necesidades concretas de las personas ostomizadas, como higienizarse en condiciones adecuadas, manipular insumos con seguridad o vaciar la bolsa sin necesidad de agacharse o arrodillarse.
Se trata de un baño de uso compartido, algo que, según remarcó García, también puede ayudar a visibilizar la realidad de las personas ostomizadas. “La idea es que alguien entre y se pregunte por qué es distinto. Eso también genera conciencia”, señaló.
En Uruguay no existen registros oficiales sobre personas con ostomía, ya que el sistema de salud suele clasificar la patología de origen y no la condición posterior. “Hoy trabajamos con estimaciones. Creemos que en Uruguay hay entre 9.000 y 13.000 personas ostomizadas”, explicó.
Esa falta de información forma parte de una invisibilización histórica. “Como no se veía, tampoco se hablaba. Y si no se habla, parece que no existe”, sostuvo.
García agregó que todavía hay “mucho desconocimiento” sobre esta realidad, incluso dentro del sistema de salud. Según contó, en reuniones con personal sanitario, hubo casos en los que ni siquiera sabían qué significaba la palabra “ostomizado”.
En menos de un año, el colectivo pasó de ser un pequeño grupo de acompañamiento a una red nacional que articula con instituciones públicas y un proyecto de ley presentado ante el Parlamento. “En diez meses logramos algo que parecía imposible”, reflexionó García. “Pero sabemos que esto recién empieza”, recalcó.
En San José, además del baño inaugurado en la Junta Departamental, ya fue confirmada la asignación de presupuesto para instalar espacios similares en la Intendencia, el Mercado Municipal y distintas terminales del departamento.
En la capital, García contó que el colectivo mantuvo conversaciones con Montevideo Shopping, donde les confirmaron que avanzarán en la construcción de un baño adaptado para personas ostomizadas. “La semana que viene vamos a recorrer el espacio junto a ellos para ayudar con las adaptaciones”, señaló.
Para García, el desafío ahora es que lo logrado no quede aislado. “Queremos una red de contención a nivel país, policlínicas especializadas y más espacios de acompañamiento”, sostuvo. “Con apoyo, información y empatía, podemos volver a hacer vida normal. Pero para eso necesitamos ser tenidos en cuenta”.
En la misma línea, la presidenta de la Junta Departamental de San José, María Fernanda Castro, señaló que la decisión de construir el baño respondió a una política de accesibilidad que el organismo venía impulsando desde períodos anteriores. Al asumir su segunda presidencia, tenía como prioridad avanzar hacia una junta “más inclusiva y de puertas abiertas para todos”, resaltó.
Castro sostuvo que el tema tomó impulso a partir del trabajo de Ostomizados.uy y de la experiencia de Roxana García, edila departamental y persona ostomizada. “Priorizar esta inversión fue inmediato”, afirmó. Explicó además que el diseño se realizó en consulta con integrantes del colectivo para adaptar el servicio a necesidades concretas de uso. “El objetivo es garantizar condiciones dignas de higiene y autonomía, además de contribuir a visibilizar una realidad poco conocida”, concluyó.
Chequeos gratuitos de piel
El 13 de junio es el Día Mundial del Cáncer de Piel y en ese marco la Unidad Académica de Dermatología del Hospital de Clínicas invita a participar de una Jornada de Control de la Piel abierta a la comunidad, que se realizará el viernes, 12 de junio, de 9.00 a 12.00, en la planta baja del Hospital de Clínicas.
La instancia busca promover la prevención, el diagnóstico precoz y el cuidado de la salud de la piel. En la ocasión se presentará oficialmente la incorporación de un equipo FotoFinder, una tecnología de última generación que permite realizar mapeos corporales digitales y mejorar la detección temprana y el seguimiento de lesiones cutáneas. El dispositivo fue incorporado gracias a una donación de la marca La Roche-Posay (L’Oréal Groupe), en el marco de su campaña “Salvá tu piel”, y permitirá fortalecer las capacidades diagnósticas del hospital.
El director de la Unidad Académica de Dermatología, Julio Magliano, señaló que “la tecnología permitirá optimizar el screening de pacientes con lesiones pigmentadas y mejorar el control evolutivo mediante herramientas de alta precisión diagnóstica. Esto se traducirá en diagnósticos más tempranos y mejores oportunidades terapéuticas para nuestros pacientes”. Asimismo, destacó que “además del beneficio asistencial, el FotoFinder tendrá un papel fundamental en la formación de los futuros dermatólogos y en el fortalecimiento de las actividades académicas y científicas de la Unidad, contribuyendo al desarrollo de la dermatología nacional”.
Se estima que el equipo permitirá realizar alrededor de 2.000 estudios por año, facilitando el acceso de los pacientes a una tecnología que hasta ahora estaba disponible principalmente en el sector privado.
