Con la mirada perdida y los rulos negros y espesos que le cubren la mitad de la frente, Mateo deambula por el patio de la escuela mientras sus compañeros hacen los ejercicios de educación física. Según Deysi, su madre, él se queda en “otro mundo” hasta que termina la clase.
-Dice la maestra que antes le decía lo que tenía que hacer y lo hacía, pero ahora ya no quiere hacerlo.
-¿Y lo integran en el grupo?
-Yo creo que no. Se habla mucho de la empatía, de la integración, de la aceptación, pero no, no es así.
Entre 2021 y 2023, el autismo fue la condición con más denuncias por falta de inclusión ante la Institución Nacional de Derechos Humanos. Un estudio realizado por la investigadora Lourdes Montes Soria demuestra que la principal causa de estas denuncias se relaciona con la falta de recursos humanos. “Si el docente te dice que no va a poder, no puede”, dice la autora respecto de las barreras actitudinales. Además, agrega que los educadores enfrentan limitaciones por la falta de acompañantes en las aulas.
De acuerdo con el último censo, el 0,7% de la población uruguaya tiene autismo, lo que equivale a entre 30.000 y 35.000 personas. Sin embargo, se estima que la cifra podría ser mayor debido al infradiagnóstico existente. Aunque se desconoce cuánto de este porcentaje corresponde a niños, Carolina Miglietti, directora del Centro para Niños con Trastorno del Espectro Autista, que se dedica a su abordaje integral, explica que no se puede aplicar el mismo apoyo para todos, porque cada desarrollo es único. También destaca la importancia de una educación que se adapte a las necesidades de cada niño, que respete sus tiempos y capacidades: “Ese es el mayor desafío que tenemos todos. Además de lo terapéutico y educativo, tiene que ser muy individualizado”.
-A él no le interesan las cosas que a nosotros nos interesan, él tiene sus propios intereses y aprende sobre eso -cuenta Deysi sobre Mateo.
Por su parte, Gabriela Salsamendi, directora general de Educación Inicial y Primaria, sostiene que los niños neurodivergentes -aquellos que piensan, aprenden o perciben el mundo de manera diferente a lo considerado “típico”- están incluidos en las escuelas comunes. Solo en casos de mayores dificultades para integrarse se los deriva a una escuela especial gestionada por el organismo. Explica, además, que hay una línea de trabajo orientada a la singularidad: “Hoy el aula común atiende a la singularidad de los aprendizajes. Es decir, no debería suceder que haya una propuesta única para todos los niños y niñas, independientemente de si tienen neurodivergencia o no”. Esto no implica que se asigne un maestro por cada niño, sino que existen determinadas figuras para acompañar el proceso de aprendizaje, como los maestros comunitarios, de apoyo o itinerantes.
La familia
Joaquín hace mandados, trabaja en UTE, limpia y cocina. El ejercicio se volvió su espacio, un momento para sí mismo. Con el tiempo, aquella idea de dedicarse al mantenimiento, concursar y obtener mejores ingresos se fue desvaneciendo. Hoy recibe y despacha repuestos en la central de Punta del Tigre, San José. Al ser el único responsable de su hijo, Bautista, no hace horas extra. Repite su rutina. Se queda donde está.
Un informe publicado por el Banco de Previsión Social (BPS) en 2023 indicó que el 52,8% de los familiares de una persona con autismo redujo su jornada laboral; además, el 35,2% dejó de trabajar. “La discapacidad en general, desde todos los lugares de la sociedad, es vista con rechazo y tirada -en el sentido de ‘yo no me hago cargo’- hacia la familia. Tiene que ver con los padres, pero también hay una transversalización muy fuerte con la perspectiva de género. Entonces, es la madre, pero también la maestra, la taxi, la terapeuta, la que investiga, la que genera recursos y brega por sus derechos cuando ve que se le cierran puertas”, dice Montes Soria, también mamá de un joven con autismo.
Tal como afirma Joaquín, él es la “antítesis” de este escenario común para las mujeres. Desde que se mudó al departamento de Flores, la madre de su hijo deja pasar largos períodos sin preguntar por el niño. Mientras mira un video que refleja distintos colores sobre el sillón, en la oscuridad Bautista se balancea de un lado para el otro. Tiene 13 años y es igual de grande y alto que su padre. Desde chico asistió a centros especializados, pero este año, por primera vez, asistirá a una escuela pública. Para no quedar fuera, para que haya un papel que lo integre al sistema educativo.
-Años de lucha para volver al caso del niño que no va a la escuela. Parte del problema es ese: que pasan los años y el reclamo sigue siendo el mismo -dice Andrés Pérez, expresidente de la Federación de Autismo del Uruguay.
Bautista y Joaquín.
Foto: Alessandro Maradei
Sin embargo, tanto para Joaquín como para otros padres del grupo, el comienzo de clases no fue de su agrado. Las derivaciones a distintos centros educativos y los horarios reducidos de asistencia -de hasta 30 minutos- pueden perjudicar sus jornadas laborales y desmotivan una posible continuidad: “Te das cuenta de que son trabas. Pequeñas excusas para que el período de adaptación sea más difícil y uno se canse”.
¿Un espectro?
El “esquizo”, así le decían a Mateo cuando estaba en tercer año. Al llegar a su casa, repitió la palabra. Entonces, Deysi le explicó que no tenía esquizofrenia, que lo que tenía era autismo, algo muy diferente.
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que puede detectarse desde una edad temprana. El neuropediatra Claudio Varacchi, especialista en autismo, explica que a partir de los 18 meses ya pueden observarse conductas que llaman la atención, como dificultades para expresarse o incluso la ausencia del habla: hay niños que hablan, otros que demoran y algunos que nunca logran hacerlo. “Cada caso es distinto”, dice el experto, y agrega que “no hay dos personas con autismo que se manifiesten de la misma manera”. Esa diversidad, agrega Miglietti, se refleja en los distintos grados del espectro: grado 1, 2 y 3, que no buscan clasificar a las personas, sino indicar el nivel de apoyo que cada una necesita.
Respecto de esto, el BPS ofrece tres prestaciones a las que algunas personas con autismo pueden acceder. Una de ellas es la Ayuda Extraordinaria, que cubre parte de los costos de centros de rehabilitación, escuelas y tratamientos terapéuticos -como fonoaudiología, psicopedagogía o maestras especializadas-, además de los traslados de quienes acompañan a los beneficiarios. “A Mateo le cubre dos sesiones de 45 minutos por semana; antes tenía psicomotricidad y fonoaudióloga, ahora tiene fonoaudióloga y psicopedagoga”, dice Deysi. Sin embargo, aclara que el apoyo no es totalmente gratuito: “A la clínica yo le pago una cuota por mes”.
Otra prestación es la pensión por invalidez, un ingreso que ayuda a cubrir necesidades básicas. Si la discapacidad es leve o moderada, el beneficio depende de los ingresos familiares. En cambio, cuando la discapacidad es severa, la pensión se otorga sin importar la situación económica del entorno. Según datos proporcionados por el organismo, entre 2020 y 2024 se entregaron 3.088 nuevas pensiones por invalidez con diagnóstico de autismo. Durante ese mismo período, la cantidad total de personas que cobran esta prestación pasó de 3.759 a 6.086 -representadas en rojo-.
Respecto de la edad de los solicitantes, la tendencia en estos años marca que predominan los niños de hasta 5 años, seguidos por aquellos en edad escolar (6 a 10 años). Es decir, la mayoría de las nuevas pensiones se concentran en la primera infancia y los primeros años de escolarización.
Por último, junto con el Ministerio de Desarrollo Social, el BPS ofrece un programa de asistentes personales para personas con dependencia severa. Según la situación familiar, el beneficio cubre entre un tercio y la totalidad de 80 horas mensuales. Si se requiere más, el costo adicional corre por cuenta de la familia. En el caso de Mateo, esta prestación no le corresponde, ya que su necesidad de apoyo no fue considerada severa. Debido a esto, en una ocasión no pudo asistir a un paseo didáctico. “La directora dijo que si no tiene asistente no va”, cuenta Deysi. Porque si sus padres no piden licencia, consiguen a alguien o ajustan su rutina, el niño tampoco va.
Hasta la fecha, alrededor de 7.000 personas están en lista de espera para acceder al programa de asistentes personales del Sistema Nacional de Cuidados. La cifra muestra pocos cambios respecto de la situación de hace un año. En este contexto, el número de personas que cuentan con un asistente personal se mantiene similar al de quienes siguen esperando para acceder al servicio que se presta tanto para mayores de 80 años como para menores de 29.
Los que faltaron a clase
Bajo el sol, los chicos del colegio Santa Elena fueron a plantar árboles en un predio en el que, a la misma hora y en el mismo lugar, se reunían también los miembros de la Asociación de Familias de Personas con Autismo Unidas de la Costa. Allí, junto a la naturaleza, se encontraba un grupo de jóvenes con autismo de diferentes edades, algunos mayores de 18 años. Estímulos externos. Ruido y sensibilidad. La sola presencia de un otro los alteró tanto que sus propias madres tuvieron que poner fin al encuentro y decir: “Suficiente, vayan al auto y espérennos adentro”.
-Son personas no autónomas, que requieren cuidados durante las 24 horas del día. Pero sí, creemos que la situación de discapacidad sería menor si hubieran asistido a la escuela, si hubieran compartido al menos una hora en el aula con otros niños -dice Miriam Rodríguez, integrante de la asociación.
Consultado al respecto, el neuropediatra Claudio Varacchi advierte que la inasistencia de los chicos es todo lo contrario a lo que se busca lograr: “La exclusión afecta su comunicación, su habilidad social y su capacidad de vincularse con el otro. El niño perdería eso, que es uno de los núcleos básicos de su déficit”.