Orgullo loco

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«Y cuando no tenga más delirio... ¿me querrás todavía?», dice uno de los personajes en el cuento «La meningitis y su sombra», incluido en Cuentos de amor, de locura y de muerte, de Horacio Quiroga. El interrogante que carcome a la joven del relato muestra cómo la duda puede morder ante una posible sanación y que quizá una mejora puede ser en otro sentido una pérdida. Para reivindicar una manera distinta de vivir en el mundo, criticar encierros sistemáticos y excesos de medicación y descreer de diagnósticos irrebatibles en el cenagoso campo de la salud mental, brotan distintos colectivos y espacios que subrayan que ser catalogado como loco puede llevarse con orgullo. O que al menos la locura puede tocar cuerdas distintas a las que hace sonar la mayoría pero que son igualmente respetables.

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Hay orgullo gay, quizá el pionero. Pero también hay orgullo disca, que agrupa a quienes reivindican su condición de persona con discapacidad. Y hay orgullo loco, que congrega a gente que le da un cariz positivo a ser calificada por la psiquiatría, por otras disciplinas o por el resto de la sociedad como loca, delirante, fuera de la norma, enferma mental y demás etiquetas que circulan con facilidad.

La movida es internacional. Mad in America - Science, Psychiatry and Social Justice, por caso, es una organización con sede en el estado de Massachussets que busca «replantear la atención psiquiátrica en Estados Unidos (y en el extranjero)», tal como reza su web, ya que, agrega la página, «el paradigma actual de atención basada en fármacos le ha fallado a nuestra sociedad y la investigación científica, así como la experiencia vivida por quienes han sido diagnosticados con un trastorno psiquiátrico, exige un cambio profundo».

Hay sedes de Mad en países tan distantes entre sí como México, Suecia, Grecia y Brasil, entre otros. En los sitios de esas organizaciones se encuentran nutridos recursos sobre otras formas de encarar la atención a las personas con distintos diagnósticos de alteraciones mentales, así como también información de las actividades de concientización y visibilización que realizan a lo largo y ancho del mundo. La RedEsfera Latinoamericana por las Culturas Locas, la Diversidad Psicosocial, la Justicia, el Buen Vivir y el Derecho al Delirio es otro espacio con objetivos similares.

Estas voces representan otra forma de comprender la locura y a quienes la viven o la han vivido, y son diversas. Hay diferentes colectivos, experiencias, organizaciones, desprendimientos, quizá como un signo de que también es caleidoscópica la paleta de colores que engloba a quienes experimentan o han experimentado diagnósticos psiquiátricos severos.

En ese marco existen distintos grupos que se bautizan como de orgullo loco. La semilla surgió en 1993 en la ciudad canadiense de Toronto, cuando personas que se trataban en el Hospital Parkdale celebraron el Día del Orgullo del Superviviente Psiquiátrico. Con altibajos y ritmos diferentes, hoy existen «orgullos locos» en España, México, Chile, Argentina y Uruguay, entre otros.

Orgullo uruguayo

«El 21 de setiembre de 2023 se hizo la primera Marcha del Orgullo Loco en Uruguay. Nos pareció un desafío hacerla. Queremos ser nosotros los responsables de nuestras vidas. Nada sin nosotros, somos personas, tenemos derechos y todas esas cosas. Ese 21 de setiembre se hizo una marcha y un acto en la plaza Independencia», le dice a Lento Alba Villaba, referente de Orgullo Loco Uruguay. Ella nació el 15 de diciembre de 1962 en Paso de los Toros, Tacuarembó, pero vive en el barrio Piedras Blancas, pasando el Hipódromo Nacional de Maroñas.

Alba recuerda esa marcha germinal de hace casi tres años que, entre otros actores, impulsó RedEsfera. «Fuimos desde la Ciudad Vieja hasta la plaza Independencia, les cambiamos los nombres a algunas calles. Fue una experiencia rica, estuvimos con familiares, con otras organizaciones de salud mental, nos acompañó gente del interior... No sé cómo decirte, fue y es un acto de reivindicación de las personas», rememora. La calle Ituzaingó, por ejemplo, se renombró como Delirio Místico.

Ella dice que los psiquiatras no la han podido encuadrar. Que a los 21 años tuvo un accidente de auto, que perdió la memoria, que a los 22 tuvo «un cimbronazo, problemas familiares», y que llegó a pesar solo 42 kilos. Y que estuvo dos años bajo tratamiento psiquiátrico y que pasado ese período estaba agotada de tomar medicación. «Le dije a la doctora: “Basta, no quiero tomar más”. Ella me respondió: “¿Y qué quiere hacer?”. “Ver a Los Nocheros”, le dije. “Vaya y después me cuenta”, respondió. Estuve una semana en Tacuarembó, vi a Los Nocheros, estuve muy cerca del escenario», dice para explicar su emancipación de esa psiquiatra.

¿Pero qué pide Orgullo Loco Uruguay? Alba enumera: «No al encierro en unidades monovalentes, no al electroshock. Queremos una ley inclusiva, con enfoque de derechos. Muchos compañeros nuestros tienen que andar volqueteando para sobrevivir».

Uruguay tiene una Ley de Salud Mental vigente, aprobada en 2017, que establecía, entre otros puntos, que en 2025 debían cerrarse los «establecimientos monovalentes», es decir, las colonias psiquiátricas como la Santín Carlos Rossi y la Bernardo Etchepare, ubicadas en el departamento de San José. Sin embargo, las autoridades nacionales corrieron ese plazo para 2029 y otros aspectos de la ley han tropezado con obstáculos y resistencias.

La voz del interior

Orgullo Loco Uruguay nació en el seno de Radio Vilardevoz, un proyecto colectivo que nació en 1997, en el Hospital Vilardebó. Con la experiencia argentina de La Colifata como antecedente cercano cultural y geográficamente hablando, un grupo de profesionales de la salud y de personas que se atendían allí comenzó a jugar y expresarse con todas sus voces en el mundo radiofónico.

Cecilia Baroni es psicóloga, doctora en Historia, una de las fundadoras de la emisora y directora del Instituto de Psicología, Educación y Desarrollo Humano de la Universidad de la República. Y le dice a Lento: «Somos unas 80 personas. Es nuestra riqueza la cantidad. Tenemos un local en Ciudad Vieja para reunirnos. Antes de la pandemia teníamos un estudio en el hospital, eso se interrumpió y desde ahí tenemos un local. Ahora además Vilardevoz gestiona una casa comunitaria donde viven diez personas. Y también gestionamos un espacio cultural, La Nave de les Loques; es el modelo italiano, que no concibe salud mental sin casa, trabajo y afectos».

Ella dice que desde un principio el eslogan del colectivo fue «Somos locos por la radio». Y señala que «hacer radio en el hospital parecía una locura». Cuenta que en general la persona que asiste o vive en esos establecimientos «se presenta desde su diagnóstico, diciendo “soy enfermo mental”», que la gente «sufre mucho» que se la señale como loca y que la idea que tiene cada uno de lo que es la locura «diagrama» la manera en la que ve a alguien que tiene determinada condición mental. En ese sentido, afirma que buscan «cambiar el imaginario que se tiene sobre la locura».

Por supuesto, Baroni subraya la importancia de la implementación plena de la Ley de Salud Mental de 2017 y del cierre de los manicomios. Además, asegura que «el derecho al delirio» es parte de algunos cuadros o momentos de la vida y que a veces debe poder abordarse de manera tradicional, como con medicación, pero también y especialmente con otros formatos, más comunitarios. «Derecho al delirio, derecho a la identidad, derecho a los abordajes respetuosos y derecho a la participación», deja caer Baroni como reivindicaciones generales.

Ella asegura que por lo general en los manicomios el acompañamiento es con paredes y medicación y que, en cambio, en Vilardevoz ofrecen «personas y afecto». En ese sentido, explica que «si hay que ir al hospital se va», pero que primero se ve qué es lo mejor para la persona. «En general, con un buen acompañamiento y un buen sostén los propios compañeros son los que mejor acompañan, porque conocen y respetan al otro». Con todo, y aunque quede mucho por hacer, informa que llegaron a estar institucionalizadas 4.000 personas y ahora solo hay 700.

Cuatro historias

Entre las personas que han atravesado o atraviesan algún tipo de situación de desajuste mental, de la gravedad y la duración que sea, hay experiencias muy diferentes. Por eso los militantes de los distintos «orgullos locos» hablan de reivindicar las «culturas locas». Las pancartas coloridas de las marchas de estos colectivos dicen cosas como «El sufrimiento mental no justifica el encierro» y «La solución a mi problema no viene dentro de una pastilla».

Mauricio Pajares puede definirse como rioplatense. Nació en el partido bonaerense de Morón hace 48 años pero vive en la casa comunitaria de Vilardevoz. «Hago varios programas en la radio, no tengo nada fijo. Ahora capaz hago entrevistas a abuelos, sobre qué significa ser abuelo. Tengo el coeficiente intelectual muy alto pero nadie lo valora», asegura, y cuenta que fue marino mercante, que recorrió ríos y océanos y que desde hace 23 años amarró su vida a Uruguay.

El celular pasa de mano en mano, como un mate, de Cecilia a Mauricio y de él a Rodolfo Villa, de 45 años, montevideano del barrio Paso Molino. «Tuve una pérdida muy grande en mi vida, perdí a mi hija, eso me llevó a problemas de consumo... Tengo dos hijos grandes que me ayudaron a entender que no era por ahí. Me fui para Canelones, me reencontré conmigo mismo, busqué apoyo y una cura para este dolor que siento», se confiesa.

Dice que llegó a Vilardevoz y se enamoró de la organización. «Le doy a la radio y la radio me da mucho. Hago aire, participo en casi todo. Quiero estudiar, la radio me da algunas referencias, quiero estudiar y seguir militando por la desmanicomialización, esto de las pastillas y esas terapias con las que no estoy de acuerdo. Sí a la contención, al amor, al mano a mano», agrega. Tiene seis hermanas, estuvo en situación de calle pero ahora ya no. Sus hijos se llaman Lucila, argentina, de 22 años, y Fabricio, de 20, uruguayo. Su nena, que murió a los 10 meses de edad, se llamaba Irupé, como la planta acuática de flores blancas y rosadas.

Marcos Almirón completa la ronda de testimonios. Montevideano, de 43 años, es trabajador del espacio cultural La Nave de les Loques. «Fui paciente, en un momento tuve situaciones de internaciones un poco en contra de mi voluntad y me acerqué a la radio en el hospital cuando iba a hacer un seguimiento diurno en el que me sentía infantilizado, como en una guardería para grandes. Por eso me acerqué a la radio. Hoy hace nueve años que no me trato, dejé por cuenta propia la medicina psiquiátrica; estuve 15 años bajo tratamiento», explica.

Redes, matices y esperanzas

La RedEsfera se define como «una organización regional compuesta por personas que comparten diversas identidades locas, neurodivergentes y psicodisidentes, incluyendo aquellas que se identifican como usuarias, exusuarias y sobrevivientes de la psiquiatría y personas con discapacidad psicosocial». En 2023 respaldó la realización de la primera Marcha del Orgullo Loco en Uruguay y realizó un conversatorio internacional que reunió a Baroni y a Alan Robinson, de Argentina, y Lorena Berrios, de Chile.

Robinson tiene 48 años y es actor, dramaturgo y escritor. «A los 16 años sufrí mala praxis en una clínica de Avellaneda por parte de dos psiquiatras que vulneraron mis derechos. Hay una suerte de negacionismo en relación con la mala praxis de psicólogos y psiquiatras. Si a los 16 a vos te dicen que sos esquizofrénico o bipolar y que toda la vida tenés que estar medicado y desde hace 11 años vivís sin medicación, algo falló», desafía. Y remarca que tiene «una vida digna, vivible».

«Con las autopercibidas ciencias psiquiátricas y psicológicas se coloniza el territorio de la conducta, el discurso y la emoción. En mi opinión, son ideas sesgadas y seudocientíficas. Para la legislación argentina los tratamientos que padecí hoy son mala praxis, pero hacer un juicio lleva tiempo y dinero, tiempo que quiero dedicar a la literatura», dice Robinson. De hecho, está por publicar un nuevo libro, Teatro de la Tierra, el cuarto volumen de una serie de dramaturgia. Y en marzo comenzó, con el apoyo de la RedEsfera, un ciclo de lectura llamado «Club de lecturas locas». Alfonsina Storni, Leopoldo Lugones, Alejandra Pizarnik, el ya mencionado Quiroga, solo por nombrar cuatro autores, forman parte del catálogo de escritores que se exploran en el curso, que se dicta en la sede del barrio porteño Villa Santa Rita de la Biblioteca y Librería Popular de Literatura Inclusiva.

Respecto del concepto de orgullo loco, Robinson lo respeta como «a la diversidad de todo tipo». Pero matiza: «Atravesé un proceso más personal, que tiene que ver con la representación que arman en los medios; di una charla TED, eso se hizo viral. Ahí empecé a notar que si decís que escuchás voces y tenés visiones, en los medios es como que sos un genio. Escuchar voces, tener visiones no te hace un genio ni un cuerpo descartable que tiene que tomar medicación toda tu vida».

Él se aventura un paso más allá: «De la idea de orgullo loco me distancio un poco. No estoy orgulloso de que se haya suicidado Lugones por las barreras sociales. No me gusta romantizar ni el arte ni el sufrimiento ni la locura. La locura tiene aspectos creativos y destructivos. Depende de cómo uno la gestione, de forma individual o en grupos de apoyo mutuo».

Baroni, por su parte, asegura que «la locura es caótica, es errante. Hay algo que al loco lo enloquece más que es el orden y el autoritarismo. El personal técnico tiene que acomodarse a eso. Acá nosotros convivimos con el caos para ver cómo seguimos». Por caso, explica que cuando hay una asamblea hay una persona fija que la coordina y otras cinco que tratan de «poner en situación a la persona. Si esa persona esa mañana está escuchando voces, se armará un espacio paralelo para que sea posible llegar a la tarea y que la persona se sienta incluida. Tenemos un abordaje paralelo para entender qué le pasa y ver cuándo puede entrar, si necesita medicación o no».

Orgullo Loco Uruguay tiene una relación de «hermandad» con Vilardevoz. En la primera organización no participan técnicos. «Damos la mano que tengamos que dar, dejando mucha autonomía para empoderarse. Somos aliados. Imaginate un loco autónomo, haciendo cosas; ellos tienen la llave del local, se reúnen. Está todo muy aceitado», revela Baroni.

Alba dice que Orgullo Loco Uruguay tiene 50 integrantes, aunque aclara que «la experiencia de la locura es de quien la vive, no de quien la estudia, porque hay muchos gurises de la facultad que se acercan». Ella desanda el camino desde Piedras Blancas hasta la Ciudad Vieja en las líneas 36, 46, 169 y 505, y después del Intercambiador toma «cualquiera que vaya por 8 de Octubre».

Entre citas de Alfredo Zitarrosa y Eduardo Galeano, Alba narra con verborragia: «Construir mi día a día es eso: construir el mañana desde el día anterior, pensar qué vamos a hacer, levantarse con ese deber que trabajó la cabeza y pensar ese día pensando en colectivo. El espíritu comunitario, mi familia, mi hija y una nieta, todo esto me autoconstruye, me construye. Existo porque tú existes. Cuando llego a algunos lugares algún tecito sale y se va construyendo el día a día. Y antes de caer la tarde, porque hay mucha distancia, te volvés, en ese ocaso», a ese barrio crepuscular de Piedras Blancas, que, asegura, está tan estigmatizado como la locura.

Alejandro Cánepa es licenciado en Ciencias de la Comunicación y magíster en Periodismo, en ambos casos por la Universidad de Buenos Aires, en la que es docente en la Facultad de Ciencias Sociales. También es vicedecano coordinador de la Licenciatura en Comunicación Social de la Universidad Nacional de Moreno. Escribe para Revista Ñ y para la sección Cultura de Clarín. Es autor del libro Fuera de juego. Crónicas sociales en la frontera del rugby.