Faustino llegó a nuestra vida familiar para descubrirnos, desde su condición de discapacidad, una realidad soslayada y por lo tanto invisibilizada para nosotros y la enorme mayoría de nuestra sociedad.
En principio, enfrentarnos a esa realidad nos provocó conmoción, angustia e incertidumbre ante una situación que hacía trizas los estereotipos con los que todos nos criamos en esta sociedad. Estereotipos tales como encuadrar en lo “normal” y lo “anormal”; o el concepto de salud o enfermedad.
¿Quién decide qué es perfecto, qué es normal o anormal? ¿Qué regla es esta que nos rige y quién inventó esas reglas? ¿Alguna vez nos pusimos a pensar o nos preguntamos sobre esto? Probablemente no. Yo demoré demasiado tiempo para preguntármelo, viví 38 años sin tener ningún vínculo afectivo con personas con la condición de discapacidad.
Siempre hago referencia a que Faustino es un ser que llegó a nuestras vidas para reeducarnos, reconstruirnos desde nuestra ignorancia y alentarnos a enfrentar las barreras invisibles –pero reales– que enfrentan día a día miles de familias en nuestro país.
En el mundo existe más de un billón de personas con discapacidad y me atrevo a decir que la mayoría de los que están acá no sabe de esto. En Uruguay más de 15% de la población se encuentra en situación de discapacidad, pero prácticamente nadie habla de esto. ¿Por qué será? La verdad es que nos educan para rechazar a lo diferente o a lo que no encaja en los cánones de “lo normal”, “la belleza”, etcétera. Vivimos en una estructura social que excluye a todos aquellos que no encuadran en esos estereotipos, y por tanto los invisibilizamos. Vivimos en una sociedad que continúa fingiendo que estas personas no existen, pero sí existen y siempre existieron.
Sabemos que desde la prehistoria las personas sin discapacidad conviven con personas con discapacidad, que a lo largo de los años fue cambiando su forma de verlos. En los pueblos nómades se los discriminaba, los abandonaban o sacrificaban por no tener el mismo ritmo; después por no tener el cuerpo y la belleza esperada según los griegos, después fueron vistas como castigo o aberraciones de dios, luego fueron tratadas como enfermedades –como hasta el día de hoy– y tras las guerras y el aumento considerable de personas con discapacidad, estas fueron vistas y llamadas como personas inválidas.
Personas “normalmente típicas” siempre decidieron el destino de las personas con discapacidad, a lo largo de los años. En Estados Unidos, hasta no hace mucho tiempo, si estabas sentado en un restaurante y había una persona con discapacidad y alguien se sentía incómodo, podía solicitar al dueño del restaurante que llamara a la Policía para que la retirara. Una locura, ¿verdad? En la Segunda Guerra Mundial, Hitler decretó un programa de eutanasia porque las consideraba personas no dignas de vivir, entonces murieron 300.000 personas entre adultos y niños; una historia aterradora, pero nadie, absolutamente nadie habla de esto.
El sistema educativo nacional no contempla estas situaciones especiales, no forma a los docentes y maestros en general para proveer una educación integral e inclusiva. Y las pocas escuelas públicas que existen ofrecen insuficientes cupos para niñas y niños con discapacidad, lo que se transforma en una barrera infranqueable para el acceso a la escolarización y socialización de estas personas y violenta groseramente sus derechos. Hasta hace un tiempo existía alguna escuela especial solamente para niños con discapacidad, espacios excluyentes que condicionan sus vivencias pues no integran con naturalidad la vida social de dichos niños y niñas. Separan a los niños “normales” de los distintos y por ende seguimos formando seres que no incluyen socialmente al diferente.
Hasta hace un tiempo atrás existía alguna escuela especial solamente para niños con discapacidad. Separan a los niños “normales” de los distintos y por ende seguimos formando seres que no incluyen socialmente al diferente.
En mi experiencia de transitar en la “lucha” de la búsqueda de escolarizar a Fausti, alguien me dijo: “pero en esas escuelas están todos juntos, ahí tiene que ir”; recién ese día logré entender el problema. La gente entiende que es “normal” así, que los “raros”, los “no normales” tienen que estar todos juntos, porque el temor a lo diferente está tan instalado que condiciona nuestra forma de ver, pensar y actuar.
Si cada niño y niña tuviera la posibilidad de escolarizarse en la escuela o colegio de su barrio sin tener que preguntar si hay inclusión, porque la realidad es que todos los seres humanos tenemos los mismos derechos, el futuro de nuestro país sería distinto. Si los espacios a temprana edad son compartidos por todos, desde allí ya aprendemos a aceptar y entender que la diversidad humana existe, y que está bien así, y a los adultos no les pasaría como a mí, que pasé 38 años de mi vida excluida de más del 15% de nuestra población. No sería necesario que las familias tengan que transitar meses de angustia y hasta tener que hacer denuncias en diversas instituciones de derechos humanos para poder conseguir escolarizar a su hijo o hija. Debería haber un plan de gobierno que permitiera que esa escuela o colegio y sus docentes ya estuvieran formados y preparados para recibir a cada uno con su particularidad, sin importar cual fuera.
Hay un preconcepto instalado de que las personas con discapacidad son personas inferiores, o personas anormales que necesitan ser corregidas de alguna manera. Son vistos como enfermos, por lo que entonces pensamos que necesitan ser curados. La discapacidad no es una enfermedad, es una condición humana. Esta mirada distorsionada que hay está muy lejos de la realidad, ni mi hijo ni nadie necesita ser visto así, porque ese preconcepto los pone en un lugar de “pobrecitos”, que es la palabra más escuchada por mí, por él y por tantas familias durante estos años. Los subestimamos poniendo en duda sus capacidades.
A lo largo de estos años me ha pasado infinidad de veces que se nos acercan y sin mirarlo me preguntan a mí cómo se llama, cuántos años tiene, qué le pasó. Y hasta cambian su voz a un tono aniñado para hablarle, dando por entendido que él no entenderá, y siempre les contesto: “Pregúntale a él”. Y muchas veces te dicen: “¿Cómo, entiende?”. Quiero decirles que esto me impacta, le impacta, nos impacta a todos, el poder de la palabra para con el otro. Muchas veces mal entendemos la empatía, que no es ponerse en lugar de otra persona, porque cuando nos ponemos en lugar de otro es sólo por un momento, luego nos olvidamos porque ese lugar no es nuestro. La verdadera empatía es reconocer que no sabemos nada sobre el otro pero que queremos aprender… para así ayudar, y nos permitimos poder escuchar.
La sociedad que impone una serie de obstáculos o no hace nada por quitarlos es la misma que el día de mañana seguramente le dará una medalla a la persona con discapacidad cuando logre conseguir, con mucho coraje, esfuerzo y sufrimiento, romper alguna barrera, mirándolo como un objeto de inspiración y admiración, romantizando así la exclusión y dejando en un lugar de conformidad la idea de que el mundo no es para personas con discapacidad. Yo cambio fácilmente una medalla de súper mamá de superación por una vida más digna, que no me esté llevando al límite todo el tiempo. Cambio fácilmente esto por la posibilidad de que Fausti tenga el derecho de ser el niño que es, creciendo como cualquier otro.
Necesitamos cambiar urgentemente el punto de vista, entender que las barreras sociales los limitan, y las ideas estereotipadas aún más.
¿Qué desean ustedes para sus hijos y las personas que aman? Sin dudas creo que desean que tengan amigos, amores, que logren concretar sus sueños, que tengan igualdad de oportunidades para una vida digna y que sean felices. Yo deseo lo mismo, pero necesito que quienes tienen en sus manos la responsabilidad de conducir un país inclusivo tengan la sensibilidad y empatía proactiva para permitir que esto pase.
Yo me comprometo a sumar mi esfuerzo y trabajo, de allí las propuestas que insistimos en crear y hacer sabiendo que aún resta mucho camino por andar para que todos estén contemplados e incluidos.