En el 2012 Araí comenzó como una iniciativa impulsada por un pequeño grupo de docentes especializadas y se ha convertido en uno de los principales referentes departamentales en la atención de personas con trastornos del espectro autista y otras condiciones del neurodesarrollo.
El Centro Araí, dirigido por la profesora de Educación Especial Fabiana Pezzatti, atiende hoy a niños, adolescentes y adultos mediante un equipo multidisciplinario que apuesta a una intervención integral y personalizada.
En la charla con la diaria, se destacó la importancia del diagnóstico temprano y se reclamaron mayores recursos para sostener tratamientos que, aseguró, transforman la calidad de vida de las personas y sus familias.
La creación del centro respondió a una necesidad concreta que existía en Paysandú. “En ese momento veíamos que no había lugares específicos para el abordaje del autismo. Todas veníamos trabajando desde la educación especial y decidimos formar un centro especializado”, señaló.
Con el paso del tiempo, la institución fue ampliando su campo de acción. Si bien el autismo continúa siendo el eje principal de su labor, actualmente también atiende a personas con discapacidad intelectual, trastorno por déficit de atención, hiperactividad y otras condiciones que frecuentemente aparecen asociadas al espectro autista.
Pezzatti explicó que el autismo presenta realidades muy diversas y que muchas veces convive con otras patologías. “Puede aparecer solo o acompañado por discapacidad intelectual, déficit atencional, hiperactividad, depresión u otras condiciones. Es un abanico muy amplio y por eso cada intervención debe adaptarse a las necesidades de cada persona”, indicó.
Un equipo para acompañar cada proceso
Actualmente Araí desarrolla sus actividades en dos sedes. En la Policlínica San Antonio se realizan las terapias individuales, mientras que el área de talleres funciona en una casa ubicada en Ituzaingó y Montevideo.
El centro reúne a maestras especializadas, psicólogas, psicopedagogas, profesores de Educación Física, talleristas, auxiliares y personal administrativo, conformando un equipo de aproximadamente diez personas que trabajan coordinadamente.
“El abordaje tiene que ser integral. Muchas veces un profesional encuentra dificultades con un paciente y necesita el aporte del resto del equipo para pensar nuevas estrategias”, explicó la directora.
Durante este año el centro decidió concentrar sus esfuerzos en escolares, adolescentes y adultos, dejando momentáneamente de atender a la primera infancia, debido a la dificultad para incorporar profesionales especializados en fonoaudiología.
“La demanda de fonoaudiólogos es enorme y hoy existen muchos centros que trabajan con niños pequeños. Nosotros optamos por fortalecer la atención de quienes muchas veces encuentran menos espacios cuando crecen”, explicó.
El gran desafío de la vida adulta
Uno de los cambios más importantes en los últimos años fue la creación del área de talleres, destinada a jóvenes y adultos. Pezzatti explicó que durante mucho tiempo observaron cómo los adolescentes dejaban la escuela sin contar con propuestas que les permitieran seguir desarrollando habilidades sociales y personales.
“El autismo no desaparece. La discapacidad intelectual tampoco. Entonces nos preguntábamos qué hacíamos con esos jóvenes cuando terminaban la escuela”, recordó.
A partir de esa inquietud comenzaron a funcionar talleres permanentes de cocina, manualidades, deportes inclusivos, música, salidas recreativas y apoyo psicopedagógico.
Entre las propuestas más innovadoras figura un grupo de adolescentes de entre 15 y 19 años que está aprendiendo a leer y escribir después de haber finalizado la etapa escolar sin adquirir esas competencias.
“Muchos no pudieron alfabetizarse cuando eran niños por problemas de conducta o porque no recibieron los apoyos suficientes. Hoy, con otra madurez, encontramos una verdadera ventana de oportunidad para enseñarles habilidades que serán fundamentales durante toda su vida”, sostuvo.
La directora explicó que el espectro autista presenta distintos niveles de apoyo: las personas con grado 3 requieren asistencia permanente para actividades básicas como alimentarse, higienizarse o desplazarse; las personas con grado 2 mantienen cierta autonomía; y las personas con grado 1 incluso cursan estudios universitarios, aunque continúan necesitando acompañamiento para desarrollar habilidades sociales.
“Tenemos jóvenes que terminaron el liceo y estudian carreras terciarias, pero siguen viniendo porque necesitan trabajar aspectos como relacionarse con otras personas, iniciar una conversación, hacer una compra o desenvolverse con mayor autonomía”, comentó. También destacó que en los últimos años se ha avanzado en el conocimiento del autismo en mujeres. Durante mucho tiempo se creyó que había cinco varones diagnosticados por cada mujer, pero hoy se sabe que muchas niñas logran ocultar o compensar determinadas características durante la infancia, lo que retrasa el diagnóstico. “Las mujeres suelen camuflar mucho más los síntomas y por eso muchas veces el diagnóstico llega bastante más tarde”, explicó.
El diagnóstico cambia la vida
Para Pezzatti uno de los aspectos fundamentales es lograr un diagnóstico temprano. No solamente porque permite iniciar tratamientos adecuados, sino también porque habilita el acceso a prestaciones del Banco de Previsión Social (BPS) destinadas a financiar parte de las terapias. “Con un diagnóstico aparecen los apoyos. Los niños empiezan a comunicarse, a relacionarse, la familia encuentra respuestas y aprende cómo acompañar el proceso. El cambio en la calidad de vida es enorme, aunque los avances requieren tiempo y mucha constancia”, afirmó.
Un sistema que no alcanza
Sin embargo, la directora reconoció que sostener económicamente una institución de estas características representa un desafío permanente. Araí trabaja como proveedor del BPS a través de la Ayuda Extraordinaria, una prestación destinada a personas con discapacidad que necesitan tratamientos específicos. No obstante, aclaró que esos recursos rara vez alcanzan para cubrir los costos reales de la atención.
“Los tratamientos requieren muchas horas semanales de profesionales especializados. Tenemos alquileres, aportes al BPS, Banco de Seguros, materiales y un montón de gastos. Muchas veces hacemos beneficios para recaudar porque tratamos de que las familias no tengan que asumir esos costos”, explicó.
Paysandú, un ejemplo de trabajo coordinado
Pezzatti considera que Paysandú se encuentra por encima del promedio nacional en materia de diagnósticos, no porque existan necesariamente más casos, sino porque el departamento dispone de profesionales especializados y un fuerte trabajo conjunto entre médicos, escuelas y equipos técnicos.
“Aquí tenemos neuropediatras, psiquiatras infantiles, y [mantenemos] una comunicación muy fluida con ellos. Podemos intercambiar información rápidamente y eso facilita muchísimo los diagnósticos y el seguimiento de cada niño”, afirmó.
Asistentes personales y falsas exigencias
Otro de los temas que preocupa al centro es la situación de los asistentes personales. Pezzatti recordó que fueron creados para personas con dependencia severa, pero entiende que hoy existe una demanda creciente y un sistema que no logra responder con la rapidez necesaria.
Además, cuestionó que algunos centros educativos condicionen la inclusión de un niño a la presencia de un asistente. “La inclusión nunca puede depender de tener un asistente personal. Hay familias que lo solicitaron y esperan dos años para acceder. Eso no puede impedir que un niño vaya a la escuela”, sostuvo.
El deporte como herramienta de inclusión
En los últimos años Araí también ha fortalecido las actividades deportivas y recreativas. Actualmente desarrolla jornadas de básquetbol inclusivo en el Club Colón y pádel adaptado gracias a un convenio con Kraft Pádel, además de talleres de música que funcionan como una herramienta terapéutica.
“El deporte genera enormes avances. Los jóvenes esperan con entusiasmo esas actividades porque fortalecen la autoestima, la integración y las relaciones sociales”, concluyó Pezzatti.
