La Cámara de Diputados sancionó este martes el proyecto de ley que impulsaron todos los partidos políticos con representación en el Senado para introducir mejoras en el diagnóstico prenatal y posnatal del síndrome de Down, que se aprobó en la cámara alta en junio por unanimidad. La nueva ley obliga a los servicios de salud que brinden atención en maternidad a contar con un profesional o equipo de profesionales “capacitados y sensibilizados en el modelo social de la discapacidad” para informar a los padres que el feto o recién nacido presenta un diagnóstico de síndrome de Down “desde un lugar de empatía”.
La senadora colorada Carmen Sanguinetti, redactora del texto, calificó la norma como un “primer pasito” en el avance del “paradigma social de la discapacidad”. En diálogo con la diaria, sostuvo que el diagnóstico “es el primer contacto entre el afuera, entre esa sociedad que tiene que remover barreras, y esa persona con una determinada condición”, y que el objetivo de la ley es que “toda persona que tiene un hijo en gestación o recién nacido que reciba un pronóstico o un diagnóstico de síndrome de Down” sea “informada sobre las características relacionadas con este síndrome desde una perspectiva objetiva y probada”.
En la exposición de motivos del proyecto se señalaba que “la forma, el tono, el lenguaje verbal y no verbal, así como la información brindada a los padres una vez que se confirma un diagnóstico prenatal o posnatal de síndrome de Down son decisivos en relación a cómo los progenitores procesan la noticia” e impacta, cuando el diagnóstico es prenatal, en la decisión sobre el embarazo en curso. Se citaba un informe según el cual 89% de los embarazos diagnosticados con síndrome de Down se interrumpen.
Sanguinetti señaló que la intención de la norma es que “se empodere a los padres para tomar una decisión desde una perspectiva objetiva y actualizada”. “Lo que sucede hoy es que quienes están dando los diagnósticos, y quienes estamos teniendo hijos, todavía pertenecemos a una sociedad segregada. Muy probablemente hay altísimas chances de que la persona no haya tenido ningún contacto con niños, jóvenes o adultos con síndrome de Down, y los médicos son los que tienden a pensar que la calidad de vida diaria de las personas con discapacidad es peor, por una cuestión del paradigma médico; entonces, se combinan las dos cosas”, reflexionó.
La legisladora de Ciudadanos consideró que en general hay un “debe” en Uruguay respecto de la población con síndrome de Down, empezando por que falta información clave como la cantidad de personas que hay con ese diagnóstico. “Esto implica un problema grande en nuestro país para los avances en relación a los derechos de las personas con discapacidad, en general, y con esta discapacidad en particular”, analizó.
La ley también obliga a los servicios de salud a emitir un certificado con el diagnóstico, el cual “deberá contener la condición de salud del hijo por nacer o del recién nacido identificada mediante pruebas que así lo acrediten”. Este documento incluirá, asimismo, la información sobre servicios de apoyo públicos o privados, según corresponda, y de la sociedad civil, así como sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal de síndrome de Down. Una copia de este certificado deberá ser enviada al Ministerio de Salud Pública (MSP) a efectos estadísticos, y la cartera deberá llevar un registro de los nacimientos con síndrome de Down.
El MSP deberá, además, crear y difundir un sitio web especializado en el que se proporcionará información con “datos fidedignos y científicamente probados sobre esta condición genética y las posibilidades de desarrollo de las personas con esta condición genética”; orientación terapéutica y educacional; derechos y prestaciones para las personas con discapacidad y asociaciones civiles que brindan orientación a padres, tutores, familiares y colaboradores voluntarios.
También será tarea de la cartera la creación y distribución de folletos impresos con información “clara, accesible sin tecnicismos, fidedigna y científicamente probada sobre el síndrome de Down, que los profesionales de la salud deberán proporcionar al padre o madre del diagnosticado”. Se establece asimismo que los contenidos de estos folletos deberán ser consultados con la sociedad civil organizada vinculada al síndrome de Down.