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Pocas cosas debe de haber más crueles que la muerte de un niño. Trabajar para que eso no ocurra y para que las secuelas del cáncer infantil incidan lo menos posible en la vida adulta es lo que motivó a algunos entusiastas, como al pediatra Alberto Pérez Scremini, a crear, en 1988, la Fundación Hemato Oncológica Infantil, que poco después pasó a llamarse Fundación Peluffo Giguens (FPG). Pérez Scremini era el presidente de esa fundación, se había jubilado hacía unos 15 años, pero recorrió todo el país en busca de financiamiento; “lo hizo por convencimiento, porque no teníamos respuesta para los chicos”, recuerda hoy el oncólogo Luis Alberto Ney Castillo, que fue el tesorero de la primera comisión directiva de la fundación y acompañaba a Pérez Scremini en aquellas peregrinaciones, y hasta hoy continúa haciendo esa tarea. En 2012 una profunda diferencia con la comisión directiva de la FPG –que destinó recursos para financiar obras que no tenían que ver con el cáncer infantil– llevó a Castillo y a la mayor parte de su equipo a crear la Fundación Pérez Scremini, que en setiembre de 2012 asumió la gestión del Servicio Hemato Oncológico Pediátrico del Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR, de la Administración de los Servicios de Salud del Estado, ASSE). Hoy se conmemora el Día Internacional contra el Cáncer Infantil; para dar un discurso en una actividad que se hizo ayer de tarde, Castillo revisó en estos días la oratoria que Pérez Scremini (fallecido en 1998) hizo el día que creó la fundación y se sorprendió al ver que se mantienen los objetivos: formar gente joven, crear un laboratorio especializado y curar más niños. En la Pérez Scremini trabajan 140 personas que hacen un abordaje integral y gratuito de niños y familiares. Hay un hospital de día –para la atención durante el proceso diagnóstico y terapéutico–, un área de internación, un laboratorio de biología molecular y un hogar hospitalario en donde se alojan pacientes del interior del país.
La fundación atiende a 2.000 niños y adolescentes por año, con una tasa de curación de 80%. ¿Cuál era el porcentaje de curación del cáncer infantil en 1988?
No había registro, pero en el discurso de 1988 Pérez Scremini dijo: “Tenemos que curar más de 50% que curamos ahora”. Esos son resultados de los niños que llegaban, pero probablemente había muchos que ni siquiera lo hacían. Una de las cosas muy destacables de todo esto es que igualó las posibilidades de todos los niños, sin importar de dónde provenían: acá no se paga y damos un soporte social muy importante para que la familia pueda tolerar el tiempo de tratamiento. Esa es la gran diferencia con muchos países: el acceso de todos nuestros niños a los mejores tratamientos.
Según la Organización Mundial de la Salud, la tasa de curación en los países de ingresos altos es de 80%, pero desciende a 20% en los de medianos y bajos ingresos. Los números de la Pérez Scremini muestran que en Uruguay 80% de los niños se cura cuando es, justamente, la población con menores recursos.
El gran golpe de la fundación es el contenido social de las familias, que no pueden sostener acá uno o dos años de un tratamiento intenso, y creo que ese fue el gran valor de haber levantado las tasas a niveles propios de países desarrollados, no ya de América Latina, donde de repente hay centros con más desarrollo que el nuestro. La gran diferencia es que acá ingresan todos los chicos del país.
¿Todos los niños son de ASSE?
Sí, pero también ingresan chicos de mutualistas, que renuncian a su mutualista y se vienen a atender acá. En este país no hay niño que no se trate.
¿Ha aumentado la cantidad de niños con cáncer?
La tasa de incidencia es estable, no ha habido variaciones. Tenemos 133 casos nuevos por año; la distribución de esos casos es bastante uniforme, prevalece siempre la leucemia linfoblástica. Las leucemias son un tercio, y entre 18% y 20% son tumores del sistema nervioso central; después hay una miscelánea de tumores: de riñón, de músculo, de hueso, de retina. Empezamos el registro entre 1988 y 1989; Uruguay fue uno de los primeros países de América Latina en desarrollarlo, es un registro muy confiable. Los controles no terminan cuando termina el tratamiento, sino que en ese momento empieza una segunda etapa, la del control de la enfermedad para que no reaparezca, así como de las secuelas que podrían haber quedado, ya sea por la enfermedad, por la cirugía, por la radioterapia o por la quimioterapia; tratamos de atenuar esos efectos que a veces bajan la calidad de vida de los chicos.
¿Atienden chiquilines de hasta qué edad?
Hasta 15 años, eso es lo que está previsto. La dirección [del CHPR] ha sido generosa. Muchas veces nos permite que los adolescentes puedan ser atendidos, y esa es una de nuestras inquietudes actuales: que por lo menos hasta cumplir los 19 los chicos se traten acá y en centros pediátricos. Internar a un chico de 16 años en un centro oncológico de adultos, donde prevalencen septuagenarios y octogenarios, es bastante inhumano, y además los tumores pediátricos son totalmente diferentes de los que ven oncólogos de adultos. Entonces no están tratados adecuadamente y tampoco están en el ambiente adecuado para ser tratados.
¿Están trabajando para extender la atención?
Estamos conversando con ASSE y con la dirección del CHPR porque implica un mayor gasto para el centro hospitalario y para nosotros, porque vamos a aumentar el número de pacientes. Además, van a requerir un área especial, porque los adolescentes no deberían estar con niños de dos y tres años.
Luis Alberto Ney Castillo.
Foto: Pablo Vignali
¿Cómo califica el acceso a diagnóstico y tratamiento en cáncer infantil en Uruguay?
En el diagnóstico cada vez estamos más cerca. Estuvimos muy bien en un momento, pero es muy cambiante y muy demandante de nueva tecnología, y acompasar ese crecimiento para países como el nuestro es una tarea muy importante desde el punto de vista de recursos humanos y de la inversión de dinero; el conocimiento de la biología molecular y la genética es casi imprescindible. El año pasado creamos el laboratorio de biología molecular, ahora recibimos una donación de 90.000 dólares en equipamiento para el área de biología molecular que va a hacer la Embajada de Japón, para la cual nos presentamos competitivamente. De esta manera pensamos completar casi todas las técnicas con las que hoy podríamos contar para un diagnóstico más profundo de las patologías oncológicas pediátricas.
¿Hoy no se hace o se compra el servicio?
Algunas técnicas que son esenciales las mandamos hacer afuera, otras las empezamos a hacer, y otras queremos empezar a hacerlas nosotros porque en la plaza no hay mucho interés en una patología que no es muy frecuente. Retribuye mucho más trabajar técnicas de diagnóstico de cáncer de pulmón, de cáncer de mama, que son muy prevalentes en la población, y no de cáncer pediátrico, que son muy poquitos. Entonces tenemos que hacerlo nosotros.
¿Y en cuanto a tratamientos?
Estamos bastante bien, teniendo en cuenta lo que hay en el mundo. El tema es que en los últimos 20 años, cuando se han aprobado cientos de drogas biológicas nuevas, en pediatría no hay más de tres o cuatro: se invierte muy poquito porque el que invierte mucho dinero para descubrir un fármaco quiere tener un retorno, y está claro que las patologías oncológicas de los niños no son un retorno, por lo menos económico.
¿En Uruguay se tiene acceso a esos tres o cuatro fármacos?
Diría que no. La industria no tiene interés en registrarlos en el país, entonces el acceso es prohibitivo y son fármacos con los que el tratamiento por mes cuesta entre 300.000 y 400.000 dólares; son altísimos, no son drogas de primera línea, sino que se usan en casos de recaídas. Pero todavía no tenemos el registro, ni cerca, en la región.
¿En esos casos qué se hace?
Tenemos alternativas como la quimioterapia o el trasplante de médula, pero en Estados Unidos y en Europa, para un pequeño grupo de leucemia de altísimo riesgo algunos de estos medicamentos ya se empezaron a usar en primera línea.
¿Qué porcentaje de casos puede llegar a necesitar esos medicamentos de alto precio?
Muy poquitos, pero bueno, para el que le toca es el caso. Nosotros sabemos que eso está, estamos tratando de ingeniárnoslas para tener acceso; ahora ganamos un grant, un subsidio de la Comunidad Europea en el que que participan siete centros de Europa y tres de Latinoamérica, Chile, el Garrahan [de Argentina] y nosotros, y todo el dinero se destina a mejorar nuestras capacidades diagnósticas de las leucemias y la formación de recursos humanos. Eso es un éxito y un reconocimiento, porque conseguir un grant de la Comunidad Europea es bastante difícil.
La fundación es centro de referencia nacional en trasplante de médula ósea.
Sí, nosotros teníamos el centro en la Asociación Española, y cuando la Española lo cerró porque no era redituable económicamente, centralizamos todos los tratamientos aquí en el CHPR. Nosotros hacíamos desde 2005 una modalidad de la que fuimos precursores en Latinoamérica que es utilizar a los papás como donantes cuando no tenés el donante ideal. Se le trasplantan las células precursoras de la médula ósea. Para la mayoría de los procedimientos es ideal tener un hermano compatible: ese es el donante ideal. En caso de que no haya un hermano compatible, hay varias alternativas: traer del exterior un donante que sea compatible, por chances, hay bancos de donantes en el mundo, hay muchos en Europa y en Estados Unidos; es usar sangre del cordón umbilical; y usar a los papás [padre o madre], que no son los donantes ideales porque son la mitad compatible.
¿Hay muchos casos en los que digan “lo ideal sería mandarlo a tal centro en el exterior”?
Hay casos excepcionales en los que sí, porque hay tecnología disponible, sobre todo cirugías muy especiales del sistema nervioso central; por ejemplo, el tratamiento con quimioterapia intraarterial para tumores en la retina de los nenitos chiquitos, que no es una gran ciencia, pero es tan excepcional que no es redituable preparar un técnico para que ocasionalmente, cada tres, cuatro años tenga que hacer una o dos. La Comunidad Europea con más población y más concentración tampoco tiene en cada país, sino que han identificado centros de referencia para mandar a esos chicos a los lugares donde se hace, tienen buena experiencia y pueden hacerlo. Cuando tenemos un chico con estas condiciones lo enviamos a un centro en Buenos Aires que lo hace muy bien. Lo financia el Estado; al principio fue una gestión larga, burocrática, pero al final se aprobó.
¿Qué opina de los donantes, de la sociedad uruguaya, de la solidaridad?
Yo soy un agradecido, porque empezamos [en 1988] con 30.000 nuevos pesos en el banco la Caja Obrera, cuando en Uruguay era toda una novedad tener una fundación y no sabíamos cómo nos iba a ir. Fue una experiencia fantástica la comunicación con las empresas y, sobre todo, con la gente. Acá en una época venía el que cuidaba coches y nos traía mensualmente 20 pesos; vienen los viejitos, cobran la jubilación y me dan 50 pesos. Las empresas nos hicieron despegar, pero tenemos experiencias maravillosas: hace un mes fui a Juan Lacaze y una señora jubilada que vivía en una casa muy modesta donó 100.000 pesos, que debía de ser todo lo que tenía. Está bueno que la gente de todos los sectores se haya puesto la empresa al hombro, para nosotros es un orgullo que podamos mostrar que estamos haciendo cosas y con transparencia.
¿Cuáles son los desafíos?
Tenemos hoy dos cosas definidas: extender la edad y llevar adelante con el Ministerio de Salud Pública la idea de centros de referencia nacional; es una obligación que esta patología de mucho cuidado –que pone en riesgo la vida de muchos niños y adolescentes– se centralice en un centro nacional de referencia.
¿Con eso se retiraría tranquilo? ¿Tiene ganas de retirarse?
Ya hemos dejado la jefatura para gente joven. Yo estoy como supervisor del servicio, estoy en todo lo que sea educación y los ateneos, sigo viniendo todos los días, obviamente, pero es tiempo de que otros tomen el timón y de a poquito navegue solo.