Los cuidados paliativos son una estrategia de atención en salud, una forma de hacer la medicina que está dedicada a personas que tienen enfermedades que amenazan o limitan sus vidas. “Lo particular que tiene la estrategia de cuidados paliativos es que esa atención es integral”, afirma Mercedes Bernadá, coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell, pediatra y profesora agregada de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República (Udelar), en una entrevista que dio a la diaria junto con el resto del equipo. Si bien, dice Bernadá, es una forma de hacer medicina, no está solamente dedicada a los problemas físicos de la enfermedad, sino también a su repercusión en todos los aspectos de la vida del niño y de su familia.
En Uruguay, desde 2008 la Ley 18.335 sobre derechos y deberes de los usuarios de los servicios de salud establece que “toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos”. También están incluidos en el Programa Integral de Atención en Salud (PIAS), por lo que todos los prestadores de salud, públicos y privados, deben proporcionárselos a sus usuarios.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Pereira Rossell, que depende de la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) y de la Facultad de Medicina de la Udelar, atiende actualmente a unos 500 pacientes que pueden ser asistidos en áreas de hospitalización, policlínica o en sus domicilios. Asiste únicamente a usuarios de ASSE; mayoritariamente son de Montevideo y del área metropolitana, y también llegan de otros departamentos.
El servicio, que se creó en 2008, fue el primero en todo el país y, desde entonces, ha atendido a 1.050 niños, niñas y adolescentes. De ellos, detalla Bernadá, aproximadamente la cuarta parte ya ha fallecido; otro porcentaje fue dado de alta, porque ya no necesitaba, esta atención y entre ellos hay, por ejemplo, niños que estuvieron muy graves a causa de siniestros de tránsito. “Nuestro equipo los acompañó durante largos períodos pero, en algunos casos, afortunadamente se recuperaron; quedaron con alguna secuela para la que necesitaban rehabilitación motora, pero ya no tenían amenaza de vida, entonces los pudimos dar de alta”, explica. Otros niños crecen, llegan a la edad adulta y siguen necesitando esta atención. En estos casos, el equipo hace un proceso de transición a unidades de cuidados paliativos de adultos, por ejemplo, al servicio del hospital Maciel.
La unidad del Pereira Rossell ha contribuido a la capacitación de los profesionales de todos los equipos de cuidados paliativos pediátricos que se han formado en el país, y también a su gestión, destaca Bernadá. El 2 de setiembre el servicio recibió un reconocimiento del Ministerio de Salud Pública (MSP) “por desarrollar las mejores prácticas de calidad asistencial en cuidados paliativos, con una gran capacidad de resolución en la atención de sus usuarios”. El equipo está formado por diez profesionales de distintas disciplinas, entre ellos médicos, licenciadas en Enfermería, psicólogos, una trabajadora social y una administrativa.
La asistencia la reciben niños, niñas y adolescentes que están internados en cuidados moderados o intensivos, o que se encuentran en la emergencia del hospital y requieren de estos cuidados; también llegan por derivación de profesionales, por ejemplo, tras una consulta en una policlínica barrial. También pueden llegar recomendados por otras familias que conozcan este tipo de asistencia; en esas situaciones, no se necesita el pase de un especialista, acota Leticia Fuentes, pediatra del equipo y asistente de Pediatría.
¿Por qué son importantes los cuidados paliativos pediátricos? “A veces los niños se enferman gravemente y, en estas últimas décadas, existe incluso más cantidad que necesitan estos cuidados”, subraya Bernadá. Porque, explica, los avances de la medicina y la tecnología han determinado la supervivencia de niños con condiciones de salud complejas, que necesitan este abordaje para tener una mejor calidad de vida. “Tratamos de que los niños, niñas y adolescentes, y sus familias, transiten esa etapa de la mejor forma posible, mejorando su calidad de vida. Priorizamos sus preferencias y sus necesidades”, puntualiza Fuentes. Por ejemplo, dice, a veces en esta etapa prefieren estar en sus casas: “Tratamos de hacer todas las gestiones o articular de diferentes formas para que ese niño pueda estar la mayor parte del tiempo en su casa, porque es el deseo de esa familia”, cuenta. En otras ocasiones, prefieren estar acompañados en el hospital. Entonces, se busca que puedan estar “en una habitación solitos, donde pueda estar la mamá, que pueda entrar la abuela y el abuelo, con el dolor controlado, sin síntomas molestos”, acota Bernadá.
María de los Ángeles Dallo, psicóloga de la unidad y profesora adjunta del Departamento de Psicología Médica, hace referencia al feedback que tienen con los papás de los niños, niñas y adolescentes luego de ser acompañados por el equipo. “Ellos dicen dos cosas casi siempre: que valoran muchísimo que su hijo murió sin dolor y acompañado”, relata. “Rescatan mucho que se fue en paz y también tienen esa tranquilidad de que se hizo todo lo posible, que después sabemos que facilita mucho en la evolución de un duelo”, añade.
El equipo puede acompañar a un niño y a sus familias durante varios años, desde cuando reciben el diagnóstico. “Muchas veces somos los que traducimos a palabras sencillas lo que la familia no entiende. Construimos un vínculo muy estrecho que nos permite hablar con ellos de muchos temas, que a veces no son específicos de la enfermedad pero que sí tienen que ver con estas aristas diferentes que hacen a la vida de cualquier ser humano y de su familia”, cuenta Analía dos Reis, psicóloga de la unidad.
Inequidad
El 9 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. El lema de este año es “No dejar a nadie atrás: equidad en el acceso a los cuidados paliativos”. Esta no es, justamente, la realidad que se vive en Uruguay. “Nueve departamentos del país cuentan con un equipo de cuidados paliativos pediátricos y sólo en dos de estos ‒Paysandú y Maldonado‒ se puede decir que todo niño que los necesite podría acceder a ellos”, asegura Bernadá. En Paysandú, tanto el sector público como el privado cuentan con este servicio. En Maldonado, hay un único equipo, que está integrado por profesionales de cada una de las instituciones a través de un convenio público-privado y atiende a todos los niños, sin importar de qué servicio sean. Pero, por ejemplo, en Salto los niños de ASSE no tienen acceso a este tipo de atención en el departamento, porque el equipo de cuidados paliativos trabaja en el prestador privado. “Eso en el interior, pero si hablamos de Montevideo, incluso, importantes instituciones prestadoras de salud de esta área geográfica donde nos encontramos no tienen equipos de cuidados paliativos pediátricos”, lamenta Bernadá. “Esto es una gran injusticia, es una inequidad que hay en el acceso”, denuncia.
Como en todos los problemas de salud pública, recalca, las responsabilidades son multifactoriales y los lugares desde los que se puede actuar son diversos. “El Estado juega un rol muy importante porque es el responsable de garantizar el derecho a la salud, que está en la Constitución de la República”, señala. Reconoce que “hace falta una política que supervise más esta obligación de las instituciones, que tienen que cumplirla”.
También es importante que las instituciones asuman esta responsabilidad. “Ahí muchas veces la barrera es que se piensa que contratar un equipo con un médico, un psicólogo, un enfermero y un asistente social es gastar dinero”, expresa. Esta idea es falsa, sostiene, porque las unidades de cuidados paliativos, además de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas, mejoran la satisfacción con la institución. “Sirven como un paraguas que da cabida a muchas fuentes de sufrimiento y de molestias que provoca el estar enfermo o tener un hijito enfermo”, comenta. Pero, aparte de esto, contribuyen a ahorrar dinero. “Una de las funciones importantes que tienen los cuidados paliativos es colaborar con la toma de decisiones. Y en medicina, muchas veces, hay que tomar decisiones muy difíciles”, indica. En este sentido, ejemplifica que un medicamento o técnica de última generación puede haber sido útil en determinado momento para un paciente, pero en otro, más cerca del final de la vida, no es necesario. “No le da mejor calidad de vida, sino todo lo contrario, y además, se invierte mucho dinero”, compara.
Bernadá recuerda que un estudio, publicado en 2019 en la revista Archivos de Pediatría del Uruguay, demostró que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Pereira Rossell logró reducir a la mitad las internaciones de los niños y bajó a la tercera parte los días de internación. “Eso es ganancia para los padres y para la institución”, subraya Bernadá.
Hay mucho para hacer
Una encuesta sobre la evaluación de la satisfacción respecto de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Pereira Rossell hecha en 2015 mostró que existe un alto grado de satisfacción con el servicio. 92,5% de los padres o cuidadores consultados consideró que el equipo ayudó a mejorar la calidad de vida del niño, y 80% valoró el servicio entre “excelente” y “muy bueno”. Por otro lado, recomendaron aumentar el horario de atención e implementar un servicio similar en el interior del país.
Está demostrado, señala Martín Notejane, pediatra de la unidad y profesor adjunto de Pediatría, que cuando los pacientes son acompañados por equipos de cuidados paliativos viven “no sólo más tiempo, sino también con una mejor calidad de vida que si no tuvieran acceso a una atención integral de este tipo”. Muchas veces, se piensa que los equipos de cuidados paliativos buscan adelantar la muerte; sin embargo, es al revés, asegura. “Hay muchos trabajos que demuestran que promovemos la vida con mejor calidad”, expresa.
Dallo, por su parte, explica que cuando la unidad trabaja con los niños, niñas y adolescentes y sus familias se logran derribar dos mitos, que trae la gran mayoría de quienes acuden. Por un lado, que no hay nada más que hacer: “Si bien en estos casos no hay cura, hay muchísimo trabajo para hacer”, asevera. La otra creencia, señala, es que las familias llegan con miedo de que los cuidados paliativos sean para la muerte. Recalca que “es lo opuesto”: trabajan para la vida y, llegado el momento, para promover una muerte digna. “Tenemos que ayudar a las personas a vivir cotidianamente con esa realidad que les tocó. Cae por tierra esto de que no hay nada para hacer, porque en realidad se hace bastante y las familias y los pacientes también hacen muchísimo”.