“El colectivo de pacientes con fibromialgia del Uruguay se presenta ante este Ministerio [de Salud Pública], después de repetidas y fallidas solicitudes de reunión tanto con usted como con el subsecretario de la cartera”, relata la carta entregada en el mediodía de hoy al ministro de Salud Pública, Daniel Salinas.
Las pacientes -ocho de nueve personas con esta enfermedad son mujeres- acompañadas por familiares, se concentraron frente a la sede del MSP y leyeron la carta. Luego, Claudia Souto y Victoria Banchero, presidenta y tesorera de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia del Uruguay, respectivamente, le entregaron la carta a Carlos Ruíz, asesor del ministro Salinas y dejaron otra copia para el director general de Salud, Miguel Asqueta. Al salir, comentaron que les informaron que el MSP abrirá un nuevo expediente para iniciar la reglamentación de la ley 19.728, que declara de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia.
“Vinieron integrantes del grupo que representan diferentes lugares del país, para reclamar nuestra ley sobre el tratamiento de la fibromialgia, que a pesar de que hace tres años que se aprobó por unanimidad, por distintas circunstancias no avanzó y tampoco tuvimos novedades'', contó Souto a la diaria. Recordó que a pesar de que antes de la pandemia “distintos jerarcas del anterior y del actual gobierno mostraron interés, nunca se logró un avance significativo o real”. Con la pandemia la situación quedó incambiada.
La fibromialgia es una enfermedad que causa mucho dolor y se estima que afecta a cerca de 90.000 personas en Uruguay. Souto detalló la urgencia de la reglamentación: “necesitamos que se instalen equipos multidisciplinarios que aborden nuestra condición, que se garanticen nuestros puestos de trabajo, y comenzar a generar evidencia y conocimiento sobre los tratamientos de la enfermedad”. “Los deterioros de las personas han sido enormes en este último año”, con la pandemia, comentó, y agregó que la situación “se agravó mucho”, y que incluso hubo intentos de autoeliminación y también suicidios.
Según Souto, la reglamentación de la ley le compete al MSP y al Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, pero éste último “ni siquiera está en conocimiento de la ley”. “Es una lástima, porque uno de los mayores problemas que enfrentan las personas con fibromialgia son en el ámbito laboral”, detalló. “Por esto, hoy le pedimos al MSP que comience a trabajar en un registro de pacientes, un centro de referencia y todo lo que nuestra ley detalla”, expresó.
Dijo que el Banco de Previsión Social (BPS) también tiene competencia en la aplicación de la ley. “Logramos establecer las juntas de médicos del BPS pero, como la enfermedad no está reconocida, no se puede actuar, entonces no tiene valor real, no hay un marco legal que habilite a esas juntas o al BPS a que intervenga en nuestros puestos de trabajo o en nuestra condición”, detalló. “No queremos que jubilen a las 90.000 personas con fibromialgia que se estima que hay en Uruguay, pero sí que se hagan algunos ajustes que nos amparen”, resumió.
Vivir con fibromialgia
Sobre el día a día de los pacientes que padecen esta enfermedad, que ella denomina “de género” porque principalmente afecta a las mujeres, Souto dijo que “están expuestos a médicos que aún no conocen de qué se trata, que dicen que es un dolor inventado o que no saben cómo tratarnos”. Además, explicó que en el interior del país, en donde hay menos lugares de atención y menos especialistas, la situación es aún peor.
“La fibromialgia es de muy difícil diagnóstico, no en términos prácticos pero sí empíricos, porque no hay un estudio o análisis específico que la diagnostique”, explicó. Agregó que se detecta “si los síntomas del paciente se repiten por determinada cantidad de meses y además se diagnostican otras patologías”.
“El dolor, que es el síntoma más importante, es uno de los 100 síntomas que padecemos los pacientes, además es una enfermedad multisistémica”, aclaró. Por otra parte, dijo que es una enfermedad que hasta ahora socialmente se cataloga como invisible pero que prefiere llamar invisibilizada, porque “90.000 personas no somos invisibles”.
Por último, agregó que es “una enfermedad muy discapacitante” y “muy compleja de abordar'', por eso “se necesita voluntad tanto de la academia, como de las sociedades científicas y de las autoridades”.
“Pensé que tenía cáncer”
Dos pacientes que asistieron a la entrega de firmas contaron a la diaria el proceso de sus diagnósticos, que son coincidentes. Sentían un dolor que se intensificaba en todo el cuerpo pero todavía no sabían qué les estaba pasando.
“Dentro de los diez años que demoré en obtener un diagnóstico, dos estuve en cama”, contó a la diaria Matilde Pereira, integrante de un grupo de la asociación que se reúne una vez por semana en el Centro Cultural de Parque del Plata, en el que difunden información sobre la enfermedad. Dijo que “vivir con fibromialgia es agotante desde la búsqueda del diagnóstico, al principio pensé que tenía cáncer, pero me dijeron que eso no era porque si fuera, sería más fácil de diagnosticar”.
Matilde tiene 34 años y hace seis que tuvo que dejar de trabajar “porque los dolores se intensificaron mucho”, contó. Obtuvo una jubilación anticipada que le dieron por otras enfermedades, no por la fibromialgia. “Ahora estoy con pérdida de memoria, no es fácil”, estableció.
Por su parte, Lourdes Maciel se unió al colectivo en 2017, cuando le diagnosticaron fibromialgia. “Lo traía desde niña y me decían que era depresión, nadie me explicaba nada”, lamentó. Llegó a su diagnóstico a raíz de un infarto que le dio a los 40 años, que hizo que los médicos le trataran los dolores hasta descubrir lo que tenía. “Me dolían todos los huesos, pensé que tenía cáncer de hueso hasta que uno de los médicos que me examinó me dijo ‘usted tiene fibromialgia’”, relató.
Lourdes toma 14 remedios por día y, al igual que Matilde, tuvo que dejar de trabajar por los dolores; en cambio, ella no tiene ningún tipo de jubilación ya que los años de aporte no le alcanzan y relata que “aunque los médicos dicen que no te mata”, esta enfermedad “es muy jodida”.
Richard Sendic, el esposo de otra paciente dio a la diaria una perspectiva sobre el rol de apoyo del núcleo más íntimo. “Vine a acompañarla, a incentivarla para que también salga un poco”, contó. Sobre el rol de la familia en un paciente con fibromialgia, dijo que “al principio es muy difícil y cuesta creer que alguien que por fuera se ve bien y está como siempre, sienta tanto dolor, pero con el tiempo aprendés a que es así y apoyás desde tu lugar”. Los síntomas a su esposa le aparecieron hace 15 años y, según Richard, “hasta ahora ha sido todo un aprendizaje y mucha búsqueda de información para comprender el asunto”.