Difícilmente haya alguna persona que en Uruguay, al hablar sobre cáncer infantil, no piense o lo relacione con la Fundación Pérez Scremini (FPS), una organización que desde 2012, cuando se separó de la Fundación Peluffo Giguens, atiende aproximadamente a 90% de los niños y adolescentes uruguayos que padecen cáncer. En 2012 la fundación firmó un convenio con la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), de la que recibe poco menos de la mitad del presupuesto que le permite funcionar. La fundación se encuentra ubicada al lado del Centro Hospitalario Pereira Rossell, y tiene a su cargo el servicio Hemato Oncológico Pediátrico del hospital, donde además funciona un sector de internación.
En abril y en el mismo año que cumple su decimoprimer aniversario, la fundación inaugurará las instalaciones que ahora están en un proceso de reestructura para mejorar los espacios y las comodidades de sus pacientes. la diaria recorrió el edificio principal, que si bien se encuentra en los últimos meses de obra, a simple vista luce casi finalizado. Por otra parte, las instalaciones contiguas, ubicadas en el Pereira Rossell, incluyen algunas áreas de intervención, un área de recreación y, provisoriamente (debido a la obra), un laboratorio. El espacio del hospital está vestido por un diseño relativamente nuevo, que fue pensado hace pocos años, para los adolescentes, cuando la atención se extendió hasta los 18 años y el seguimiento hasta los 21 años, algo que volvió casi necesario quitarle algo de la ambientación de corte infantil al sector.
En diálogo con la diaria, el pediatra y oncólogo asesor de la fundación, Ney Castillo, expresó cómo evalúa el recorrido de los últimos 11 años, repasó la capacidad de diagnóstico y tratamiento que tiene la institución y valoró varios convenios internacionales que aportan a la mejora, el estatus y la permanente innovación de la atención en el centro.
En principio, remarcó la importancia del aporte de la sociedad, lo que permite que el proyecto se sustente. Los ingresos se dividen entre lo que aporta el Estado -por intermedio de ASSE- y las donaciones que resultan de diferentes convenios con personas y empresas que la fundación estableció, que suman algo más que la mitad del total.
Crecimiento y reestructura
En cuanto a la estructura, sostuvo que está en “franco crecimiento”, desde “todo punto de vista”, por los constantes avances en el plano edilicio, pero también a nivel tecnológico, y gracias a los recursos humanos que se suman constantemente. La tecnología incorporada en los últimos años hace que la calidad de la atención sea “cada vez mejor” y permite un constante avance en los diagnósticos y tratamientos que se aplican en los pacientes.
“Los últimos años, además de descubrir de qué tipo de leucemia se trata cada caso, podemos saber qué características genéticas tiene la enfermedad”, explicó Castillo. Antes había “muchas variantes” que no se identificaban y que ahora permiten aplicar “tratamientos diferentes” y personalizados. También se puede tomar otras medidas, como la reducción de los tratamientos, según la respuesta de cada niño o adolescente, algo que en suma importa porque influye en “las toxicidades a largo plazo”.
Por ejemplo, Car T, la última incorporación que ya se logró financiar y se pondrá en uso a partir de abril, cuando la fundación vuelva a utilizar el total de sus instalaciones, es un tratamiento alternativo para los pacientes con leucemias linfoblásticas agudas en los cuales no funcionaron los tratamientos tradicionales y también es “fundamental para las recaídas”.
Castillo resaltó que la constante innovación en los diagnósticos y tratamientos es fundamental para la oncología pediátrica, sobre todo porque en los niños la prevención con test y vida saludable -que sí marca la diferencia en la enfermedad de los adultos- no es posible.
La incidencia de pacientes aumentó con la ampliación de atención. Según Castillo, la fundación pasó de recibir entre 130 y 140 pacientes por año a recibir alrededor de 40 más. “La leucemia es la enfermedad más frecuente”, los tratamientos suelen durar alrededor de dos años y, debido a esa permanencia y a los seguimientos, la fundación nuclea de forma permanente alrededor de 1.500 pacientes.
Sobre la infraestructura, además del sector en el Pereira Rossell, que es esencialmente de internación, el edificio principal de la fundación cuenta con un hospital de día en el que se intenta realizar “la mayor cantidad de tratamientos” ambulatorios entre las 7.00 y las 19.00 para que, de ser posible, se pueda evitar la internación. También hay boxes en los que funcionan las policlínicas médicas y psicosociales, y dos laboratorios, el hematológico y el de biología molecular.
Colaboración internacional
Castillo comentó que los dos laboratorios tienen un nexo activo con Europa, a través de trabajos a distancia pero conjuntos. El primer vínculo “es histórico” y no se basa en seguir pautas, sino en integrar a Uruguay “a los tratamientos y protocolos de investigación clínica de las leucemias” como parte del grupo BFM, “el más importante” fuera de Estados Unidos, que reúne alrededor de 15 países europeos y en esta unión, “incorpora a todos sus pacientes”.
Se trata de una investigación clínica en la que se aplican los tratamientos “conocidos” y se los aleatoriza “con el tratamiento que se piensa que es mejor” de los más recientes. Luego de aplicar las técnicas “se hacen seguimientos” para luego “reportar los resultados”. Es un proceso un tanto “ciego”, porque la fundación tiene una idea de lo que sucede en Uruguay, pero “no en cuanto a todos los demás reclutados”. Es un proceso auditado por la central del proyecto, que está en Alemania, y la auditoría se aplica con el fin de “preservar la calidad”.
A su vez, se han hecho convenios de cooperación técnica con el Sant Joan Déu de Barcelona, “un centro de referencia muy importante” para el cáncer infantil en el que “se encontraron las primeras curas” para la enfermedad en niños. La cooperación con la FPS incluye las áreas de marketing, enfermería, médicos, y considera a la fundación “un centro de referencia latinoamericano importante”.
Todos los avances concluyen en “tasas de curación muy altas”. De hecho, Castillo explicó que la Organización Mundial de la Salud divide a los países y a su porcentaje de cura -“sin considerar cómo se hace”-, basada en el dinero que los países invierten. En los países que destinan “poco dinero” los resultados “no pasan de 30% o 40% de cura, los que la OMS considera que invierten “más o menos” llegan a 60% o 65% de cura y los países “de altos ingresos” superan el 80% de cura. Aun así, Uruguay “se sale de esa regla” y a pesar de no ser un país de ingresos altos, por la cantidad de dinero que invierte en la cura del cáncer infantil, es considerado por la OMS como un país de alto ingreso.
El equipo médico es amplio, de hecho, de los 160 empleados, apenas 12 conforman el área extramédica. El voluntariado es un pilar fundamental de la institución y hay 22 embajadas distribuidas en todo el país que aportan al cuidado de los pacientes en su hogar y aseguran una serie de pautas para evitar eventuales complicaciones, por ejemplo, infecciones extrahospitalarias.
Atención integral
Por último, Castillo valoró que la fundación pudo avanzar en el apoyo a las familias de los pacientes. Recordó que la actualidad está lejos del principio, cuando “algunos familiares dormían en el patio del Pereira Rossell”. El apoyo a los grupos familiares es a través de varias acciones, entre ellas, el transporte y canastas de alimentos, pero el principal servicio es la casa Doña Coca, un hogar que se ubica a una cuadra de la fundación, donde las familias que lo necesitan pueden establecerse durante la internación de los pacientes.
El espacio de la FPS en el Pereira Rossell luce colorido, cada una de sus áreas está pulcra y todos contribuyen a que la higiene sea excelente, porque el aislamiento y el cuidado de los pacientes ante la exposición de gérmenes es igual de fundamental que otros procedimientos clínicos. Lo más valioso, además del trato que se les brinda a las familias que llegan a la fundación, es el crecimiento inminente del porcentaje de cura y la incesante búsqueda de superación en la atención.