Padres, Intercambio, Comprensión y Acción (PICA) es un programa nacional desarrollado por la psiquiatra infantil Cecilia Amigo, también integrante de la Unidad Especializada en Trastorno del Espectro Autista (TEA) del Centro Hospitalario Pereira Rossell. La propuesta está dirigida a familiares y cuidadores de niños menores de seis años con riesgo de padecer o ya diagnosticados con TEA. El programa fue elaborado con la colaboración de otras disciplinas y de integrantes de la unidad especializada, entre ellas, la psiquiatra Gabriela Garrido.
Según explicó Amigo a la diaria, el programa “tematiza experiencias previas” adquiridas en talleres que se desarrollaron en jornadas “menos rigurosas” que una propuesta integral, con la finalidad de tener un intercambio “más fuerte” con las familias. La iniciativa tiene el objetivo de “desarrollar habilidades” para que los adultos puedan estimular el desarrollo de los niños y las niñas en los “núcleos centrales” de la dificultad: la comunicación social, el lenguaje, el juego y la conducta. Amigo agregó que las intervenciones “tempranas” pueden modificar las trayectorias de desarrollo y contribuir en el “bienestar” de la familia.
En concreto, la propuesta se compone de sesiones de talleres online, sincrónicos, en una modalidad que “permitió llegar a familias de distintos lugares del país”. Las sesiones son facilitadas por dos profesionales de diferentes disciplinas, más tres instancias de “coaching personalizados” que son “un facilitador” para trabajar con los cuidadores o las familias y el niño de forma conjunta, generando un intercambio entre las partes. La idea es brindar sugerencias y “apoyar en la reflexión” para poder aterrizar las estrategias adquiridas a cada situación particular.
Sobre el contenido y la fundamentación de cada uno de ellos, comentó que el programa combina las dos modalidades porque “la evidencia sobre el tema dice que el área de la psicoeducación”, sumado a que “los padres conozcan sobre el desarrollo”, es decir, sobre lo que les pasa a sus hijos, y “que además tengan herramientas para aplicar, disminuye el estrés de la familia”, que en principio está expuesta “a una carga de estrés parental mayor que la población general”.
A su vez, las sesiones personalizadas también permiten “generar cambios en el niño”. Los contenidos tienen una parte de exposición basada en el desarrollo de “un lenguaje sencillo y amigable”, con videos e iniciativas lúdicas de apoyo para introducir los temas. Entre otras cosas se busca el enganche con “cómo utilizar el juego de manera apropiada” para estimular el desarrollo “según el nivel de juego del niño”, introducir y estimular la comunicación no verbal, la comunicación verbal y cómo abordar las conductas problemáticas.
Si bien el censo nacional que está en curso este año, a pedido de los colectivos de padres de niños con TEA, tienen incluida una pregunta al respecto, para contabilizar y tener una mejor aproximación, los datos que hay por el momento sobre cuántas personas tienen TEA en Uruguay se basan en los datos de la Encuesta de Nutrición, Desarrollo Infantil y Salud, junto a “estudios anteriores”, se sabe que se trata de 1% de la población, “al igual que en otros países”.
En la práctica
Si bien el programa aún no tiene financiación, ya es una herramienta utilizada por algunas familias. En principio, recientemente fue adquirido por el centro Florecer, una organización civil del departamento de San José. El centro fue fundado por un grupo de familias hace 21 años y brinda diferentes herramientas y propuestas para niños, adolescentes y adultos con TEA de distintos lugares de todo el departamento.
En diálogo con la diaria, Andrea Crosa, integrante de Florecer, contó que si bien el programa se implementó en el centro “hace poco”, es una “herramienta excelente” que, entre otras cosas, ayudó a “ordenar” y a darles seguimiento a las actividades que ya se realizaban en el espacio.
Agregó que la propuesta está “adaptada” a la realidad uruguaya, se basa en evidencia y ayuda a los padres que, sobre todo cuando sus hijos son pequeños, “no saben cómo acercarse y acompañarlos”, porque el trastorno implica, por ejemplo, dificultades para que los niños puedan mirar, atender y concentrarse en lo que se les intenta comunicar.
Por su parte, Andrés Pérez, integrante de Fundatea, un grupo de padres de niños con TEA, agregó en diálogo con la diaria que si bien hace varios años se empezaron a considerar diferentes iniciativas, en Uruguay sigue habiendo “muchas dificultades” para “muchas familias” con niños con TEA, por ejemplo, al momento de escolarizar a sus hijos, y “más dificultades aún” para hacerlo con “parámetros de calidad”.
Esto significa que, si bien la situación “ha mejorado”, aún es “bastante deficitaria” en etapas como la primaria y “ni que hablar en el egreso”, porque las etapas siguientes “están en la nada”.
En concurso
PICA es una de las propuestas postuladas al premio Euro, un concurso del laboratorio Eurofarma que apuesta a la innovación en salud y premia iniciativas “que puedan contribuir a transformar la vida de las personas”.
La propuesta compitió con casi 900 proyectos de toda América Latina y Central. Hubo distintas instancias de selección en las que los evaluó un jurado, y ahora que PICA y otros proyectos llegaron a la última instancia, es decir, a la semifinal, poder acceder al premio final dependerá de la votación de médicos de la región de origen de las propuestas.
Para votar se debe ingresar a la web del premio y registrarse con el número de caja del profesional.
Amigo explicó que ganar el premio permitiría financiar la validación y extensión del programa para poder tener alcance nacional y llegar a un significativo número de familias. Concluyó que la propuesta y las intervenciones “han mostrado ser efectivas” y están “basadas en evidencia”. Además de que “contribuyen a mejorar el bienestar de las familias y el desarrollo del niño”, son intervenciones utilizadas “a nivel mundial” que complementan otras instancias con diferentes especialistas.