Nina, de nueve años, hija del músico Luciano Supervielle, podría ser la primera persona a la que el gobierno uruguayo le pague el medicamento llamado Voxzogo, utilizado para tratar la acondroplasia, cuyo costo es de 10.000 dólares por mes. Aunque la Justicia ya falló a su favor y condenó al Estado a suministrarle el fármaco, la posibilidad todavía no es una certeza porque las tres instituciones involucradas en el caso –el Ministerio de Salud Pública (MSP), el Banco de Previsión Social (BPS) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR)– apelaron la sentencia.
El hecho fue difundido este martes por el abogado de Supervielle, Juan Ceretta. Por medio de una publicación en su cuenta de X, Ceretta compartió la noticia de que el Ministerio de Sanidad de España aprobó la financiación pública del medicamento. De acuerdo a sus palabras, el fármaco “puede cambiar radicalmente” la vida de Nina.
En Uruguay tuvimos el primer caso donde la justicia condenó al Estado a suministrar el fármaco a una niña de 9 años, cuya vida puede cambiar radicalmente.
— Juan Ceretta (@juanceretta) September 12, 2023
En la actualidad la sentencia se encuentra sujeta a la apelación interpuesta por el Estado uruguayo https://t.co/Bs3mKOHkqq
En la apelación, a la que accedió la diaria, el MSP planteó que el tratamiento le corresponde al Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), que atiende a la niña. El organismo, dependiente del BPS, “es la institución estatal responsable del tratamiento de la enfermedad”, asegura el texto.
Según lo expuesto, el BPS reconoce en su página web “tener a su cargo el tratamiento de enfermedades raras, e incluso el suministro de medicación fuera del FTM [(]Formulario Terapéutico de Medicamentos]”. Además, se entiende que “no puede condenarse al MSP a brindar un tratamiento que fue prescripto por el BPS para un paciente que se encuentra bajo su cuidado”, agrega.
Por otro lado, la defensa del BPS afirma que “no existe ninguna ley o decreto parlamentario” que lo ponga a cargo de la situación, y que el hecho de que el MSP haya designado a Crenadecer como Centro de Referencia Nacional de enfermedades raras “no supone obligación ninguna” para el organismo. “Que la menor se atienda en las dependencias de BPS no implica que la institución esté obligada a financiar o proveer la medicación”, sostiene.
Asimismo, el BPS apunta a la efectividad del medicamento, que no se comercializa en Uruguay, y cuestiona que se dé “por cierta” a partir de “la simple opinión de dos médicas tratantes”. De acuerdo a lo argumentado, “no existe certeza de que dicho medicamento posea eficacia para la dolencia de la niña”.
Por su parte, el FNR recuerda que por ley es necesario que el fármaco esté registrado para que se comercialice, y defiende que su accionar no puede “ser tildado de ilegítimo” pues no está incluido “bajo su cobertura”. En la otra vereda, el MSP señala que “si el medicamento está registrado o no, o incorporado o no en el FTM, no influye en la causa” porque “el propio BPS reconoce brindar tratamientos no incluidos en el Vademécum Institucional”.
El del registro de los medicamentos “es un problema que tenemos en Uruguay desde hace mucho tiempo” porque “ha quedado librado exclusivamente a la iniciativa de la industria farmacéutica”, manifestó Ceretta en diálogo con la diaria. El MSP “podría registrar de oficio”, pero “nunca lo hace”, y todo depende de que las empresas vean “un nicho de mercado apetecible” para asumir los costos de instalarse en Uruguay, explicó.
En definitiva, la conclusión es que “la verdadera barrera siempre es económica”, destacó Ceretta. El abogado contó que cuando un medicamento no se comercializa en nuestro país es posible comprarlo en el exterior e ingresarlo por medio de “un trámite ante el MSP, que se llama ingreso por uso compasivo”. Por lo tanto, “formalmente es cierto que no está registrado”, pero “si vos tenés plata, el propio ministerio te hace un trámite para que lo puedas traer”, acotó.
Para Ceretta, “el registro no es un elemento que asegure nada, es un trámite formal” y la manera actual de abordarlo “perjudica a los pacientes con enfermedades poco frecuentes”. “El razonamiento es que si no se vende en Uruguay, yo no puedo decir que el Estado está omiso”, pero eso “no es muy compatible con el siglo XXI”, cuando “el mundo vive un proceso de globalización, y es bastante ingenuo pensar que las cosas se compran sólo en el país donde vos vivís”, concluyó.