En el Mes de la Fibromialgia, una enfermedad que causa dolores intensos en todo el cuerpo y que, según se estima, afecta a cerca de 90.000 personas en Uruguay, la Asociación de Pacientes con Fibromialgia del Uruguay pautó para todo el mes una serie de actividades de concientización sobre la patología en coordinación con otras instituciones, como la Intendencia de Montevideo.
El viernes, en la actividad previa al 12 de mayo, cuando se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia, la asociación repasó las principales líneas de trabajo y explicó por qué 2024 es un año clave para concluir algunos esfuerzos importantes, entre ellos, la finalización del decreto que reglamenta la Ley 19.728, que declara de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia.
“Lo transcurrido de 2024 ha sido para nosotras un verdadero tsunami por la reglamentación de la ley y por la creación de una nueva guía de recomendaciones [elaborada junto al Ministerio de Salud Pública (MSP)] para la atención de salud de las personas con fibromialgia”, decía la proclama que leyó el viernes, en el centro de la plaza de los Treinta y Tres Orientales, Claudia Souto, la presidenta de la asociación.
Este año “somos mucho más visibles, no por arte de magia sino porque nos lo ganamos a fuerza de voluntad, perseverancia y lucha”, continuaba la declaración que leyó la vocera del colectivo mientras se realizaba una performance para mostrar “cómo se vive la fibromialgia, el dolor que llevamos a cuestas todos los días”.
Souto agregó: “Cada vez que veas a una mujer con fibromialgia que esté agotada, confundida, rígida, cuando te diga que necesita un descanso o que no puede asistir a un plan, antes de juzgarla respetá su dolor, sus tiempos y sus procesos”.
“Al Estado y al sistema político no les pedimos limosnas, tratos especiales ni privilegios, les pedimos empatía, lo único que necesitamos para tener una vida digna, autónoma y productiva”, continuó Souto. Asimismo, indicó que el colectivo exige “las garantías y el resguardo” de sus derechos. “Somos historias que alguna vez se cruzaron y que hoy se tejen en una red irrompible, juntas estamos escribiendo una nueva historia por las que ya no están, por las que estamos y por todas las que vendrán”, concluyó.
Avances sustantivos
En diálogo con la diaria, Souto detalló que todas las actividades pautadas desde comienzos y hasta fines de este mes son fundamentales para informar y concientizar sobre la enfermedad, así como para difundir que quienes padecen la afección cuentan con el apoyo de la asociación, con la que se pueden comunicar por el 096 900 015.
Este año lo importante es “resaltar que la reglamentación está prácticamente pronta y que concluirá en un mes”, adelantó Souto. Aunque “legalmente no quedará documentado el 100% de lo que queríamos”, la reglamentación da el pie para seguir trabajando por conquistas, “sobre todo, a nivel sanitario y laboral”, explicó.
El decreto reglamentario “va a permitir realizar varias cosas importantes”, como las pautas para elaborar un registro estadístico sobre la enfermedad, mencionó Souto. En nombre de la asociación, valoró que estos avances demuestran que existe “la voluntad política” de que los procesos avancen.
Por otra parte, Souto destacó el trabajo en conjunto con el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social “en el intento de que se incorporen ajustes razonables en los puestos de trabajo, sobre todo en los casos más graves de la enfermedad”. También se están haciendo esfuerzos para que en el baremo del Banco de Previsión Social se incluyan este tipo de casos.
Por último, se está desarrollando junto al MSP un nuevo protocolo de atención que, si bien “no obliga a los prestadores a actuar de determinada manera”, da pautas para actuar ante los casos de fibromialgia y que los pacientes puedan acceder, por ejemplo, a consultas psicológicas. “Sabemos que no va a haber una unidad de atención especializada en cada prestador, pero por lo menos ahora se piensa en que las personas cuenten con atención especializada”, agregó Souto.
A su vez, este año se cumplen tres años desde que la Intendencia de Montevideo le brindó a la asociación un espacio en la policlínica Yucatán, un espacio de acompañamiento en el que se brindan talleres sobre autocuidado y otros temas vinculados a la enfermedad. Sobre esto, Souto aclaró que no aplica, como en el resto de las policlínicas de la comuna, la exclusividad de atención sólo para pacientes de la Administración de los Servicios de Salud del Estado, sino que pueden acercarse usuarios de todo el sistema de salud.
Por último, Souto planteó que esta enfermedad “no termina con la vida de nadie aunque es complicada, y en colectivo se vive mejor”.