Cuidados paliativos y educación fue el cruce temático propuesto en una nueva charla del ciclo de inclusión educativa coordinado por la profesora Silvia Prida en La Casa de Alicia, que se realiza un martes al mes desde 2015. Más allá de que se trató de un intercambio, la exposición principal estuvo a cargo del equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell, integrado por médicos, psicólogos y trabajadores sociales. La pediatra de la unidad, Leticia Fuentes, explicó en primer término qué entiende por cuidados paliativos el equipo que integra. Según dijo, se trabaja para el cuidado del cuerpo físico, de la mente y del espíritu de los niños, pero también de las familias y de las comunidades respectivas.
La pediatra detalló que la intervención comienza cuando la enfermedad es diagnosticada o en el momento en que se empiezan a ver ciertas características en los niños, y que es un tratamiento independiente del pronóstico de vida de la persona. Contrariamente a lo que suele pensarse, los cuidados paliativos no necesariamente se indican cuando hay una situación de muerte inevitable. Además, señaló que su abordaje requiere de la multidisciplina, y ese es el enfoque que se le da en el Pereira Rossell, no sólo en el hospital, sino que también se coordinan acciones con los recursos disponibles en la comunidad, entre ellos los centros educativos. En suma, Fuentes consideró que los cuidados paliativos son un derecho de las personas, ya que apuntan a “agregar vida”, no sólo en términos de cantidad de años, sino también de calidad. En cuanto a las enfermedades que son abordadas desde esta perspectiva, indicó que son variadas y pueden tener que ver con aspectos cardíacos y pulmonares, neurológicos, entre otros.
Además, la pediatra señaló que en el equipo que integra, las intervenciones se llevan a cabo por medio del control de los síntomas de los pacientes, y que otro eje importante es la comunicación, tanto a la población en general como a las familias, a las autoridades, a los centros educativos, y a los propios especialistas médicos. También se brinda apoyo psicológico, social y espiritual a los pacientes, a las familias y a las comunidades. Otro eje importante que se aborda es la toma de decisiones para el tratamiento de las enfermedades y para otros aspectos de la vida de los pacientes. Por lo tanto, el equipo que trabaja en el hospital Pereira Rossell considera el dolor en tanto “dolor total”, ya que no sólo se tiene en cuenta el aspecto físico, para el que se recetan medicamentos, sino que también se trabajan los componentes social, emocional y espiritual; en este último caso se entiende aquello que tiene que ver con el sentido de la vida para cada paciente. En el caso de los niños, aseguró que las preferencias de la mayoría tienen que ver con jugar, estar con otros niños, aprender y descubrir cosas.
Puertas adentro
Fuentes mencionó el caso de un niño con una enfermedad en la piel que no quería ir a la escuela y la mayor parte del día se quedaba acostado en su cuarto, con la luz apagada. El niño le dijo al equipo de cuidados paliativos que “quería ser como otros niños” y hacer las mismas cosas que ellos, detalló la pediatra. A raíz de esa declaración, el equipo multidisciplinario concurrió a la escuela a la que iba el niño y generó las condiciones para que pudiera asistir; después, su actitud cambió radicalmente, aseguró Fuentes, quien de todas formas señaló que no son procesos sencillos. Según ilustró, esto es especialmente complejo en el caso de niños que tienen “algo que se ve como raro”, lo que genera miedo y algunas veces rechazo a la hora de encararlo.
La doctora aseguró que para abordar este tipo de situaciones es fundamental trabajar con flexibilidad, tanto en el hospital como afuera, y que es el entorno el que debe adaptarse al niño y no al revés.
Para intervenir en los centros educativos, el equipo que integra Fuentes coordina por teléfono un encuentro presencial, al que van directamente en la ambulancia y vestidos como médicos, algo que a veces sorprende a los directores y maestros. En general, en ese encuentro participan la dirección del centro educativo y el docente del niño, aunque a veces también lo hace personal administrativo del centro o la propia familia. Allí se comparte la historia del niño porque en la institución no siempre tienen toda la información, y explican los riesgos para su salud. “Las primeras preguntas que nos hacen son si lo que el niño tiene es contagioso y si el estudiante realmente tiene que ir a la escuela”, detalló Fuentes. A partir de un intercambio, se valora en conjunto qué es lo mejor para el niño y de qué forma se pueden generar condiciones para que asista a clases.
Cambio cultural
Entre los desafíos que el equipo multidisciplinario ha identificado en las intervenciones realizadas en los últimos tres años en escuelas, liceos y escuelas técnicas (período en el que más trabajaron con centros educativos), se mencionó el caso de los niños que tienen dispositivos de tecnología médica, por ejemplo una traqueotomía o la necesidad de un aparato para respirar, ya que suelen limitar mucho la inclusión. También se habló de niños con dificultades en el traslado, por ejemplo el caso de quienes usan silla de ruedas, muletas u otro dispositivo, debido a que hay edificios de centros de enseñanza que no tienen buena accesibilidad. En todos los casos, la Unidad de Cuidados Paliativos manifiesta la necesidad de que a los docentes se les explique cada situación, ya que no tienen por qué saber cómo abordarla y muchas veces los padres no son comprendidos. Por lo tanto, es un trabajo que el equipo también realiza.
Otro tema que genera limitaciones en el acceso es que hay centros educativos que no permiten la entrada a acompañantes o asistentes personales de los niños. Desde el equipo se asegura que estas situaciones dependen de cada centro, y que en el otro extremo también se han encontrado con escuelas que pidieron explícitamente que el estudiante concurra con un asistente personal. De todas formas, Fuentes aseguró que “hay directores que no están dispuestos a romper la dinámica institucional”. Si bien en la unidad saben que en las clases no puede haber adultos con los niños, “si hay un niño con una necesidad especial, que haya al lado una persona para cuidarla va a permitir al maestro trabajar mejor y atender a los demás, no es que el adulto le vaya a distorsionar la clase”, explicó la pediatra.
Otra situación es la de los niños con VIH, que no tienen ninguna limitación física. El equipo asegura que hasta hace poco tiempo la recomendación era no hablar del tema en la escuela, y muchos colegios privados siguen diciendo que no están preparados para recibir niños con VIH, “cuando la realidad es que no tienen que estar preparadas en absoluto para recibirlos”.
Los profesionales integrantes de la unidad señalan que los contactos llevan tiempo y que no se busca que el niño o adolescente apruebe el año sin ser evaluado, sino de buscar alguna forma para que, por ejemplo, pueda dar los exámenes libres y se le dé la oportunidad de pasar de año. Además, aseguran que al tratarse de niños que enfrentan pérdidas a nivel de salud, de tiempos de jugar, y que están expuestos a procesos médicos, sumarles la pérdida de no poder ir a la escuela y ni siquiera de poder dar un examen es fuerte para ellos y para sus familias.
En los casos en que existe riesgo de muerte súbita, el equipo también lo plantea a la institución educativa, que muchas veces explicita el temor de que el niño fallezca. Si bien en muchos casos es una posibilidad, entienden que por eso no se le puede negar la posibilidad de ir a la escuela. Hasta el momento, el equipo no ha trabajado con ningún caso que haya terminado en una muerte súbita, pero sí con niños que viven etapas terminales, por ejemplo de cáncer. En cualquier caso, aseguran que se trata de que el niño pueda seguir haciendo lo que quiera, y que hay quienes prefieren no seguir concurriendo a clases y otros que sí. Ante estas situaciones, señalan que es necesario trabajar con docentes y con los compañeros del niño para que todos estén preparados, pero ocultarlo no resulta una buena alternativa. Desde la Unidad de Cuidados Paliativos aseguran que los obstáculos provienen mayormente del mundo adulto y no de los niños, que más naturalmente tienden a querer ayudar a sus compañeros que presentan alguna necesidad especial.