La familia de Laura Denis, una adolescente de 16 años que sufre hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), presentó en marzo una acción de amparo ante la Justicia Civil para acceder al medicamento de alto costo Soliris. La jueza letrada de Rivera de 6º turno, Gisele Delos, dio la razón a la familia y condenó al Ministerio de Salud Pública (MSP) y al Fondo Nacional de Recursos (FNR) a otorgar el medicamento a la paciente en menos de 24 horas.
Ante la sentencia, que obligó al MSP y el FNR a suministrar el tratamiento por el tiempo que indique su equipo médico, los representantes del Estado apelaron la decisión aduciendo que el medicamento no está registrado por el MSP. Según la información recabada por los denunciantes, la HPN es una patología con una mortalidad de 50% y una media de supervivencia tras el diagnóstico de entre diez y 15 años.
La apelación de la sentencia favorable a la paciente fue analizada por el Tribunal de Apelaciones de Familia de 2° turno, que tiene una posición mayoritaria favorable a la concesión de medicamentos de alto costo que no están cubiertos por el sistema de salud. Sin embargo, al encontrarse de licencia una de las integrantes naturales del tribunal, la nueva integración del cuerpo determinó un fallo a favor del Estado, por tres votos contra dos.
En el fallo de segunda instancia, emitido con los votos favorables de las ministras Mónica González, Beatriz Larrieu y María del Carmen Díaz, señalaron que el fármaco no se encuentra registrado por el MSP, lo que implica la inscripción, evaluación y autorización al uso o comercialización del medicamento por parte del Estado. “Para que un fármaco pueda ser proporcionado por el sistema de salud en el país, debe estar registrado”, sostuvieron las ministras en la sentencia a la que accedió la diaria.
“Al no encontrarse el fármaco registrado, la ley no permite su dispensación ni su liberación al uso público o privado. Y es, justamente, la no existencia del registro de dicho medicamento, lo que no permite concluir que la actuación del MSP sea manifiestamente ilegítima”, plantearon y agregaron que el MSP “estaría actuando irresponsablemente” y “contra la normativa que le impone proceder al estudio de cada medicamento antes de autorizar su uso en nuestro país”.
La ministra discordante, Alicia Álvarez, señaló que el artículo 44 de la Constitución obliga al Estado a garantizar el acceso a la asistencia integral y de calidad a la salud de personas que no puedan acceder a esa asistencia. “Esta garantía se traduce en la obligación del Estado de prestar gratuitamente el servicio de asistencia integral y de calidad a la salud a todas las personas que por su carencia de recursos económicos no pueden afrontar la contraprestación económica correspondiente a la prestación del servicio de asistencia sanitaria en general o de alguna prestación específica de este servicio”, sostuvo.
Además, señaló que debe regir el principio pro persona, que plantea que “los derechos inherentes a la persona humana deben ser protegidos frente al accionar u omitir ilegítimos del Estado, de forma que se permita asegurar para todos los niveles el respeto de los derechos humanos”.
Por su parte, el ministro Eduardo Cavalli aludió a la posición del propio tribunal en casos similares: “Debe mantenerse la jurisprudencia del Tribunal sobre la manifiesta ilegitimidad que supone que un ser humano por motivos económicos no pueda acceder a la medicación que salvará su vida”.
Otro de los puntos mencionados por Cavalli es el hecho de que en febrero de 2018 el Ministerio de Economía y Finanzas habilitó la importación del medicamento a un paciente. “El tratamiento y el ingreso del medicamento está autorizado por el MSP para quien se lo puede pagar. Pero la niña cuya madre gana líquidos 20.000 pesos no puede solventar el costo de US$ 191.880”, señaló Cavalli.
“Si una persona, tiene la fortuna de poder pagarlos además exonerado por el Estado, que renuncia a los impuestos y tributos por una cantidad significativa de dólares, entiendo que es manifiestamente ilegítimo que a la adolescente se la obliga a vivir una existencia con muchas transfusiones sanguíneas, riesgos de infecciones, disneas, cuando está al alcance de la mano superar su enfermedad y no lo puede hacer simplemente porque es pobre”, agregó el ministro.
A mediados de mayo, el abogado de la paciente, Charles da Silva, inició un juicio civil contra el Estado y presentó una acción de requerimiento ante la Justicia para que no se suspenda el tratamiento mientras avance el juicio, que es una vía procesal más lenta que la acción de amparo que fue revocada por el tribunal.
En el escrito, al que accedió la diaria, la defensa agregó documentación relativa a la eficacia del medicamento, con testimonios de uruguayos que están tratando la misma enfermedad y con el medicamento que reclama la paciente, que se utiliza en el exterior del país desde 2004 y fue recomendado para el caso concreto por la Cátedra de Hematología del Hospital de Clínicas, integrada por las doctoras Sofía Grille, Matilde Boada y Pía Oldan, quienes tratan a la paciente.