«Un sistema de islas aisladas es un sistema que te aísla», dice la actriz Liza Taylor en la obra de teatro De cómo aprender a estar solx, bajo la dirección de Patricio Suárez, que fui a ver hace poco. La pieza teatral versaba sobre cómo escapar de la tendencia al aislamiento que amenaza con la disolución de la vida en común. Me preguntaba si acaso visibilizar historias de vidas aisladas que salen salpicadas en los medios o en una marcha que lucha por sus derechos nos acerca. ¿Se rompen esas islas, grietas en el sistema de aislamiento que están permitidas? Quién sabe. Lo cierto es que cada quien lleva sus soledades y, a la vez, necesita de un otro.
Frente a la pantalla que nos separa para comunicarnos, Natalia se tapa la cara y su media colita de pelo lacio la ayuda a jugar a las escondidas. Le cuento que de no mediar kilómetros entre nosotras, estaría tomando mate junto a ella y su mamá Silvia, que casi no aparece pero su voz resuena todo el tiempo a modo de contexto. Es su mano derecha en todo.
No quiere decir su edad, dice que es muy grande. Después de varios intentos, adivino que Natalia Lambach Prida tiene 39 y se afloja en carcajadas. La incertidumbre de una charla con una desconocida desde Argentina intimida. Tiene que entrar en confianza, dice su mamá, escritora y docente de Literatura jubilada. La alienta a contar de su vida. Ella se soltará cuando lo considere.
—Decile lo que pasó en tercer año [a sus 8 o 9 años]. Ella siempre estuvo incluida en escuela común.
—Los profes de cuarto dijeron que no, que no estaban preparados —arranca Natalia.
—Es lo que dicen siempre. No la dejaron seguir, una cosa de las directoras, dijeron que no se animaban —comparte Silvia.
En ese tiempo no había maestras integradoras o de apoyo para niños en situación de discapacidad. «Y me habían dicho que ni se me ocurriera acercarme a las escuelas especiales». Natalia tuvo la suerte de tener una maestra de apoyo por un tiempo en su casa.
—Ella busca cosas para hacer, no quedarse acá adentro.
Acordamos pausar un poco la voz de su mamá, pero que se quede a su lado. Se ríe confidente y cuenta enérgicamente que actuó en muchas obras de teatro, que ganó premios, que participó en festivales. Me intriga saber cómo descubrió sus ganas de hacer teatro. «A través de libros de cuentos que leía acá y ponía en escena lo que pasaba».
Mediante un fondo para actores, trabajó como actriz profesional, ganando poco dinero pero viajando a diferentes lugares a presentar las piezas teatrales, algunas sobre inclusión en discapacidad. Silvia vuelve a escena y explica que tuvo algunos otros trabajos como administrativa pero no quedó fija en ninguno, aunque se había adaptado bien al rubro. A cada momento que le toca hablar, Natalia mira siempre en dirección a su mamá. Y trae un libro, su libro de poemas, Espejismos de agua.
Bajo el título «Azul», lee una poesía de su autoría.
Es el azul que invade el orbe / a través del silencio. / El azul tenue del arcoíris / que se pierde en el verdor / de los bosques mojados. /El azul de cenizas / que derriten carbón entre las llamaradas. / Azul intenso de las ballenas / que despiden estrellas de agua / desde su fosa acuática / donde se oye el canto de las sirenas / desde el azul del océano sin límites. [...]
—Contale, si siempre lo contás. Ella aprendió a leer a los 6 años, lo cual es muy excepcional para chiquilines con síndrome de Down, que tienen unas dificultades enormes para aprender a leer. Tuvo una maestra divina que trabajó con el método constructivista y a fin de año le hizo escribir un cuento y lo publicó en un libro colectivo. Fue el mejor año. Una experiencia preciosa. Pero después cambió la maestra y no fue tan bien.
Natalia Lambach con su madre, Silvia Prida.
Pese a las realidades institucionales, persistieron en la escuela común y al terminar quinto año, le dijeron que podía ir al liceo, pero Silvia prefirió que hiciera sexto. «No la veía madura. Y anduvo bárbaro, se hizo de grupos de amigas, trabajó en equipo, que a ella le cuesta un poco».
—Pasó al liceo y salió promovida lo más bien. No fue a examen nunca. Los profesores no hacían nada extraordinario, solo la directora miraba las pruebas y le daban un poco más sencillo y más tiempo para hacerlas.
***
Jessica Prieto, docente de educación especial desde hace diez años, trabaja en la Escuela 210 Petrona Viera de Montevideo. Sus ojos y pelo ondulado a la altura de los hombros, de color castaño oscuro, acompañan una mirada profunda mientras nos acerca a su oficio. Le pregunto sobre algunos prejuicios que hay en torno a las escuelas especiales.
—Yo veo la escuela a la que pertenezco, el amor con el que trabajan las maestras y cómo aprenden los niños. Algunos de ellos llegan de la educación común porque no logran avanzar, y es que las maestras tienen muchos estudiantes y no pueden dedicarse. La educación especial tiene menos niños por clase, se trabaja de forma más individual, de a dos o tres. Y, obviamente, las maestras de educación especial tenemos formación sobre el área que no tienen las de común.
Jessica recorre escuelas de Montevideo que pertenecen a su distrito. Verifica si hay niños en situación de discapacidad. Si requieren un nexo con el área educativa especial o si están incluidos, integrados. «Si necesitan apoyo de una escuela especial, se busca hacer el nexo. Entrevistamos a los familiares. Se puede proponer que consulten con un neuropediatra para hacer evaluaciones y ver qué le pasa a ese niño o niña. A su vez, se les da apoyo a aquellos que están más desentendidos. Pueden no tener una discapacidad, pero sí una dificultad de aprendizaje o van más lento en su desarrollo».
Jessica cuenta que se hicieron muchos recortes en la ayuda estatal durante el gobierno anterior. La ley 18.651 prevé proporcionar asistentes personales que sirvan de apoyo a las personas en situación de discapacidad para que puedan llevar una vida lo más autónoma posible.
—Estamos con una normativa actualizada y todo lo que debería ser, pero en la práctica hay desfasajes No hay capacitación en discapacidad para las docentes de escuelas comunes, por eso están desesperadas cuando llegamos a las aulas. Puede haber algún taller puntual, pero ellas nos plantean esto. Muchas hacen capacitaciones por su cuenta y las pagan de forma particular.
Natalia en su casa del barrio Reducto.
La ley 18.651, promulgada el 10 de febrero de 2010, resulta fundamental y apunta a que se establezca un sistema de protección integral para las personas en situación de discapacidad que asegure «su atención médica, su educación, su rehabilitación física, psíquica, social, económica y profesional y su cobertura de seguridad social así como otorgarles los beneficios, las prestaciones y estímulos que permitan neutralizar las desventajas que la discapacidad les provoca y les dé oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las demás personas».
El Instituto Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo, el 21 de julio de 2026, publicó un informe llamado «Discapacidad y vida independiente», basado en un trabajo de monitoreo y vigilancia de la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Uruguay y muchos otros países. Esta normativa es muy valorada por las personas en situación de discapacidad porque propone un modelo social y humano en relación con sus cuidados y derechos.
«Preocupa la situación que se genera en el Instituto de Niños y Adolescente del Uruguay (INAU) cuando niños, niñas y adolescentes con discapacidad ingresan al sistema de protección y cumplen la mayoría de edad. Al no tener referentes familiares u otros apoyos significativos con quienes puedan residir, permanecen en dichos centros, en situación de dependencia dentro de dispositivos, pensados y regulados bajo las políticas rectoras de las niñeces y adolescencias», menciona el documento sobre algunas cuestiones que dan cuenta de un largo camino que desandar.
Si bien existe un acuerdo de cooperación entre el Ministerio de Desarrollo Social y el INAU para que estos centros dependan directamente del organismo rector en discapacidad, el Instituto Nacional de Discapacidad, el documento ratifica que el proceso de traspaso aún no ha culminado y que persisten «situaciones de vulneración de derechos».
«Es imperativo consolidar esta transición, que supone un cambio de paradigma desde el modelo social de la discapacidad y la necesidad de crear espacios habitacionales diferentes desde dicha perspectiva».
A su vez, dicho informe insta al Estado uruguayo a que armonice su normativa interna en relación con la convención para pensar propuestas o proyectos vinculados al derecho a vivir en forma independiente, contemplado en el artículo 12. Se refiere al reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y a un acceso efectivo a la Justicia: «Se debe dejar de lado el modelo de sustitución para la toma de decisiones para pasar a un modelo de apoyos».
En su extenso análisis enumera otras barreras relevantes, como el sistema de apoyo y protección social inadecuado para garantizar la vida independiente, la falta de marcos jurídicos y presupuestarios para la asistencia personal y los apoyos individualizados, la institucionalización física y reglamentaria (incluida la de niños), los tratamientos forzosos, la ausencia de estrategias de desinstitucionalización, la persistencia de inversiones en instituciones de «cuidados», ideas erróneas sobre lo que significa vivir de forma independiente, la falta de servicios accesibles, aceptables, asequibles y adaptables (transporte, salud, vivienda, espacios públicos, entre otros) y una descentralización inapropiada que genera desigualdades entre territorios.
***
Adriana Paciel frente a su casa, en la cooperativa Covimp.
Natalia eligió cursar la Licenciatura en Fotografía. «Te enseñan historia del arte y hacés trabajos manuales, con crayones, acrílicos». Su mamá, de 75 años, la ayuda a resumir y leer a filósofos. Y así van y fueron. Tiene redes de amor y sostén.
Silvia se apoya en los logros de su hija sin desconocer la escasez de los apoyos estatales. Hacen con lo que tienen.
«Para las familias acá en Uruguay es una lucha tremenda. Falta fuerza en la asociación de síndrome de Down y el tema de que los asistentes no cubren a toda la gente. Tengo una amiga muy pobre con un hijo autista que tiene a una persona que lo asiste, pero no les llega a muchos. Y con lo del trabajo; Natalia se anota pero no la llaman».
Natalia dice que en el futuro le gustaría enseñar teatro. Silvia me responde que su hermano sabe que cuando ellos no estén, Natalia va a quedar a su cuidado.
***
En Montevideo existe un centro de vida independiente llamado Becky Sabah, en honor a esa psicóloga que le enseñó a escribir con la boca a Andrea Adriana Paciel. «Ella trabajó mucho por la vida independiente y la asistencia personal. Era una militante, activista por la asistencia personal, y además de haberme enseñado a escribir fue mi psicóloga un tiempo», dice la abogada de familia Andy, como prefiere que la llamen.
La artrogriposis múltiple congénita es un hallazgo clínico de contracturas articulares presentes al nacer, causada por una combinación de factores genéticos, neurológicos, musculares y ambientales que limitan el movimiento fetal. Ese es su diagnóstico.
Andy es cuadripléjica, no puede mover los miembros inferiores ni superiores y su vida es posible gracias a una silla de ruedas, su aprendizaje para sobrevivir y ciertos apoyos de asistencia, muchos sostenidos hoy por su compañero y una asistente que concurre a su hogar algunas horas. Dice que es una enfermedad rara pero que no la trataron como tal y además tiene escoliosis (la columna desviada).
—Cuando era chica hacía fisioterapia, en la época en que iba a la escuela, pero después dejé de hacer cosas por mi cuerpo, aunque tendría que haber ido o tendría que ir ahora. Me dediqué mucho al estudio y no quise seguir, porque de chiquita me ponían yesos en todo el tronco para tratar de enderezarme la columna, una especie de corsé. Durante mucho tiempo estuve en distintos tratamientos porque querían enderezarme, arreglarme, querían esto y lo otro. O me ponían un aro en la cabeza que te estira, o sea, acostada boca arriba y unas pesas para abajo que intentaban estirar la columna. Y no se modificó. Tipo a los 12 años dije «basta, no quiero más nada».
Podría haberse sometido a una cirugía en la que le colocaran una barra en la columna. A sus 30 años quiso probar, pero ya era muy tarde. «El médico me dijo que esa operación era recomendable hacerla hasta los 20 años, en etapa de crecimiento, y que no me garantizaba resultados porque iba a sufrir muchos dolores, tenía que estar mucho tiempo acostada».
Asistió a una escuela especial en la primaria, «ahí uno ya tiene toda la asistencia, la ayuda». Fue becada los seis años por una institución privada y tuvo que recursar algunos años para dar un examen de ingreso y acceder al liceo.
Gerardo Grassi y Adriana Paciel en su casa.
Una vez en el liceo, se las arregló con la ayuda familiar para trasladarse y tuvo excelentes compañeros y docentes. «Me ayudaban, porque yo escribo con la boca, entonces me ayudaban a poner la hoja en un atril, a dar vuelta el papel».
—La psicóloga me enseñó esa técnica y para primer grado ya podía escribir y practiqué. Ahora lo hago bastante rápido. Pero últimamente no lo uso mucho, salvo para mi firma en documentos. El resto lo hago con el celular y escribo con la nariz. Existían computadoras que te asistían pero yo ya me había acostumbrado a agarrar la lapicera.
Terminó la secundaria en otra escuela que era menos accesible y debían subirla por las escaleras. «Hubo que hablar con la Dirección; primero se opusieron y después nos terminaron pasando a la planta baja».
—Hay que avanzar en la inclusión en el transporte; la ley prevé transportes accesibles, a esta altura ya tendría que estar completa la flota, pero hay 60% nada más. Eso lo maneja la superintendencia de cada departamento, tenemos 19; bueno, la de Montevideo es la mejor. Pero a pesar de que la ley es nacional, en otros departamentos prácticamente no hay transporte accesible, no hay nada.
La salud, por ejemplo, no es demasiado sensible y accesible tampoco. «Si queremos hacernos estudios ginecológicos es complicado porque no hay nada adaptado. Por ejemplo, no me puedo hacer mamografías y tengo que hacerme ecografías, o me decían que no podía hacerme el Papanicolau, hasta que una médica le encontró la vuelta. Pero hay algunos que no quieren cambiar la práctica y ponen excusas».
Donde más se avanzó es en la educación, sin embargo, muchas familias con niños autistas se quejan porque no los quieren aceptar en las escuelas y les exigen tener un asistente. «El gobierno inventó otra figura que se llama facilitador de autonomía, pero muchas no van, las tenés que pedir a través del Estado o la obra social y no se consiguen, entonces las maestras quedan solas».
Pero la madre de los reclamos y las necesidades por las que abogan Andy, Becky Sabah y muchas personas en situación de discapacidad es que se modifique el Código Penal o se cree una nueva ley, cuyo proyecto se encuentro en el Parlamento. Se trata de la curatela o interdicción, figura que niega el derecho a decidir para algunas personas en situación de discapacidad mental o intelectual.
«En el artículo 7 de la Convención está bien descripto lo que es la vida autónoma. Hay un proyecto de ley en Uruguay, pero no está andando en el Parlamento, que además de eliminar la interdicción, prevé una serie de apoyos, que se van graduando según la condición y los requerimientos de la persona».
La idea de la asistencia es proporcionar todas las herramientas posibles para que esa persona pueda ser lo más autónoma posible. «Yo, por ejemplo, no puedo comer sola y necesito de un asistente que me dé de comer, pero eso no implica que yo dependa para todo de esa persona o no pueda decidir».
Andy se encuentra en un programa de apoyo parcial del Ministerio de Desarrollo Social. Son 20 horas mensuales en las que acuden a su hogar dos o tres veces por semana. La ayudan a bañarse, a vestirse, la acompañan a algún lugar.
«El sistema de cuidados oficial, tal como lo concibe el Estado, con la idea de dependencia y todos esos errores conceptuales, sí funciona y cubre desde edades tempranas hasta los 29 y de 80 para arriba. Aunque desde hace dos o tres años están retaceando la asistencia, sobre todo en las edades intermedias, por temas presupuestarios y hay mucho alboroto acá, porque hay miles de personas que no tienen asistente aún».
Esas edades intermedias pertenecen al rango etario productivo. «Son edades clave en las que podríamos trabajar y aprender mil cosas, pero si no tenemos asistentes, no podemos hacerlo».
Dice que ella es afortunada. «Yo pude estudiar y trabajo, pero hay quienes no».
Eurídice Ferrara (Buenos Aires, 1980) es periodista. Escribe sobre temas sociales y de género. Trabajó en el diario Perfil y en la agencia Télam hasta su cierre.
