Eutanasia sí, eutanasia no. Cuidados paliativos y/o eutanasia. Se suman, se completan, se contraponen. ¿Qué sale más caro, o más barato? ¿Qué es “caro” en salud, en la vida, en el vivir, en el morir?
Hay cuestiones que cuando se plantean parecen la pregunta de qué es primero, si el huevo o la gallina, pero no es así.
Surge, en este momento, un proyecto de ley que legisla al respecto. Una buena iniciativa, sobre todo si nos permite reflexionar y discutir a todos, sana y profundamente, de qué hablamos cuando hablamos de eutanasia o suicidio asistido, qué implica, que tiene esto que ver realmente con los cuidados de fin de vida, y cuál es, en todo esto, el lugar que ocupan y deben ocupar los cuidados paliativos.
En primer lugar, definamos eutanasia. Según la literatura, la eutanasia se define como “un tipo de cuidado consistente en la administración por parte de un médico a una persona al final de su vida, a petición de esa misma persona, medicamentos o sustancias que tengan por objeto suprimir su sufrimiento ocasionando su muerte” (fundamentación de la Asamblea Constituyente de Quebec, Canadá, de la ley referente a los cuidados del fin de la vida, de 2014). Define como objetivo esa misma ley “garantizar a las personas al final de la vida una atención sanitaria respetuosa con su dignidad y su autonomía, dirigida de manera especial, a prevenir y mitigar el padecimiento de esas personas”.
Es muy importante tomar en consideración justamente dos aspectos que se nombran aquí: la dignidad y la autonomía de las personas. La dignidad es intrínseca al ser humano. Y todo ser humano tiene derecho a una vida digna y, por supuesto, a una muerte digna, siendo él mismo o ella misma capaz para determinar cuándo su vida, por la calidad de esta, deja de serlo. El principio de autonomía reconoce la capacidad y el derecho de todo ser humano de decidir sobre su vida. Y al ser la muerte parte inseparable de la vida, tiene derecho a decidir sobre su muerte.
Ahora bien, también se dice, y acordamos plenamente con lo expresado, que se debe garantizar a las personas al final de la vida los cuidados paliativos necesarios. Estos comenzaron a mediados del siglo pasado con el trabajo pionero de la doctora Cicely Saunders, en Reino Unido. Al inicio, estaban claramente vinculados a aliviar el dolor y el sufrimiento de las personas cercanas al final de su vida. Se entendió que el dolor y el sufrimiento que padecían las personas al final de su vida no estaban relacionados únicamente con el dolor físico y que intervenían la afectividad, las emociones, la presencia de asuntos pendientes y el relacionamiento con la familia y los grupos de pertenencia, definiéndose así la entidad “dolor total”. Para enfrentar a este tipo de dolor no alcanza con administrar medicamentos, por otra parte indispensables, sino que es imprescindible contar con equipos interdisciplinarios, integrados por médicos, licenciados en Enfermería, auxiliares de Enfermería, licenciados en Psicología y en Trabajo Social. En una situación óptima, pueden intervenir también químicos, fisioterapeutas y fisiatras, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, musicoterapeutas. Es necesario realizar un abordaje que considere la singularidad de cada persona, que la entienda formando parte de una familia y una comunidad, que considere su trayectoria de vida, sus creencias, sus emociones y vivencias.
Entre los cuidados de fin de vida debe contemplarse la posibilidad de hacer uso de la autonomía, solicitando y pudiendo acceder a los procedimientos de eutanasia o suicidio asistido.
En Uruguay, en los últimos años, gracias al esfuerzo de muchos profesionales interesados en el tema que le han dado un impulso espectacular, con el apoyo de las autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP) por intermedio del Área Programática Cuidados Paliativos, se ha visto un aumento en la cobertura de cuidados paliativos en todo el país, aun cuando esta ha sido muy irregular. Se logró pasar de una cobertura de 18% a una de 59% entre 2011 y 2019, si bien es muy poco uniforme la calidad de asistencia brindada, dado que la conformación de los equipos varía, en algunos casos con cargos que no son de dedicación completa a esta tarea y con un déficit en la integración de los equipos sobre todo por licenciados en Psicología y Trabajo Social. Los equipos de cuidados paliativos pediátricos siguen siendo aún escasos y cubren solamente 32% de la población pediátrica. Puede accederse a un análisis exhaustivo al respecto en Desarrollo de cuidados paliativos en Uruguay. Resultados de Encuesta nacional a prestadores, 2019, en la página del MSP. Entre los debes se encuentra la universalización del acceso a cuidados paliativos y su homogeneización, para brindar a todos una atención de calidad.
En países en que se puede acceder tanto a cuidados paliativos de buena calidad como a eutanasia y suicidio asistido, se ha visto que la mayor parte de las personas que reciben cuidados paliativos adecuados logran un buen manejo del dolor y otros síntomas (como disnea, disfagia, angustia), así como ordenar y completar sus pendientes, logrando una muerte digna y en paz. Son pocas las excepciones en que, aun contando con buena asistencia en cuidados paliativos, requieren ser auxiliados en adelantar la muerte, solicitando la eutanasia o el suicidio asistido.
Sin embargo, esto no debe ser causa para desatender a esa parte de la población que, ejerciendo libremente su derecho a la autonomía, y considerando que el sufrimiento que le ocasiona una enfermedad es insoportable, o que las condiciones en que por distintas circunstancias (accidente, enfermedad degenerativa) se desarrolla su vida determinan que esta no sea digna de ser vivida, pida ser asistida para llegar a una muerte que considera digna. Es por eso, sí, porque no tenemos en este momento en Uruguay un acceso universal a cuidados paliativos de la calidad adecuada, que creemos necesario que estos temas no se traten separados uno del otro.
Debe legislarse haciendo obligatorio el acceso a todas las personas que lo requieran a cuidados paliativos de calidad, especificándose claramente qué significa esto. Los cuidados paliativos deben formar parte del continuo de cuidados de salud a los que tienen derecho todas las personas, de cualquier edad. Deben ser implementados en etapas precoces de la enfermedad. Debe abogarse por una buena formación en cuidados paliativos de todos los estudiantes de las profesiones y disciplinas vinculadas a estos. Debe promoverse la investigación en este tema, para generar conocimiento genuino y propio de nuestra idiosincrasia. Y entre los cuidados de fin de vida debe contemplarse la posibilidad de hacer uso de la autonomía, solicitando y pudiendo acceder a los procedimientos de eutanasia o suicidio asistido.
No debe ser una ley escrita desde el deseo de permitir al médico o a otro profesional de la salud salir indemne, sin haber cometido delito al acceder a un pedido de un paciente de realizar eutanasia o un suicidio asistido, sino desde la mirada del derecho de cada persona de transitar cada una de las etapas de su vida, incluyendo la enfermedad que lo acerca a la muerte, en forma digna y autónoma.
Adriana Peveroni es pediatra.