María Soledad Cisternas es chilena, abogada defensora de los derechos humanos y ciega. Visitó Uruguay como enviada especial del secretario general de Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad. Entre 2013 y 2016 fue la primera mujer y la primera persona de América Latina que presidió el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
A los 14 años se dio cuenta de que algo raro le ocurría y si bien un oftalmólogo le dijo que tenía ceguera nocturna, ella no lo comentó entre sus compañeros y compañeras de clase. Pasó el tiempo y sintió que cada vez tenía más dificultades de visión, nuevos estudios médicos indicaron que se trataba de una enfermedad progresiva incurable en la retina. Al poco tiempo, “otro oculista me dijo la verdad: que yo ya no tenía prácticamente visión, que legalmente era ciega”.
Ella decía ver el 50% que los demás, pero nuevos exámenes señalaron que veía 0,08%. Esto la deprimió y salir de ese estado le llevó unos dos años, durante los cuales comenzó a conocer personas con discapacidad y a interiorizarse en la situación de desprotección legal y de políticas públicas en que vivían. Entonces, decidió hacer un cruce entre su situación personal y su preparación como abogada para trabajar en defensa de los derechos humanos, aplicado especialmente a las personas con discapacidad y a las personas mayores.
¿Cuáles son las prioridades de las personas con discapacidad? ¿Varían mucho dependiendo del lugar del mundo donde vivan?
Conociendo distintos lugares en el mundo, la prioridad en general es ser autónomo y tener la libertad de tomar las propias decisiones, tratar de ser independiente lo mayormente posible. Eso no varía; variarán otras cosas en el ejercicio de los derechos dependiendo de si el país tiene más o menos educación inclusiva, si el transporte es más accesible o no, si la información y las comunicaciones son más accesibles, y así una serie de cosas como si está libremente permitido el tema de las relaciones personales, el matrimonio, tener hijos, criarlos. También hay muchas personas con discapacidad con ganas de participar en la vida pública y política como cualquier otra persona.
Dentro de la propia discapacidad, ¿los niños, niñas y las mujeres son quienes sufren mayor discriminación y vulnerabilidad?
Yo creo que en general las personas con discapacidad, que son el 15% de la población mundial, más de 1.000 millones de personas, experimentan discriminación y dificultades de inclusión. Dentro de ese porcentaje, más de 60% somos mujeres con discapacidad que desde luego experimentamos mayores dificultades para el ejercicio de derechos. Por ejemplo, si una institución educativa recibe tres estudiantes con discapacidad, una sola persona será mujer, y si hablamos de inclusión laboral está mucho más abajo la de las mujeres con discapacidad. Los niños y niñas con discapacidad a veces están expuestos a ser separados de sus madres y padres, a que no haya lugares donde puedan vivir en entornos familiares o incluso con la familia extendida. Es necesario que los jueces entiendan lo que es la situación de niños y niñas con discapacidad para ver a quién se entrega el cuidado, la relación directa y regular de esos niños y niñas. Pero también vemos, por ejemplo, a las personas mayores cuando presentan discapacidades muy complicadas para la toma de decisiones y las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, que como alguna vez dijo un especialista italiano vienen siendo el patio trasero de la discapacidad. Para la persona con discapacidad intelectual es complejo hacer presente sus propios derechos y más aún la discapacidad psicosocial, que muchas veces tiende a ser invisible. Es una situación extraña: muchas personas con discapacidad psicosocial intentan ocultarla por temor a ser discriminadas y se va generando un círculo vicioso porque las atenciones en salud mental no siempre son lo rápidas que debieran ser para compensar a una persona a su propia solicitud, o cuando se les entrega una excesiva medicación que las deja fuera de una vida interactiva con los demás.
Otros grupos que luchan por sus derechos, como el movimiento feminista y el LGTB, parecen tener mayor repercusión en la agenda pública que los de la discapacidad. ¿Se necesita una mayor visibilidad de la discapacidad para que haya mayor conocimiento sobre ella y posibilidades de lograr más avances?
No tengo nada que decir en relación con los grupos de discapacidad porque es un sector de la población que generalmente no recibe recursos de ninguna parte. Los dirigentes de discapacidad se manejan con escasísimos recursos, bajos apoyos y también hay un sector de personas con discapacidad que están relegadas, invisibilizadas en una casa e incluso está postradas, y entonces no está esa cosa más imperativa, de pronto. Por eso creo que no se ha hecho visible, pero en ningún caso es responsabilidad de la dirigencia de la discapacidad, sino de un entorno que todavía resulta que no comprende la realidad de las personas con discapacidad. Espero y confío en que cada vez este impulso va a ser mayor, que van a poder llegar a otros recursos y que se comiencen a dar cuenta de la importancia de otorgar apoyo económico incluso desde las autoridades del Estado al área de la discapacidad para poner sobre el tapete los derechos de estas personas. Los movimientos feministas son fuertes en general en los países, pero creo que les falta considerar la situación de las mujeres y niñas con discapacidad como parte de su agenda de trabajo y no como una enumeración o algo que está fuera de su competencia, porque al tener discapacidad las mujeres y niñas pasan a ser personas con discapacidad asexuadas y que, por lo tanto, no están en la agenda de mujeres ni en las políticas públicas de mujeres en general. Eso merece una buena corrección.
La ONU defiende el paradigma social de los derechos humanos de las personas con discapacidad sobre el modelo médico asistencialista que primó durante mucho tiempo. ¿Cómo define este paradigma? ¿Qué cambios implica para las personas con discapacidad y para la población en general?
Creo que lo central del modelo de derechos humanos de las personas con discapacidad es precisamente no enfocarse en la deficiencia de la persona, porque no es eso lo que la define. Obviamente, de base está la deficiencia física, sensorial, intelectual o psicosocial, pero el eje está en la interacción con barreras, y precisamente allí es donde entra a tallar un modelo de derechos humanos que obliga al Estado a la eliminación de barreras y a crear condiciones para la igualación de oportunidades. Esto es para que la persona que presente una deficiencia experimente, ojalá, nulas restricciones a la participación plena y efectiva en la sociedad. Eso es lo que se busca, que la persona pueda participar de manera plena y efectiva en la sociedad, lo que se traduce en el goce y ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales. Insisto, remarco y subrayo que la interacción con barreras es un elemento sobre el cual hay que trabajar, y las barreras pueden ser legales, de políticas públicas, de distinta índole, pero también actitudinales. Esas últimas son las más difíciles de erradicar porque incluyen los prejuicios, los estereotipos, las prácticas nocivas, y es necesaria la toma de conciencia para relevar los méritos, capacidades y habilidades de las personas con discapacidad.
¿Hay diferencias en la mirada hacia la discapacidad en el presente en relación con la de hace pocas décadas atrás?
Sí, noto una diferencia que a veces puede ser más declarada que real, pero por lo menos nadie se atrevería a decir que discrimina por motivo de discapacidad. Eso está muy mal visto, muy condenado y muy penado socialmente. En la práctica pienso que hay muchas personas que van acorde a eso, pero hay otras tal vez que frente a una persona con discapacidad a su lado sí pueden tener actitudes de intolerancia, de discriminación. Y eso es lo que hay que entrar a erradicar, por ejemplo está bien estudiado que la educación inclusiva muchas veces se ve mermada por situaciones de bullying de parte de los compañeros o compañeras, lo que es motivo central de exclusión de estudiantes. Pero también a veces algunos profesores, por temor a lo desconocido, prefieren decir: “Yo no manejo los elementos para interactuar con un estudiante con discapacidad, así que no lo recibo en el curso”. Ahí hay que trabajar, porque tanto la formación inicial y docente como la capacitación continua deben incorporar esto de la diversidad de los matices de las diferencias. La primera diversidad en materia educativa es precisamente la necesidad educativa individualizada que los profesores deberían atender.
Mencionó que lo más difícil de lograr son los cambios en lo actitudinal, pero ¿la ciencia y la tecnología son también fundamentales para que mejoren las condiciones de vida de las personas en situación de discapacidad?
Yo creo que sí, que la innovación tecnológica es importante, sobre todo la accesibilidad digital. Las personas sordas utilizan mucho los teléfonos inteligentes para comunicarse, personas con distintas discapacidades utilizan mucho internet. Entonces tenemos que hablar de piezas digitales que sean realmente accesibles para todos los tipos de discapacidad, sólo así se puede hablar de una ciudad accesible, de una ciudad inteligente, una que utiliza la tecnología de una manera que pueda servir a todas y todos. Si no hay verdadera accesibilidad en esa tecnología o no se ha capacitado a los titulares de derechos en ella, no es una ciudad verdaderamente inteligente en ningún caso.
¿En qué situación está Uruguay respecto de la discapacidad? ¿Qué precisa para ajustarse a la convención internacional de la que hablamos y que es ley en el país desde 2008?
Veo equipos de trabajo muy convencidos, de mucha fuerza y espíritu para trabajar en la inclusión de las personas con discapacidad, de las mujeres y niñas con discapacidad, de la maternidad de mujeres con discapacidad. Por otro lado, se va a tener que trabajar también en las mejoras legales que faltan, por ejemplo, esto de la capacidad jurídica del cumplimiento de la Ley de Cuotas que ya existe, la educación inclusiva de calidad.
En 2021 se postuló para integrar la Convención Constituyente de Chile (tuvo los votos para ser electa, pero por la Ley de Cupos en su lugar ingresó un hombre), cuyo texto de reforma constitucional no fue aprobado. ¿Cómo evalúa ese proceso y qué expectativas tiene con el nuevo que comenzó?
Ahora la expectativa está en el segundo proceso. Hay un borrador que hizo una comisión de expertos, en el que no se contempla el artículo de personas con discapacidad ni de personas mayores, que era aquello por lo que luchamos mucho y muchas personas desde la sociedad civil. Entonces, retornando a Chile lo que voy a hacer es reunirme con las personas con discapacidad organizadas para que elaboremos una propuesta que presentaremos como iniciativa popular de norma constitucional y que requiere miles de firmas para que tenga derecho a ser discutida y debatida en el actual Consejo Constitucional. Ahí tenemos un desafío importante que sacar adelante, para el que tenemos que trabajar mucho.