“La fibromialgia sigue siendo una asignatura pendiente del sistema de salud uruguayo”, sentenció la proclama leída por pacientes con esa enfermedad ayer, en la Plaza de los Treinta y Tres. Expresaron que la atención que reciben no es eficiente ni adecuada, que “deambulan” durante muchos años “de consultorio en consultorio” antes de recibir un diagnóstico, y que demoran meses en ser atendidos por un especialista, aunque tengan indicada una consulta urgente. Cuestionaron también que la fibromialgia aún no sea reconocida como “una enfermedad grave, orgánica y discapacitante” por el Banco de Previsión Social (BPS), el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS) ni el Banco de Seguros del Estado.
Esta enfermedad se caracteriza por un dolor generalizado en el aparato locomotor, fundamentalmente en músculos, ligamentos y articulaciones, fuertes dolores de cabeza, trastornos del sueño, cansancio y desorientación. No hay estudios que confirmen el diagnóstico, y la valoración es clínica, descartando otras afecciones. Ayer, un grupo de pacientes –en su mayoría mujeres, que son las más afectadas– pidió al Poder Ejecutivo la reglamentación de los avances que dispone la ley aprobada en diciembre de 2018, en la que se establece que la fibromialgia “no podrá ser invocada como causal legítima de despido”, y que juntas médicas especializadas del BPS deberán determinar los casos de incapacidad parcial o total por su causa. Exigieron que el Ministerio de Salud Pública también cumpla con lo dispuesto por esa norma, especialmente en lo referido al impulso a la investigación y a la formación médica en el tema, y al tratamiento con “cannabis medicinal seguro y accesible”. Pidieron, además, que el MTSS inspeccione los lugares de trabajo para recomendar adaptaciones a los empleadores.
“Es un calvario”, explicó a la diaria en la plaza Karen Jones, una mujer de 52 años que es podóloga pero ya no puede trabajar, porque perdió la fuerza en las manos. “A veces, de un segundo a otro, te duelen los pies, las manos, las uñas... no podés hacer nada”, contó. Cualquier ruido puede desatarle un insoportable dolor de cabeza, y suele mirar la televisión sin volumen. Jones señaló que, como muchas otras personas con fibromialgia, no puede acceder a una pensión ni a una jubilación por discapacidad. Es el caso también de Noemí Fernández, de 46 años, que siente los síntomas de esta enfermedad desde los 12, cuando vivía en Juan Lacaze y los médicos le decían que era reuma; fue diagnosticada cuando tenía 34 años. Antes cuidaba enfermos, pero ahora ya no tiene fuerza en el brazo derecho y apenas puede ocuparse de su marido, que hace algunos meses tuvo un accidente. Fernández relató que su vida cotidiana se ve alterada, no sólo por el dolor y los fuertes empujes, que la dejan tirada durante días en la cama, sino también por la medicación, ya que “no es que tomes tramadol [analgésico opioide] y puedas salir a la calle”. Fue a la movilización en busca de soluciones, para que se reconozca la enfermedad como tal, desde el gobierno y en la sociedad: ha sido cuestionada al pedir que le dejaran un asiento en el ómnibus, y también en un hospital público, cuando pidió una reposera para quedarse a cuidar de noche a su marido.
Más jóvenes, Daniela Rodríguez, de 38 años, y Viviana Romero, de 37, pueden mantener sus trabajos; Daniela en el área de hotelería, y Viviana en un laboratorio farmacéutico. Ambas lograron que las reubicaran en tareas poco pesadas. Mientras puedan, trabajarán, y aun con dolor han aprendido a sonreír, pero todavía sienten la incomprensión de quienes, al no verlas lastimadas, les dicen que es todo psicológico.