La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad que tenía el físico Stephen Hawking; en Uruguay hay entre 70 y 80 personas viviendo con las complejidades de esta condición, que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando el debilitamiento de los músculos y la incapacidad de movimiento. Hoy es el Día Mundial de la ELA, fecha que busca generar conciencia sobre las dificultades de vivir con esta condición y la necesidad de profundizar en la investigación para encontrar el origen de la enfermedad y llegar a la cura. Uruguay es parte de un proyecto internacional sobre el tema; aún no están los resultados finales, pero los investigadores son optimistas.
Mariana Legnani, médica del Instituto de Neurología y de la Clínica de ELA del Hospital de Clínicas, comentó a la diaria que hay cerca de 50 nuevos casos de ELA por año en Uruguay. Encontrar el origen de la enfermedad y su consecuente cura todavía es una posibilidad lejana, pero se avanzó en la mejora de la calidad de vida. En este sentido, indicó que es fundamental que la persona mantenga el peso adecuado y para eso es necesario “una correcta alimentación en pacientes que no tienen la capacidad de digerir correctamente; muchas veces se hace una gastrostomía que permite la alimentación directa al estómago”. También es importante el aspecto respiratorio, por eso dijo que “a algunos pacientes se les recomienda la ventilación mecánica no invasiva y hay algunos incluso a los que se les hace una traqueotomía. En esos dos polos tenemos mayor cantidad de herramientas para ayudar a los pacientes”.
Según Legnani, “el mayor debe para con los pacientes es terminar de formalizar la Clínica de ELA como centro de referencia, así todos tendrían acceso y podríamos darles todo lo que necesitan. La policlínica por ahora es de acceso abierto, pero los pacientes del sector mutual pagan la consulta”. En esto concuerda Carolina Rius, presidenta de la ONG Tenemos ELA, que nuclea pacientes y familiares con esta condición: “para que se institucionalice el equipo interdisciplinario que trabaja en la clínica y realmente tenga capacidad de asistencia es necesario que se reglamente la Ley de Centros de Referencia”, afirmó en diálogo con la diaria.
En la vida cotidiana de la persona con ELA hay dos elementos fundamentales: las terapias de rehabilitación y el acompañamiento emocional, para el paciente y la familia. “Aspiramos a que logren la mayor independencia funcional posible, entonces es fundamental el tratamiento de rehabilitación con psiquiatra, fisioterapeuta y terapia ocupacional”, aseguró Legnani, y agregó: “Se hace evidente la necesidad del trabajo multidisciplinario y que las distintas especialidades estén, a su vez, formadas en ELA: eso es lo que aporta la policlínica del hospital”.
“La pérdida progresiva de movilidad genera una dependencia cada vez mayor. Eso demanda un entrenamiento muy fuerte con la familia en los cuidados, y eso necesita una expertise; por ejemplo, se necesita un fisioterapeuta respiratorio y hoy en Uruguay la mayoría está especializado en niños, en ELA no hay ninguno”, lamentó Rius, y destacó que los familiares hasta el momento son autodidactas y así dan apoyo a 67 familias.
Hoy a las 18.00 en el Institut Pasteur de Montevideo se hará un encuentro sobre ELA; expondrán profesionales y se presentarán avances de la investigación. Mañana a las 20.00 es el Toque x la ELA en la sala Zitarrosa.